１年

発作が止まって今日で１年が経ちました。


昼間の発作が止まって１年５か月。


時々寝入りばなに“ビクッ”となったりはしますが、脳波上は変化が無かったのでカウントしていません。


このままずっと止まります様に。



そろそろインフルエンザの予防接種の時期ですね。


まる子も来週、１回目を接種しに行きます注射

周りの子たちは、価格重視で５歳でも整形外科や皮膚科で受ける子がいます。


まる子は、てんかんで通っている総合病院で接種します。


価格は安いクリニックの倍・・・。


てんかんもちのまる子、万が一何かあって急を要するときでも安心なので、お金には変えられない汗


１回目接種後、３週間あけて２回目を接種予定です。

そして、２回目から１週間以上あけてB型肝炎ワクチンを打つ予定でいます。


ワクチンで予防できるものは予防してあげないと汗


他に、おたふく２回目とMRワクチンを日を改めて打つ予定です注射


注射大好き娘で良かったahaha;*

１０月

サボっている間に夏も終わって、ようやく少しずつ過ごしやすい気候になってきましたあせる


まる子は元気に過ごしています。


日曜日に近くを通り過ぎて行った台風台風


毎回ドキドキして通過を待ちますが、今回もまる子には何事も無く過ぎ去っていきました。


夏の暑さを心配し、秋の台風を心配し、冬のインフルエンザや発熱を心配し・・・、年中心配事が絶えませんね苦笑


今月末でまる子の発作が止まって1年。

この1年、薬の増減も無く来ていますが、体重も1kg増えたしそろそろ薬が足りなくなるのかなあと気になっています。


気になる事がれば主治医の先生にご相談して脳波検査をし、その後の検討になっています。

このままの薬の量でコントロールできるのが1番良いのですが。どうかな。

次の診察は、前回の診察から3か月後の予定です。


９月１３日の採血結果


バルプロ酸血中濃度　　　101.5(正常値50-100)

血中アンモニア　　　　　　　 58　(正常値15-50)


現在の薬

セレニカＲ　　　４００ｍｇ

リボトリール　　１．５mg

ラミクタール　　３４ｍｇ






脳波検査

２年前の海の日・・・まる子がてんかんを発症した日。

あれから２年・・・今は何とか９ヶ月間発作が止まっています。


２年前のあの日、海に行かなかったら・・・、温泉に行かなかったら・・・、アイスが食べたいと言った時すぐに食べさせていれば・・・


そんな事を今でも後悔していますが、考えたって仕方がない、とにかく何とか治癒を目指そうビックリマーク


きっとあと１０年くらいしたらまた良い治療法が沢山出て来て、てんかんも１００％治る時代になっているかもしれないよねにひひ



今日は３か月ぶりに脳波の検査をしてきました。


毎回毎回、寝てくれるかヒヤヒヤしますが、今日もなんとか無事に寝てくれました。


今回の検査はちょっと心配でした。


最近、寝入りばなに“ピクッ”となったり、寝ている間もピクピクしているし、テレビを見ていてもピクピク・・・、おねしょもここ１週間は毎日・・・。


きっと、薬が足りなくなってきて脳波も悪くなっているだろうな・・・と覚悟していました。


そして結果は・・・

睡眠時間25分位でしたが、脳波にてんかん波は１つも見られませんでした。


その為、このまま薬は増やさず様子を見る事になりました。


ホッと一安心。


そしてまる子、明日はいよいよ終業式です。


明後日から夏休み麦わら帽子


毎日何して過ごそうかな。


暑さに弱いまる子、プールとか水遊びをたくさんさせたいな音譜







七夕の願い事☆

もうすぐ七夕ですね流れ星


まる子も幼稚園で七夕の短冊を書いたみたいです。


先日、参観会に行ってまる子の短冊を見てきました。


短冊には

『さかなやさんになりたい魚』と書いてありました苦笑


鮮魚の魚屋さんではなく、まる子は熱帯魚屋さんのつもりだったようですクマノミ


きっと見た人ほとんどは鮮魚の魚屋さんだと思うはず。


ちなみに去年の短冊は

『もっきんがほしい木琴』


サンタさんじゃないんだから苦笑


おととしは

『シンデレラになりたい』でしたガラスの靴


来年はなんだろうな～短冊


採血と診察

水疱瘡もすっかり良くなり、毎日幼稚園に通っています。


今日は、てんかんの受診日でした。


採血結果は


バルプロ酸血中濃度　　　96.3　(正常値50-100)

血中アンモニア　　　　　　　 55　(正常値15-50)


前回減っていた血小板は　19.9(正常値14.5-35.0)


血中アンモニア、ちょっと高かったですが、大丈夫そう。



最近、気になる事かいくつかあります。


寝つきが悪い、落ち着きが無い、寝入りばなの小さな“ピクッ”、寝ている時のピクピク、テレビを見ている時のピクピク、ケンケンがうまくできなくなった・・・とか。



薬が足りなくなってきているのかな？


主治医の先生と相談し、１ヶ月後に脳波の検査をする事になりました。


脳波の結果次第で、薬の調整をする事になります。


脳波が悪くなっていれば、リボトリールを少し増やす予定みたいです。


気候のせいもあるのかな？



そして台風４号の時ですが、無事何事も無く過ごせました。


起きている時はあまり心配はないのですが、寝ている時が怖い・・・。

ちょうどいつもの就寝時間に近くを通過する予定だったので発作が起きるんじゃないかと怖くて寝かせられませんでした。


結局、２２時就寝あせる


これからまる子の苦手な暑い夏や台風の時期がやってきます・・・。


何事も無く過ごせ、発作がこのまま止まります様に。


現在の薬　体重16.5㎏　2011年10月～


セレニカＲ　４００ｍｇ

リボトリール　１．５mg

ラミクタール　３４ｍｇ