Smile!!膠原病闘病記

Smile!!膠原病闘病記

2014年に、「混合性結合組織病(MCTD)」という膠原病にかかりました。
国が指定している特定疾患の一つで、いわゆる難病というやつです。特に情報もなく自分でもワケがわからないまま病気と向き合ってる日々のコトを書いていこうと思います。

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今朝、淡路島に住む祖母から、祖父がなくなったと連絡がありました。

わたしにとっては、祖父と祖母は育ての親。私の父親は私が小2の時に蒸発し、それからは母親が一人で私たち兄弟3人を育ててくれたわけですが仕事が忙しく、祖父母と同居して6人で暮らしていました。
母よりも祖父母に育ててもらったようなものです。父親とあまり関わりをもたなかった私にとっては、祖父は父親代わりでもありました。

とにか優しくて、いつもニコニコ笑っている祖父でした。


私が娘を出産してから生後一カ月経つまでも、祖父母に家にお世話になってたこともあり、ひ孫である娘も相当可愛がってもらいました。じじ孝行できたかな??と思ってます。


私が病気になってからは淡路島に行きたくてもなかなか行けず、ここ数年はムスメ一人だけ行かせていました。



私にとって本当に身近な身うちが亡くなったのって初めてのことで、未だにいまいち実感がわきません。
とりあえず、色んな事を思い出しておじいちゃんのことを考えようと思います。
ご無沙汰していました。安心してください、生きています(笑)


特に病状も悪化せず、ただブクブクと太っていくだけという副作用に悩まされてるだけで他はいたって元気に過ごしています。
外出もせず、ただただ引きこもっています。

ママは高等遊民みたいだねぇと、ムスメに呆れられています。


実際、毎日毎日グダグダDVD見たり、本を読んだり、漫画読んだり、ぐだぐだぐだぐだ。


リハビリ真面目にやってないせいか、足の筋力は一向に上がらず相変わらずのよちよち歩き。これじゃいかん!と、部屋でできるペダル漕ぎみたいなのを購入して、テレビ見ながら漕いでみるものの1分漕いでは息切れ、休憩してまた1分。。。

ダメダメです。


寒くなってきたのでレイノー症状が出まくりです。
手の指の部分がパンパンだけど、去年までの手の甲のパンパンな腫れはまだ出ていません。指だけでおさまってくれるとありがたい。。

間質性肺炎も今のところ進行していません。
ステロイド剤も退院時の8錠から徐々に減らしていって、現在2錠になりました。ここからはさらに慎重に減らしていくみたいです。
ムーンフェイスも落ち着いてきたような気はしますが、まだ顔がたるんでるような。マッサージしたら小顔になるのだろうか。。

先月免許の更新に行ったんですが、5年前の免許の写真と現在の免許の写真の顔を比べて愕然としました。
もう、どんだけ????ってくらい別人というか、特殊メイクで顔を激太りさせたような写真に仕上がりました。

免許なんて身分証明にしか使わないんだけどそれすらも見せたくないレベルなので、今度からは保険証でも見せることにしよう。。


フリーズしていたPCを今朝から修復し、ネットができる状態になったので、久々にブログ書いてみました(^^)
また気まぐれに更新しにきます。
どうにも気が乗らず、ブログを放置して引きこもっていましたがとりあえず今のところ、生きています(^^)


なんだか気が乗らない理由は、ステロイドの副作用に思いッきりやられているから、かな。

もう、食欲はすごいし色々食べてる割に動かない(動けない)ものだから、太る太る。入院していた時の激やせの姿はどこへやら。。

ムーンフェイスも、やばいです、
マスクしていたらわからないけど、マスクをとったらほっぺたはパンパンに腫れあがり、顎は二重あご。アンパンマンそっくりです。
首も太くなり、首の後ろの肩の間に脂肪がつき(これを野牛肩というらしい)お腹は妊婦なみに出てきたし。。

そのわりに、手足の先は細いというアンバランスな体型。


もう人前に出られたものじゃないので、病院以外はほとんど外出する気にもなれず。
たまにお店番するけど、マスクしてメガネかけてムーンフェイスは隠します。



ステロイドは順調に減ってきています。
リンデロンというのを服用しているのですが、0.5mgを10錠からスタートしていたのが、今は6錠になりました。
1錠~2錠に減れば、顔は戻ると言われたけど、本当かな。。。。


下半身の筋力は未だ戻らず。脚の麻痺も改善せず。
退院してリハビリも適当だからか、よくないですね。。


とにかく、なんだか気がめいってしまって、スマホのゲームばっかりしてます。こんなんじゃいかーん!
愚痴ばかりでごめんなさい。泣