PKU(フェニルケトン尿症)のたまぞう育児日記

PKU(フェニルケトン尿症)のたまぞう育児日記

我が娘、たまぞうは産まれながらにして先天性代謝異常のフェニルケトン尿症を抱えていました。
病気と育児の記録です。

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お久しぶりです!
バタバタして、随分ブログに手をつけられずにいました…

1月からの職場復帰に伴って、娘も保育園に行くことになりました。
その保育園が決まるまで、本当に大変でイライラしたので、未だに怒りがおさまらず…
これからたまぞうと同じように保育園に入園される病気のお子さんのためにも、ブログに残しておこうと思います!!

私の育児休暇はたまぞうが生まれる前から期間が決まっていたわけで…
生まれてきた子供がPKUであったことで、入園にあたって、いろんな支障が出ることは想定の範囲内でした。
1年前、保健所から小児慢性疾患についてのアンケートが届きました。
なので、そこに保育園にちゃんと入れるか心配だと書き、返信。
するとすぐに保健所から連絡が来て、小児慢性疾患担当の方と保健師さんなど、3名の方が自宅まで来てお話を聞いてくださいました。
保健所の方はとてもいい方で、すぐに市役所の保育園入園担当の方に相談してくれ、
・病気だからといって入園が拒否されることはないこと
・PKUは食事管理だけが必要な病気であり、日常生活には支障がないので、アレルギーのお子さんのように何らかの形で食事面も対応できるということ
を確認していただきました。
そして、半年前。
こんな病気の子供がいるので!ということで、保健所の方同伴で入園担当の方と病気の内容を市役所の方に伝えてきました。
給食が厳しいなら弁当持参で対応します!保育園の方がやりやすい方法で対応します!なんでも、親ができることはします!
と伝えてきました。
そこまで保健所の方も含めて、いろんな対策を練ってきました。

それなのに!!
いざ、保育園入園の手続きをすると不承諾通知が。
職業を味方にするわけじゃありませんが、私たち夫婦の職業は、保育園入園にあたってはポイントが高いらしく、優先して入れるとの話。
なのに不承諾とは病気がげんいんとしか考えられない!!確かにどこの保育園もいっぱいだという噂を聞いていたし、途中入園は厳しいと覚悟してはいました。
でも、ここなら空いているよ!と市役所の方が提示してきた保育園に希望を出し直しても不承諾。
挙げ句の果てに、
・病気があるから、栄養士がいない保育園には入園させられない
・病院から栄養管理表を出してもらいたい
・育児休暇はもう伸ばせないか?
など、言い訳ばかり。
提出して欲しいものがあるなら、入園手続きをする前に言って欲しい。何のために入園手続きの前に何度も市役所に足を運んだの?
栄養士がいないところに入園させられないなら、最初にそれを言ってくれればいいのでは??
いろんなことが矛盾してて、本当にイライラしてきて、直接市役所に旦那と2人で直談判。
案の定、私たちが言ってることに反論できず、向こうはだんまり。
話を聞きに来る人も次々と代わり、後ろの方でわたわたする始末。


結局、最初に第二希望に出していた保育園に入園が決まりました。
要するに、ただ聞いたことのない珍しい病気という理由で、そこだけ見てハネられていた様子。
親の職業も病気の内容も全く無視!私や保健所の方からの説明も無視。
保育園の方にこんな子が入園したいと言ってるのだけど、入れますか?という確認も市役所からは全くしていなかった様子。
本当は、私が仕事を辞めてずっとたまぞうと居られればいいのだということは分かる。でもそうもいかないし。

珍しい病気だし、なかなか受け入れられないということも分かる。
でも、それをどうにかしてあげようと少しくらい行政が努力してくれてもいいのでは?
じゃあ、病気の子は保育園には入れず、社会を知らぬまま学校に行けというのか?
本当にイライラしました。

イライラしていて、長文になってしまいました…
当の本人はとても元気です!
24日に入園説明会なので、それまでに保育園で病気のことを説明する資料をまとめたり、今できる入園の準備をしたり…
母の雑務はまだまだ続きます…

写真は、市役所に行った娘とパパ。
何度3人で足を運んだことか…