本日もはなまるなお日和で。

本日もはなまるなお日和で。

生後5カ月で点頭てんかんを発症し、
現在は自閉症スペクトラムと診断を受けたあーちゃんと、
定型発達の弟タロのおかーさんである私が、
てんかんの頃の治療の様子、その後の生活をまとめたのち、
日々の育児や家族のことを綴っております。

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2016年の6月を最後にしていた投稿ですが、

この度昔を振り返る機会があり、

改めて自分の投稿を見直しています。

 

皆様お元気ですか、というか、

もはやあんた誰やねんと言われても仕方ありませんし、

私もフォローいただいていた皆様の状況をほぼ忘れております。

 

あーとタロの近況を書こうかと思いましたが、

本人たちも成長して、親に勝手にあーだこーだ公開されるのはもう嫌な年ごろかと思い直してやめておきます。

ほら、私は書きすぎるし…。

娘の希望で中学も支援級です。IQも高いです。

その分支援の手が薄い不安があるのは小学校中学年の頃と変わりませんね…。

 

まぁなんとかみんな元気です。

いやぁ・・・親はいつまでたっても親1年生ですね。

 

過去の記録を振り返って、

私は驚くほど書いていたなぁ…長すぎるわこれ…。

と思いながらも、療育カテゴリあたりはよく勉強してたもんだなぁと思いなおしています。

読んで読んで読んで

書いて書いて書いて…。

頭と心を整理するために、娘の点頭てんかんあたりから書くという行為が私には大事なことだったんだなと改めて思います。

(近くにいないじゃん?同じ気持ちを分かち合える友達が。)

 

でもあれだね、

子どもたちのパニックに付き合って自分もパニックになってたり、

どっと疲れて書かずにいられない…!時の日記はあとから読むと何書いてるのかわからないことが多いですね。

ネット上に公開しつつ、育児の記録はほとんど自分のためだし。

忘れていることもたくさんあって、あ~私こんなことに怒ってたんだなぁとか、頑張ってたなぁとか、そこはそんなに心配しなくてよかったんだなぁとか…。幼稚園最後の日に初めて泥団子を作ってすぐさま破壊してた回の記事とか読んで一人で笑ってます。

 

今私は大きな会社の小さな職場に勤務していますが、最近すっごく色々あって大変なんだけど、もう昔のように愚痴れないですね、ネットの在り方が様変わりして身バレがこわいです!

 

あ~久しぶりに思うままにキーボード打ってますが、

やっぱりこれ気持ちいいな~!

先日、久しぶりに講演会にいってきました。
大学での支援のことなので、
まだ随分先の…先にあるかどうかもわからないことではありましたが。

自己理解を丁寧にすすめるには、
この先何を大事にしたらいいかは、
少しひらめくところがあったようにも思います。

とくに生活の中での工夫については、
本人も交えて相談しながら、進めていく年齢が近づいてきたのかも。

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お久しぶりです。


お久しぶりすぎて、あ~やっぱりそろそろ無理なのかも。

って思い始めています。


ここのブログ


まず、パソコンの前に座ってじっくりっていう時間が持てなくなりました。

仕事始めたのが大きいです。

あとタブレットの存在だな。

でもなんかフリっク入力の反応が鈍くて、

文字打つならやっぱりキーボードほしいしなぁ。


子どもたちも大きくなってきて、

あーちゃんのことも心配なことがいっぱいあるし、

以前に比べて支えてもらう柱が身近にはないことで、

方向性はこれでいいのかとか、

悩みはずっとあり続けるわけですが、

以前ほどじっくり文章にしたためてる感じじゃなくなったかなぁ。


あーちゃんエピソードだけならたぶんじわじわたまるんだけどね。


いろいろ考えた末、ここはひとまず一度落ちつけようかなって思います。

一応アメーバのOwndにアカウントとってみたりしたので、

この辺に居続けはすると思うんだけど。


その辺はまた一応お知らせできたら。

公開範囲せまいけど、フェイスブックもやってるし、

(ほとんどじーちゃんばーちゃんへの近況報告

うちの親、二人ともフェイスブックやってるっていう・・・)

インスタグラムもやってるの。

(好きなもんだけ)

仲よくしてもらった方々に気にしてもらえるなら、

メッセージいただければ^^お伝えできるかな。


ひとまずこれまで。

お世話になりました。ありがとう^^

………………………………………

先日までやっていたテレビドラマのことを書きなぐろうと思っていたら、

大変な事態になってしまい、それどころじゃない心境です。

 

熊本の地震がなかなかおさまらないですね。

一日も早く、日常への一歩を踏み出して、

毎日が回っていけるようになることを願っています。

私は物資をうまいこと送れる自信はありませんので、

義援金という形で寄付の予定です。

 

私の記憶の一番古い所の大地震は阪神淡路です。

高校生の頃だったでしょうかね。

東京に出てきていたので自分は被災しなかったけれど、

中越の地震では実家もそれなりの被害にあいました。

そして東日本大震災・・・。

震度5弱の揺れでもかなり怖いと思いましたが、

震度7の揺れとはどんなものなのでしょうね…。

 

ここに書いた以外でも大きな地震はいくつもありました。

特に自分に関わりの大きかった中越地震以来、

日本全国どこで大きな地震が起こっても不思議じゃないと、

思い続けています。

 

これだけ多くの地震被害にあいながら、

もう少し全国的に「支援」のあり方が、

組織的に構築されてこないものなのかなと思うんですよね。

一部特化した所ではかなり早い段階から対応されているようなんですが、

医療チームとか。

 

どんな物資が必要で、どんな送り方をして、

避難所で人出が足りなくて物資を下ろすのに何時間も待って、

仕分ける人出が足りなくて、いきわたらなくて・・・。

というのは、阪神の頃も今ももしかしてあまり変わっていないのかなという印象すらあります。

少しずつ変わってきてはいると思うんですけどね…。

 

情報番組レベルではこうするべき、ああするべきというのが出ています。

もうちょっとそうでなくて、行政としてというか、教育としてというか、

根本的に組み立られないものなんでしょうか。

今回のような大規模な災害の時は比較的ライフラインやマンパワーに余力のある近隣自治体が物資等の窓口になって、急がば回れで支援体制を整えるような仕組みの方が、

いろんなものが整うような気がしています。ぼんやりとした私の発想。

でもネット上では似たような意見をちょこちょこ見かけます。

 

あと報道ですよね。

きちんとした情報は届けてほしいけど…我先にというようなスタイルは、

こういう時にはいっそ規制してほしいとも思えます。

我先にがあるから、あちこちでトラブルが起こるんだろうし。

でも報道は必要だし、うまく枠組みを決められないもんかな…。

 

だってまた必ず、次があるんですよ。

 

今回たまたま熊本だっただけです。

 

うちには停電すると灯りがつくライトが1階と2階に設置してあります。

水は一人あたり1ケース(12リットル×4人分)とってあります。

非常用の簡易トイレの用意はありますが、数は多くありません。

こないだ家具の転倒防止シートをテレビとPCモニターに追加しました。

あとはなどなど。でもまだまだ不十分です。

 

 

家が倒壊したら非常のものもとりに入れないかもしれません。

だから準備しても意味がない・・・のではありません。

10人備えていて、ひとり持ち出せなくても後の9人で少しずつ助けられるかもしれません。

でも1人で備えてて残りの9人に分けることはできないでしょう。

備えあっていれば助け合えるんです。

 

次は呑気にドラマに突っ込み入れるつもりでいます。

たまに出てきて熱弁ふるってもね(^^;

新学年がスタートしました。
今日は離任式。

個別の先生も産休明けの先生を一人含めた、
3人の頼れる先生たちが異動になりました。

自分が小学生の時ってこんなだったかなぁ…。
一人ひとりの先生に、代表がメッセージを読み、
花束を渡して、本当に別れの季節、春…!
って感じでした。

個別の若い男の先生がね、
それまで全然普通にしていたんだけど。
担任してた新6年生の男の子が、
花束を渡したあとに先生を抱きしめたの。
そしたらもうそこで涙がでて、
喋れなくなっちゃって。
6年生の子も本当に先生が大好きで、
別れるのが寂しくて泣いたんだって。
さすがに私もちょっとうるっときましたお願い


別れの季節、でも出会いの季節!
あーちゃんの交流級の担任は異動してきた先生だし、
タロちゃんの担任は新採用の先生。
どうなるかな。

個別の担任は去年に引き続き、
頼れる若手と、
2年の時の交流級の担任だった頼れるベテラン!
安定感…!

ちなみに個別はなんと30人のスタートとなりました。
どんな一年になるかな。