腎臓移植~31歳からの誓い~

腎臓移植~31歳からの誓い~

腎臓移植の体験談と予後の生活の記録。

1日でも長く生着させるために、頑張る様子を綴ります(o´∀`)ノ

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退院後3日目を迎えました(*'∀`*)ノ

本当に普通の生活がこんなに幸せに感じるなんて。

感謝感謝であります。


体の具合はリハビリを頑張っていたおかげか、思ってたより全然動ける(o´∀`)ノ


こりゃ、動きまくるしかないぜ!

って遊びたいとこだけど、

無理は禁物。

免疫抑制剤の量も多いので、ここはのんびり過ごすに限るかな(´ー`)


退院後、2日間は家でゆっくり過ごし、3日目の今日は、散歩がてら家族で近くの運動公園へ。

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本当は私が三輪車をぶぉ~と押して走りたいとこだけど、

やはし、

無理は禁物。  

嫁に押してもらうべし。


そんな三輪車に乗った息子は楽しそうにキャッキャッキャッキャッ(・ω・。)ノ=з


私が退院してから、息子がめっちゃ嬉しそうにしてる(ノ∀`●) ひいきめにみて
 

仕事復帰まで、まだまだあるし、しこたま遊んであげるぞーヽ( ゚ 3゚)ノ




さて、明日からは平日なんで、申請書類等の片付けをやらなければ(-ω-)
いよいよ明日退院!

今夜はウキウキで寝れんかも(*´艸`)


とはいえ、退院前に少し気になることが、幾つか。

まず、ひとつはクレアチンに値が少し上がったこと。

術後1.1まで下がったのが、先日の検査で1.4まで上がってしまってた(ll゚ω゚)

ほげげ(ΦдΦ)

と落ち込みそうになったが、

医師曰く、免役抑制剤の値が安定していないから、少しでもネオーラルの血中濃度が高いとクレアチンが上昇することもある。

とのこと。

幸い、ネオーラルを減量したら、値は戻った。(;・д・Aふぅ

ほんまに、ここの調整は微妙かつ繊細なんやなぁ。

マジで飲み忘れとか、飲み間違いとかありえんね。
こわすぎる{{(|||´・ω・`)}} プルプル


もうひとつは、ステロイドの副作用。


①やたら、お腹が空く→食べる量が増える

退院後は、一般的には肥満に気を付けなきゃいけないんだけど、

私はsuper garigari manなんで、標準体重まで増えてもOKみたい。

(とはいえ、急激な体重増はよろしくないので、この食欲をある程度抑えないといけん)


②眠りが浅い。

量が多かった頃に比べれば断然寝れるようになってきたんだけど、いかんせん眠りが浅い。

すぐ目が覚めて、少しの間寝れんくて、結局朝5時くらいから起きるはめに。

元々、寝るの大好きお眠り王子だった自分からは、全く信じがたい。  

早く体が慣れることを祈る(。´_`。)


③ニキビ

できるできるとは、聞いていたが、やはりやってきました。
 
小さいニキビが一つ二つ三つ。。

日に日に増えていくんで、スキンケアを頑張らんといけん。



まぁ、退院できることは嬉しいけど、不安なことは多々あるし、

ほんとここは終わりじゃなくて、始まりなんだと強く意識して頑張っていかなきゃ!

しっかりやるぞーヽ( ゚ 3゚)ノ


さて、病院最後の晩餐

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なんとビーフシチュー!

お肉たっぷりでマジでうまかった!!

1ヶ月の中で間違いなく1番!!
(o´∀`)ノこれが噂の祝い膳か


ま、偶然にしろご馳走さまでした。


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我らが梵先輩、ビーフシチューにしてやられ、出番なし。

(o´∀`)ノ

退院が正式に明後日の金曜日になりました!

いやね、もうね、入院生活飽きたから。

やっと、嫁と子供と普通に暮らせる(´ー`)


期間としては、入院32日間術後24日くらいか。

まぁ、普通なんかな??


なんにしても、無事退院できることに、改めてドナーの父と医師に感謝。



本日は退院後の栄養指導を受け、改めて色々もらった資料を確認。

退院後の生活のイメージとやりたい事、やらなければならないリストを作成。

退院後は自己管理が必須なんだけど、どうすれば上手くできるか?
今のところ私がやろうとしてる内容。

①薬の管理
朝昼晩 ネオーラル で4つの箱を作り、それぞれ小さな袋に梱包して管理予定。

ちと面倒臭いが、ここは肝なんで確実にやりたい。

ネオーラルのアラーム。

スマホのアラームが1番便利だけど、なんとiPhoneは、アラームのバイブのみがナッシング(-ω-;)

はてさて、どうしたもんかと色々調べたら、ありました。

iTunesに無音をダウンロードして、それをアラームの曲に設定するとOK。

iPhone アラーム バイブのみ  とかで、ググれば出てきやす。


②体質管理
血圧、体温、体重、尿量、水分量
主にこの5項目を記して行こうと思うんだけど、これの管理もいいのがありました。

血圧記録ってアプリ。

無料で、尿量.水分量以外の3項目はカバーできる模様。

しかも、記録が一目瞭然で日週月年がチャートでみることもできる優れもん(。-∀-。)

尿量.水分量に関しては、まぁそんなに長い期間記さんでいいやろうけ、とりあえずノートかな。


③体調管理
積極的に動いて行きたいとは思ってるけど、無理せず、調子に乗らず、手洗い、うがい、マスクは徹底する。



後は、たまにブログを見返したり、腎移植をされた方のブログを読んで、しっかり自分を戒めていこうかと。




入院生活あと残りは、今晩と明日のみ、思い残すことなくゴロゴロしておこっと(*´艸`)

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2回目のカープふりかけ登場は

我等が赤松真人!38

私の1番好きな選手!    

今年も(今年こそ?!)期待しとるでぇ~

さて19日目。

大部屋に移ってきたんやけど、なぜかひとが少なく2人のみ。

まー気を使わんでええんで、良かったかな。


今日は午前中から嫁さんが来てくれたり、夕方、友人家族がお見舞いに来てくれたりで、あっという間に時間が過ぎちゃいました(・ω・。)


なんかどんどん1日が早く過ぎて行く気がするなぁ。


明日は、血中濃度安定と退院に向けて、1時間置きの採血アタックΣ('ω'o)

ちと面倒いが、1日でも早く退院したいしね!

退院は順調にいけば、来週の金曜日21日
になりそう。

おぉ、やっと見えてきたか(*ノv`)b   


となると、退院後の申請書類等の確認が必要だね!

私の場合、透析前腎移植なんで、今の障害者手帳は3級。

腎移植後は等級は1級になるので、まずはその変更からか。

うん?
更生医療は既に申請して届いているから、手術入院費は問題ないが、その後の薬代とかは、1級の医療費助成のはず。

すぐには、できんじゃろうから、一旦支払って後から還付なんかな?

とりあえず、明日、市の福祉課に電話してみよっと。



そういえば、今日からご飯の量を大盛にしてもらった(* ̄∀ ̄)

なんかやたらお腹空くんよね。

薬のせいかな?

てことで、ご飯のお供を購入!

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カードと選手の紹介付き。

意外なクオリティーが、ちょっとおもろい☻



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ますは、エースマエケンから使用。



明日は誰?(ノω`*)どうでもえぇ~
いやーしかし昨夜は揺れたねぇ(´ω`;)

久々びびったよ。。

嫁から慌てて電話かかってきたけど、特に何事もなくて良かった良かった。

やはり、防災グッズを今一度改めておこっと。  


それと、今後は薬やね。

普段から、もしもの時ように薬を常に持っておくようにしないといけんわ。

防災グッズの中にも入れておこっと。


そう、そんな話で常に薬を持ち歩くために、バッグをネットショッピングしやした(* ̄∀ ̄)  

ちと高かったけど、カワイイクラッチバッグをみつけたんで、それをヘビロテするつもり。

あんまり、バッグを持ち歩く習慣がないから、まずは常に持つことを意識づけんとね。

うんまてよ。それやったら、やっぱりもう一つくらいバッグいるよね(o´∀`)よく気付いたオレ

へへ。買っちゃおっかな。

でも、このブログ既に嫁に見つかっとるんよな。。

時間との勝負か。




病院の方は、明日から個室から大部屋に移りまーす。

まだ免疫抑制剤の量が多いから、少し不安だけど、色んな患者さんの都合もあるし、ここは指示に従うしかないよね。



今夜はしっかり寝れますよーにo(__*)Zzz

暇だ!ヽ( ゚ 3゚)ノ


特に問題なく過ごせてるってことで、嬉しい限りなんじゃけど、流石に、飽きてきた。


いま、暇つぶしてること。
①スマホのゲーム

②読書

③ブログや調べ物

④PCでhuluを契約して鑑賞(2週間無料なんでちょうどよく辞めれそう(*´艸`))

⑤テレビ
しかし、改めて今のテレビは面白くない!オワコンだね。これでテレビカードとかバカらしくなってくる(。´_`。)


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入院前はもっと自分のスキルアップに時間を使う気まんまんじゃったんやけど、なかなかうまくいかない(´ω`;)


あっ。あと、カープに密着中。

いわずもがなの、カープっ子なんじゃけど、普段みれない2chの実況をオープン戦とはいえ、見るのが楽しくて楽しくて(*ノv`)b


今年のカープは本当にやってくれそう!!


こうなったら、いよいよお家にスカパー導入や!( ゚Д゚)ノ

って意気込んで、嫁に直談判したら。




NO!!

圧倒的NO!!

広島東洋CARPNO!!


。゚(PД`q*)゚。しょぼーん


まぁ、大袈裟にいったけど、確かに仕事復帰したら、あんま見れんし、もったいないね。嫁正解。

その分、今年は球場に行く回数を増やそっと(´ー`)



現在のお薬状況
メドロール12mg 朝夕
ネオーラル200 朝夕
セルセプト750 朝夕
アーチスト 朝
アダラート 朝夕 
アジルバ 朝夕
バイアスビリン 朝
パリエット 朝
コメリアン  朝昼夕


相変わらず、ネオーラルの量が多い。
早く減らんかなぁ。

メドロールも1日の量が24mgとか多いよね。

ここの病院は術後ステロイド大量投入して徐々に減らすやり方のようで、最終的には1日8mgに落ち着くよう。

後は、降圧剤。

腎臓はよく働いとるんやけど、血圧が高め。
医師曰く、移植後高くなる人もいるらしい。
原因はよく分からないらしいが、下がるから心配するなとのこと。


それとコメリアン。

これは、尿蛋白を減らす薬で移植前から飲んでたんやけど、どーも移植後も少し蛋白が出てるらしい。

これも原因は不明やけど、やがては無くなるから、それまで飲んどいてのこと。


うーん。。

なんかスッキリせずに少し不安だ。。



あ、あと息子が大熱出してるみたい。。

何もしてやれんT^T

ママ頑張って´д` ;


テローン‥‥‥(__*)Zzz


(ノω`*)


寝てました。


窓からポッカリ照る太陽に包まれて、


クークー昼寝ができました。


これは、本当に嬉しいこと。

ずっとステロイドの副作用で不眠に悩まされていたから。


こうやって少しづつ前へ進めて行くのかな(´ー`)



今日は夕方少しだけ、リハビリ科でバイクと足の筋トレ!

筋肉が落ち過ぎてて気持ち悪いんで、退院までに少しでも戻したい|ω・`)

と先生に告げると

んじゃ、リハビリやってみよっか?
  
ヽ( ゚ 3゚)ノやったるぜ!


しかしながら、ここの病院では、本来リハビリ科は、本当に歩くのがしんどい人とか利用することが多いみたい。
(この費用は更生医療に含まれない)


理学療法士の人も、私がかなり元気なんで、やれることは限られますよ^^;

って少し困惑気味。。  

まぁ、それでも明るく丁寧に対応してくれて、すごくリフレッシュできた時間だったなぁ(*ノv`)b

てか、この理学療法士のお兄さん、これが、私並みになかなかのイケメン&明るい&優しい男で、こりゃ明日、身辺の様子を聞かねばという感じ(。-∀-。)


私に一切のメリットはないけど、私の周りはかなりの女子余りの状況なんで、なんとか一役買ってあげようと。

ねぇ、ほら優しい男でしょ~。



明日も何事もなく薬が減りますよーに。
今日ドナーの親父が退院しました。


ヒマだし、お酒も飲めんし早く退院したかったんだろう。

元気に嬉しそうに、母親が付き添って退院していきました。


本当に親父に何も無くて良かった。

ありがとうという感謝の気持ちしかない。



移植をしてもらうにあたって、両親に対する自責の念は凄くあった。

思えば、私は親に甘えて自由にわがままに育ってきたと思う。

反抗し、ひどい言葉をぶつけたり、時には親に頭を下げさせたこともあった。

それでも、不自由なく生活させてもらい、大学で独り暮らしもさせてもらった。

大学時代なんて、その暮らしが楽しすきで、全く自分の体を気遣うことすらなかった。
酒をガンガン飲めればカッコイイ。
タバコ吸うのもカッコイイ。
徹夜して、遊びまわるのもカッコイイ。

今考えれば、iga腎症を持つ身にとって、いかに愚かでバカげた行為だったかと思う。

なんとなく、そんな様子を察した母親から諭される場面はあったが、私は特に聞き流していた。


やがて、時は経ち、就職し、結婚し、家庭をもった。

家庭を持って始めて分かる親の偉大さ。

良く言われるが、本当に心から親の偉大さ優しさが分かった。 

この頃から、学生時代の不摂生が祟ったのか、腎臓の機能が低下しはじめ、食事療法等の制限を加え、保存をしていくようになった。


そこから、移植に至るまで、わずか数年。

両親に今の腎臓の状態と今後の治療は透析か移植しかないと告げると、すぐに移植を勧めてくれた。

本当にありがたい話であった。


しかし、

親父はちょうど65歳。

ようやく定年を迎え、これから母と第二の人生を楽しんでいこう!とまさにそのタイミングでの手術。

高齢の親父の身体にメスをいれる?

もともと高血圧の親父の腎臓をとる?

親父の寿命を縮める?

散々手をかけさせて、孝行するんじゃなくまだ負担をかけるのか?

私はなんだ?バカか?


そんな葛藤があって、移植について話ている時に思わず、両親の前で

ごめん。ほんとごめん。

って涙を流してしまった。

そんな涙をみて、母親は

なんで泣いてんの?

って不思議そうに。

親父は気持ちを察してくれたのか、特に頷くだけだった。



今はもう、自責の念より、感謝といかに長持ちさせて、元気に生活して行くことがお返しになると割りきっている。

だからこそ記しておかないと。

自分を戒めるために。



これからしっかり孝行させていただきます。


ありがとう。

う~ん!さっぱり(* ̄∀ ̄)


なんと11日目にして、やっとシャワーを浴びれました!


膀胱のドレーンが取れんくて、こんなに遅くなってしまった。。


すんごい気持ち良かったんじゃけど、ふと自分の体をゴシゴシしてて、気づいたこと。


肉がない(ll゚ω゚)


ふくらはぎとふとももがぺったんちゃん。


どーりで、階段1階上がっただけで、ガクブルになるはずやわd (´Д`) アウト~


しかし、これはゆゆしき問題なので、早急に体力作りをしていかないと!



術後の様子は問題ないが、まだまだ血中濃度が安定してないし、あいかわらずのステロイドの副作用で寝にくいが、まぁなんとか。


感染症については、今のとこ大丈夫。

ちちんぷいぷい。帯状疱疹でるなよ。

ちちんぷいぷい。サイトロメガロウィルスくるなよ。

ちちんぷいぷい。カリニ肺炎なるなよ。
てか予防の薬にも飲んでないけど、大丈夫かいな?
術後何日目かだんだん分からんく なってきた(ノω`*)


たぶん。9日目。


今のところ順調に回復中。


しかしながら、免疫抑制剤とステロイドの量は、まだまだ全然多いので、油断は全くできなーい。。    


現在のお薬

ステロイド(プレドニン)点滴40ml  朝
ネオラール225 朝夕
セルセプト750 朝夕
アーチスト 朝
アダラート 朝夕 
アジルバ 朝夕
バイアスビリン 朝
パリエット 朝
コメリアン  朝昼夕


こうして書くと多いなぁ。。



ネオラールも1回減ったのに、血圧の関係で安定してないらしく、また増量中(´ω`;)


まぁステロイド点滴が明日までだし、朝のみになったから、今夜は寝れるでしょ!   

  

ちなみに、
今夜のご飯は満足やったなぁ(´ー`)
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今まで、なぜかハーフ食やったんよ。

気付いて常食に戻してもらった!

しかも、明日から自分で内容選択できるぞー(o'∀'o)ノくぅたるけんのぉ