本日６月２３日は、日本記念日協会で認定された『ドラベ症候群の日』です。
たくさんのドラベ症候群の親御さんの力が集まって認定されました！
長男が初発作を起こしてから診断がつくまで、
発熱をしては重積（予告発作として重積のち発熱もありました）
お風呂に長湯しては発作
を繰り返し、当時の主治医から
「てんかん児は熱に敏感なことが多々あるからそんなもんですよ」
ということを暗に言われてそれをそうだよな〜とのんきに信じていました。
ドラベ症候群と疑われた時、そして転院して診断がついて、頭ではわかっているものの気持ちがそれに追いつかなくてどん底に落ちそうになった時に
ブログを読んだりメッセージをもらったりと同じ病気を持つママさん達にとても助けてもらいました。
仲間の存在は大切で、とてもありがたいです。
２〜４万人に一人という希少難治てんかん「ドラベ症候群」を
まずは医療従事者を含め色々な方に知ってもらうことが早期治療につながると思っています。
これからも世界中のドラベっ子達の笑顔が続きますように！