初ブラッドパッチ以降2度目の通院がありました。今回の通院で1回目のブラッドパッチから6ヶ月強経過です。

検査あると思っていたのだけれども、検査なしでございました!経過みるために造影MRI撮ると思っていたのだけれどね。
予約時間から4時間半オーバーでやっと先生とご対面♪これ、いつもなので普通です。父は一緒に来てくれるんだけれども、まだか~まだか~ってw

あまりに長い待ちなので、同病患者さんと、「どれだけ待ちましたか?」って話題をLINEでしています( ´艸`)長い方が勝ち???

診察までの時間は、大体の予想時刻を教えてくれるので、外出。
うちの父と近くの浜辺まで
行って流木に座って延々雑談。こういう待ち時間も楽しいかも。途中から、声かすれてきたり症状出てくるけれど、これも、いつも通りなので気にしない。

へへへ今回診察の順番が最後だったんだけれども、最後の診察っていいやね。先生多忙で、あとに待っている患者さんがいるとなかなか長話はできないのだけれど、今回はできましたw 

先生はまことに真剣に向き合ってくれる。話しているうちに先生の考え方等々見えなかったものも見えてきて嬉しいものです。
で、いろいろ何が良いか話会った結果・・・

再度、精密検査からやり直しとなりました。
身体へ負担があるには間違えないけれど、精密検査をしてきちんと調べて、進むことになった。

会話の中、「腰痛が残っています(半年以上経過)けれど、消えないことありますか?」って聞いてみた。

で、先生曰く、消えないことは、ほぼないけれど、腰痛の原因が「漏れ」と関わっていることもあるとか・・・(冷汗)

腰痛6ヶ月は長い方みたいなんだよなぁ。先輩患者さんで腰痛6ヶ月はあまり見ないし(知らないだけかも?)。そこまで、詳しく調べていないけれど、ちょっと長いかなって。

先生の本をちらっと再読したら、たいてい1ヶ月くらいってあったと思う。
で・・・線維筋痛症併発している場合は、炎症反応が長引いていく・・・
とか。そ・・うなのね(汗)

とかく、止まっていない可能性もありとのこと。症状も併せ見た結果のお話です。

ちなみに病院によって一回のブラッドパッチで効果が出る率ってかなり違うのね。とりあえず僕の行っている病院では5割くらいが、効果あり。5割くらいが効果なし。効果があっても、完全に漏れが止まってるかは別問題。完全に漏れを止める必要があるかは分からないし、当然そのあたりは先生の判断なので、お任せしとります。

先生曰く、agriさんくらいしっかり写る漏れの場合は一回で止まらないことも多々あると。

そ・・・そなんですか。僕はそんなに「ばっちり写る」組ですか・・・初めて聞いた (嬉しいやら、悲しいやら)
で、僕は腰から漏れているらしい(確かに写ってる)のだけれど、腰が止まっていたとして、お次は上(胸部や頸椎付近)からの漏れが後から画像でわかることもあるそうな。いたちごっこは勘弁して欲しいけれど、画像に写るほどの漏れは・・・止めたい。

と、なるとね?脳脊髄液減少症になる人の一部は、硬膜?自体弱いかな???って少し考えたりもする。もしくは、骨の並びがもともと悪くて、支障が出やすいとか。

鍼の先生曰く、僕は多少側湾があるんて。だから、後者もありえるね。あ、この辺の記述は僕の勝手な推測なので、宛てにしないでくださいね。

僕の場合、明確に「○○が原因」と言えない状況でして。

交通事故の方は、むちうち等も含め、おそらく交通事故が原因だろうということになるんだと思うけれど、僕はそれほど大きな衝撃を受けてはいないと思う。一応、発症前にサッカーで骨折はしているけれど、う~んどうかなーって感じ。

人生遡れば、僕は山とこさ身体をぶつけまくっているので、昔の方が衝撃の思い当たる節はあるんだよね。
考えてもしょうが無いけどさ。

先輩患者さんのブログで、知ったんだけれど、脳脊髄液減少症の患者さんに出る症状に耳管開放症という症状がありまして、これ、走ると常に昔からある。僕は、それが普通だと思ってたら、ご立派に病名があるのね。

他にも、てんかんで倒れたことが一度ある。んでも、てんかんは外傷性のものと原因不明ってのがあるみたいだけれども、外傷性とは言われていないから、うーん、原因不明の方かなって思ってるんだよねぇ。ちなみに今は脳波も全く以上なしとのこと。

といくつか例を挙げたけれど、過去に「人となんか違うかなぁ」っていう事柄は結構あるんで、いつから漏れていたかはサッパリなんです。

さて、推測はほどほどにしておいて、

喜ぶべきは、多少難ありだったけど、
今回の診察まで、たどり着けたこと。いろいろ症状増えてるけど、ありがたい。

もともと、1回目のブラッドパッチで効果がなければ、2回目のブラッドパッチまでは受けるつもりでいたので、そこまでもつってのが、大事だったんです。大げさだけどね、どん底事態をかつて経験しているので、その状況に戻ると、「もたない」。あっこまで体調落ちると、生気を失うからね。でも、ありがたいことに、一方残念ながら、薬のおかげで生きてる。

だから、入院まで、少々期間があるけれど悪化のないこと祈りつつ、過ごそうかと思います。

でも僕は、また入院が楽しみなんだよねぇ。前回、退屈を思い知ったにも関わらずw 景色がいい病院てこともあるし、やはり非日常!なんだろねー。同病患者さんから、冗談で美人看護師さんの写真撮ってきてーって言われたけれど、無理ね(笑)却下ですw許可求めるとしてリスク高いものー。自分でお願いしてお撮りくださいまし♪あるいは玉砕してくださいまし。

病院て、そんな場所じゃ無いって怒られそうですが、痛み抱えたりしつつも、できる限り皆何とか明るく一般精神で過ごしてますからね。

それから、今回は正確な金銭を提示されました。前回は様々な金額を言われて戸惑ったのだけれど、今回は書面で提示。僕が見落としていただけだろか。まぁいいのですけれど、

額に驚いてしまった。また、検査は完全自費から始まる・・・らしい。検査入院のみで16万5千円也。

ははは(汗)そろそろ宝くじ買うか・・・。たぶん人生で3枚しか買ったことないけど、当然あたったことありません。

高い云々ていうより、僕が予定していた額11万~12万をもしかしたら大幅に超えることが予想外。一回漏れが確認されていても、検査代は自費扱いに戻るのね。これでアートセレブになったら・・・
くわばらくわばら・・・。

レンズ沼への欲よ、さようなら~(_ _。)(´□`。)。゚(T^T)゚。(/_;)/~~
父のカメラを強奪するしかーない。

でも、おかしな仕組みだけれど、今回も漏れやらの傾向が見つかればブラッドパッチ含めて予定していた11万円くらいに下がる。先進医療制度ってのが適用になるから、ブラッドパッチ以外の料金に保険適用されるようになるからさ。

脳脊髄液減少症まわりの様々な論争や、診断のガイドライン、保険関連は素人の僕が見たって、おかしいよなぁって首を捻る。他の病気でもあるんだろうな。

脳脊髄液減少症の患者さんはたぶん、いろいろ思うところがあるだろうし、きっと、僕は同感だから今回細かくは書かないことにしますね。

ただね、患者さんが困っている中、誰が戦っているかというと、先生が戦っているのよね。脳脊髄液減少症への治療を広めてきた先生自身が、診断のガイドラインに同意できず、保険関連でも戦って、不毛な反対派の方々との論争でも応じて、患者さんが普通に他の病気同様に治療を受けられるよう戦ってるんだよね。流石にね、頭下がりますよ。先生はなぜ医師になられたのですか?なんて質問出てこない。

僕は、人を信じて医療を受けたいから、先生のところへお願いした部分も大きい。もし、ブラッドパッチで上手くいかなくてもね、感謝しかないだろな。もう既にそうですからね。

それから、僕を窮地から救ってくれた大学病院の歯科の先生。薬を処方してくれている先生だけれども、こちらでお世話になっていると、診療も薬も自費でしかできなかったんだ。これがあまりに高いから、脳脊髄液減少症の先生にすべて移行してもらった。これは、すっごい節約になる。お世話になった先生には連絡して、事情説明をして、良くなったらお礼にいくさね。僕の話を聞いてくれた数少ない先生の一人。診断名は間違っていると思われるけれど、そんなことはどうでも良いと最近思う。僕には道が無かったのに道を作ってくれたので、とてもありがたい先生です。

それからそれから、脳脊髄液減少症について障害年金等々実情を知った。

通って1割。。。国は削ろうとしているんだね。あちらこちらで聞いたり、教えていただいたりしてはおりましたけれどね。

ほんとね、冗談じゃ無く働けないのよ。
働かないじゃなくてね、働けない。働きたいけど、働けない。ギリギリまで無理して働いて、労務不能になっている人だっていっぱいいるしね。
だから、働けるまでお国は手助けする姿勢持って欲しいなぁ。治るならば、「治ったら返す仕組み」でいいんになぁ。

ただ、聞いた話。もし、お金が使えるなら社労士さんをお願いすること。いろいろ事情があるようだけれど、こちらの方が確率は随分上がるし、トータルで考えれば、プロに任せるべきというお話です。

僕が個人で動いても、浪費になってしまいそうなので、社労士さん探すかーと考えてるうちに・・・

さっくり治らんかな(笑) 

では、また退院あたりに書くんじゃなかろーかと。
それまで、あちこち訪問させていただきます。

PS1

 PSで書くことか分からねど・・・。

腹部痛は残ってる(出てくる)けれど、便秘は「オリゴ糖」が効いていることは間違えない。前回のブログ書いたあとから、随分良くなりましたから。オリゴ凄い!

呼吸苦は・・・気にならないくらいだから、ほぼないかな♪といっても、たまに怪しい様相が出てくるけれど・・・。

PS2 プレステみたい・・・
えっと、そう。心筋梗塞からリハビリ継続中の父はばりばり回復している様子。心機能の数値も良好で順調です。でも、飲み会にビールはほどほどルールで出かけた一昨日・・・。駅でこけた。

膝打って、骨折かも骨折かも騒いでおられたけれど、歩けてるし患部腫れてないし大丈夫でしょう?って言っても、「インターネットで調べたら、腫れたり歩けなくなったりしなくても、骨折はありうるぞ!」っていう。
「そうなの~?じゃ、病院で診てもらったら安心だねぇー」って返して、翌日・・・病院いったようでメールが来た。

「単なる打ち身。骨異常なし。父」

みじかっ!
その後、てくてく普通に歩いてますw

それでは。

今回は蔵出し?写真というのでしょうか。あまりに撮ったから、季節的にずれてます。


パクチーの周りを歩くアリ。動くから撮るの大変(笑)




で、ピント合わせに苦戦しているうちにアリンコダイブしました。




お次は、またアリですが芍薬のつぼみにアリが毎朝来てまして、調べたところ、芍薬は甘い液をつぼみのころから出してるんですって。だから、常にアリが来る。うまく撮れなかったのでシャープネスを加えてます。





クロアリもいらっしゃる。たまにね、歓喜をあげたように立ち上がったり不思議な動きをしていました。あとは、二匹でぶつかって格闘したり(笑)




興奮しすぎたでしょうか?落ちますよ?



お次、公園で草むらのヘビイチゴに来ているアリみてたら、噛んだ!そうなの?噛むんだ(笑)いくつか粒々が欠けてるのはアリが食べたんでしょうか?

とっさ故に前の葉が写っちゃったのが惜しい・・・(涙)



   
春は昆虫が多かったです。動くから、未熟な腕でなかなか撮れないんですが(汗)

昔、窓際族というタイトルで書いた写真があったのですけれど、それが花になり、蜜を吸いにミツバチ来ています。花はネモフィラです。
後ろ足に花粉団子付いてないなぁ。






こちらは、ベゴニアの仲間かな。葉が特徴あってギザギザのまだら模様。名前は分かりませんでした。なんか色合いが中国風に感じる・・・。




この方も名前不明~。庭で咲く花を次々撮っていますけれど、花壇に咲く花はあまり詳しくないんだな。野草もボチボチしか知らないのですけれど。綺麗だからいっか。





こちらは、クレマチス。いろいろな色がありますが、うちは、これと真紫のものが咲きました。こっちしか写してないけどw


右のお方にちょっと脇によってもらえば良かったかな?堂々たる咲きっぷり。




お次は、ジャーマンアイリスかと・・・思ふ。ふさふさ部分だけ。
全体像撮ったけど、なんか上手く撮れないんだよなぁ。父は上手くとってたけれど・・・(涙)



こちらは、公園で撮りました。兄弟みたいでしょ?名前一度調べたけれど、忘れちゃった(笑)


ある朝、鳥の羽が舞い降りておりました。こういうの見つけると少々嬉しくなります♪


裏庭の青いあじさい。この色好きだなぁ。



朝の日課は、庭徘徊なので他にもいっぱいあるのだけれど、ブログ更新頻度が低いので、追いつかない。

父のカメラで撮った3枚を載せて終わりにします-。最後の一枚は父が日光で撮ったらしい。こういうところ行きたいんだなぁ。

朝のユウゲショウ 

流石フルサイズのカメラで撮ると背景が簡単にぼける~。レンズも明るいし・・・。焦点距離も程よいし。



ピンクのあじさい。お洒落なお皿みたい。



ジキタリス。毎年数本出てきます。塔が誇らしげ。今はよれよれですけどね。伸びた当初はまっすぐ天へ。


最後に、羨ましき景色・・・。日光いきたーい。僕、綺麗な水の池やら沼が好物ですw