MSと車椅子と息子

MSと車椅子と息子

多発性硬化症(MS)のことと、2010年に産まれた息子とのことをたまに綴っていきます。

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こんにちは。久々のブログ更新です。

 今日はMSの再診でした。
 
 前回の診察の時に話に出たメーゼント錠の話題になり、次回診察時にMRIと遺伝子型検査をすることになりました。

 メーゼント錠での治療開始前にCYP2C9遺伝子型を確認する検査が必要らしく、よく分からないけど、採血だけの検査でいいのかな🤔

 3〜4ヶ月位掛けて海外の検査機関で検査するらしく、その結果をもって治療開始をするみたいです。

 今のMSの状況が二次進行型と診断されたのはショックだけど、治療方針に道が開けてきたことは良かったです😄




こんばんは。

 MSの新薬で、シポニモド (メーゼント錠)の薬価が掲載されました。

 MS歴15年。主治医からは再発寛解型から二次進行型に変わってるだろうって言われてます😓

 今は外出時に車椅子を使っているけど、来月のMS外来で二次進行型MS向けのシポニモドの話が出るかな🤔
 

こんにちは。

「難病患者になりましたっ!」買っちゃいました照れ

 MS罹患して15年、今は外出には車椅子が必要な生活だけど、MSと診断された日のこと、それからの経過など色々自分と重なるところがあって楽しめました爆笑