また会えるよねッ…

また会えるよねッ…

★私の大事な宝★
長男・・・夢叶(むう)35w5d 先天性心疾患・肺低形成・肺高血圧
     2010年11月17日 BTシャント術をして只今ICU入院中
次男・・・空叶(くう) 無心体双胎 手のひらくらいの大きさで生まれ
     空に旅立っていきました

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朝起きてサチュレーション下がる現象が続いてる
むぅたろサン。
本人ヘラヘラ笑ってDVD見てるくせにサチュレーション50台。母アンビュー。
母、笑えんけどッッ!!!!

明日循環器外来がある金曜日。
予約しよーかと病院電話したら…
今から来て!!!!
とやっぱり言われた(笑)ので
行ってきた。

当直の循環器じゃない先生。
採血・レントゲン・心電図やったけど
やっぱり原因不明。

しーかーもー!!心電図でむぅたろやらかした。
嫌過ぎて大激怒。もーパニック状態。
顔色悪くなり呼吸おかしい。
外来から看護師サン呼ぼうかと思うくらいひどくて……
心電図の部屋から出て少し落ち着いてくれたけど、
外来戻ってしばらくするとサチュレーション下がりだし
顔色悪。
診察終って帰宅するだけのはずが、
しばらーーーく外来ベットでDVD鑑賞してからの
帰宅でした。
結局1日病院コース。

月曜日→保育
火曜日→訪問看護
水曜日→保育
木曜日→朝五時からアンビュー出動→病院
金曜日→リハビリ…休むかな。(笑)

なんだか今日は母疲れて
喋るのも動くのもだるい。(笑)
むぅたろ空気読んだのか9時前就寝。
=明日は五時起床&夜泣き付き。

早く朝の不調落ち着かないかしら。

しばらく続いた場合の受診のタイミングに悩む。
1時間かけて病院行くのも大変~。
でもアンビューから呼吸器に戻せなくなるくらい
悪くなるのも怖い~。




さー母も寝よ。
むぅたろサン今週から月水は単独保育です。
GW前やっと泣かずに通えるよーになった
はずが…
お部屋入って『おはよー!!!!』って言われた瞬間口への字にして泣きだします。

おそらく最初だけ。(笑)
朝の会が始まればニコニコ遊びたしてるみたいです。


朝8時半に出て東名乗って9時半~3時半
まで預かってくれるのでその間
私の自由時間♥
只今お一人様Denny's中。(笑)
家だとむぅたろ脱走(回路はずして)ばっかするのでゆっくりご飯も食べれない!!

自由時間って必要ね。


最近のむぅたろサン。
朝起きて1時間くらいspo2かなり下がる。
酸素7ℓ流しても50後半~60前半。
本人はニコニコ機嫌いいし、顔色もそんなに悪くない。
でも下がる!!!!
アンビュー6ℓでやっと上がるかんじで…
呼吸器戻すとまた下がる。
それ繰り返してご飯食べると75くらいまで上がって、出掛けるときボンベにすると
80近くまで上がっていつもどおり。
なんか微妙なかんじ。
受診しようかと思ったケド…昼間全然いいし、
夜中も下がらなくなったんだよねー。
当直の先生に見てもらうより、循環器の先生の方がいいし…予約いれようかと思ってるところ。

体重10kgこえたし……少しずつ心臓に負担かかってるのかなー。

とりあえず明日か明後日受診かな。







今更五月人形についてきた服着たがる息子。
呼吸器外して服とりに行く息子。
イタズラ小僧でーす(╯•﹏•╰)
やーーーーーっと終わったGW!!!!

保育泣かずに行けるよーになったのに
むぅたろ約2週間のながーい休み。
月曜日確実に泣くでしょう。(笑)

連休前に1年かかってやっと出来た
むぅたろの新車(バギー)が届きました!!!!
『キンバネオ』
呼吸器、大ボンベ3本、吸引器セット、モニター…のせれます!!!!
何ヶ月も待たされ市に却下され…県の担当者来てデモ機一緒に見てもらい、やっと決まったキンバ。
高級車だけにつくりがしっかりしてて、安定感もよし。
ただ重い!!!!
バギーだけで20kg。慣れるまで時間かかりそうです。

連休中のお出掛けはバギーも来たし…
ってことでちょっと、離れた道の駅へ。
じーじ、ばーば、妹家族で行ってきました。
その後イオンへ。
いつもひとりでむぅたろ連れて買い物行く私。
じーじがバギー持ってくれてたし…気付くと抱っこしてくれたり…むぅたろ母だいぶ楽でした。(笑)

後はお家に、ひきこもりの日々♥
ボンベがね…足りなくなるので。
BBQばっかしてました。
しかもむぅたろ昼寝なしで毎日誰かしらと遊んでもらってたので、夜はめずらしく9時前就寝。
母はゆっくりお酒が飲めました♥♥


むぅたろサン体調崩すことなく連休過ごせたケド
呼吸器回路のフレキシブルチューブは毎日やぶるし…回路自体に穴あくし…ネルコアのテープつぶしすぎて予備ないし……
いたずら小僧でした!!!!


毎回ですが今日の外来は
はぃ!元気→終了!!!!
でした。
ただ夜寝入る時と朝SPO2下がる事か多く
なったので来月は何ヶ月かぶりにレントゲン検査追加。

また来週から多忙な日々がはじまりまーす。
次はいつブログかけるかな?