ムーンフェイス変化と愛娘の記録
3ヶ月もあいてしまいました(笑)
お久しぶりアメブロ
中々更新する暇もなく(笑)
毎日楽愛しいハルさんの楽しい子育てに追われてます
SLEの補体数値もろもろも、安定していて今月の検診結果も
補体93で、プレドニンが14ミリになりました✨
日々の疲れやすさや関節痛、手の震えなど、細かい症状や副作用はありますが、数値的には安定
これも産後の辛い治療入院生活のおかげだと思ってます。
首の血漿交換の管のあとは、少し薄くなりましたが鼠径部は。。
まぁ、見えるとこではないし、と諦めてます(笑)
とりあえず、このまま安定を願うばかりです。
ムーンフェイスのほうも、やっと落ち着いてきました。
ちなみに、14ミリになる前のプレドニン調節量は、10ミリと12ミリを交互にしていましたが、14ミリになってからは、毎日11ミリにしています。
退院後の顔
(爆)
ビックリしますよね。。
元々の顔
また載せますが
結婚式(笑)10年前なのでSLEでプレドニン飲まなくても劣化はしてるでしょうが、目は変わらなかったと思います。笑
いつも思うんですが、パンパンの顔の自分を見ると
よくこれで外に出歩いてるな、と。
少しずつ少しずつ
そして、毎日顔が痛くなるくらいコロコロしたりマッサージしたり
努力も怠りませんでした。
外に出るのが嫌になってはいけない。
卑屈になってはいけない、と。
前回の8月の川の写真でも、この頃よりは少しマシになってました。
それでもまだまだ
野牛肩も全面出てる頃です。
やっとこさ、最近です。
それでも、元には戻りませんが、だいぶマシになってくれました。
映りによりますけど(笑)
ほんと。これだけは、なった人でないとわかってもらえないですよね。。
友達は、そんなの関係ないよーて言うてくれるけど実際ならないと、この苦痛は。。。
目の腫れぼったさが戻ることはもうないかもしれません。
サッカーの本田選手も、目だいぶ変わりましたもんね
こうやって見るとよくわかるんですが、常に会ってる友達は、もうこの顔が私になってるんでしょうか
と、久々のムーンフェイス記録でした。
毎日、1日1日、成長していくハルさんを見ていると
本当に愛おしくて、今だに、不思議になることがあります
あぁ、本当にこの子がお腹に出来てくれて、そして産まれてきてくれたんだなぁ、と。
涙も出てきます(笑)
コロンコロンとまん丸く健康に元気に育ってくれて、もういつのまにか寝返りをし、肘ばいをし、ずりばいをし、1人座りをしだして、もうすぐ立って歩き出しそう
まだまだ赤ちゃんだけど、どんどん人間に近付いてきました(笑)
歩行器に乗るようになってからは本当に成長が早くて、感情表現もたくさん出てきてます
自分ではまだつかまり立ちしませんが、立ちたくて立ちたくて仕方がない様子(笑)
つかまらすと、ずーっと立って遊んでる
まだまだムチムチですが、前よりスマートになりました
それもなんだか、寂しいもんです(笑)
ずーっと赤ちゃんのままでいてほしい気持ちと
早く成長してほしい気持ちが入り混じってます
ここ2，3日でやっとハイハイの形が出来るように
飛び越えて立ってしまうんじゃないかと、
それでもいいや。。と思ってたけど
やっぱり順を追って成長してもらいたい！笑
ハイハイをして、筋力をきっちりつけてから、立って歩いてほしいなぁ
旦那の実家にて
この前友達と占いに行きましたが、この子は周りが育ててくれるらしい(笑)
ほんと、その通り、出掛けて人と交流するたびに、成長してる気がします
ハイハイも、英語の教室で1ヶ月上のお姉ちゃんがハイハイしてるのを見ていてパッとハルさんも出来るようになりました
同年代の刺激や、周りの人たちが遊んでくれたり、とっても大切なんだと感じます
ずーっと寝転んで寝返りも出来なかった今よりもっと赤ちゃんの頃を見返すと、本当に成長したなぁと。
そんなハルさんも年を越すと、もう1歳になります。
早いなぁ
まだ暖かい方ですが、少しずつ寒くなってきたので、皆さんも体調に気をつけてご自愛ください。
また、更新できるときに✋✨
✋✨
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15日の検診結果とふたり目のお話
15日は
SLEの検診でした！
結果
前回 補体105
今回 補体84
あれれ？(笑)
範囲内やけど結構下がったな。
血液の薄まり方から、
先生いわく
まーほんとだと大体90くらいはあるかな〜
という結果だったので、84でも90ということで。
それでも下がりには変わりなし
多分、検診日2日前に、日光に当たる機会があり
日光過敏が出てしまったのかな〜
と勝手に解釈してます。
疲れたし。。笑
プレドニンは2ミリ減らしてもらえたので
16ミリに。(本当は)
13ミリにしていたので
今回の2ミリ分どう調整しようかと考えました。
ちなみに、お薬のもらいかたが、
1日
プレドニン(5ミリ)が3錠
プレドニゾロン(1ミリ)が1錠
で16ミリ。
13ミリで飲むには、分けれないし
12ミリにしようかと思ってたのですが
今回の補体の下がり方を懸念して
間を取って12,5ミリにします。←
それなら
プレドニン2錠(10ミリ)と
プレドニン半錠(2,5ミリ)
で12,5ミリに出来る
私の今まで超えれない11ミリの壁が
近づくとやはり怖い。
慎重にいきます。
今まで再燃してた夏を
乗り切りたい‼
あと、子宮頸がんの高度異形成の件も相談して
手術するなら今、子宮頸がん検診でかかってる病院で手術してオッケー🙆は出ましたが
その時、一時的にプレドニンの量を増やすのと
術後経過を診るのに、早めに医大を受診すること。
先生間のやりとりを書面やメールでやりとりする旨を手術する病院の先生に伝えること。
でした！
ハルさんがいるので、希望は日帰りですが、
それは手術する先生次第なので
希望だけ伝えようと思ってます。
それと
ふたり目の話を。
今すぐではないけど、
今、落ち着いている病状なので
聞いてみました。
前も聞いたけど
その話をするの
先生、わかりやすく、顔が曇る(笑)
多分本当は、もう一人でえーやろ、て思ってる。笑
私自身が
命を落としかけた事にまったくもって、実感してないのが
先生からすると厄介らしい。
先生の経験で、
私と同じ浮腫み方をした女性が
出産後に亡くなられたことが
かなりのトラウマらしく
私も本当に、
死んでもおかしくなかったことを
めちゃくちゃ、言われるのですが
確かに
産後のあの壮絶な治療を思い出すと
2度と味わいたくないと思うけど
今、こんなに安定してきてて、
これがどれくらい続けば、ふたり目を望めるのか
聞いておかないと。
とりあえず2年。
それまでにこのまま安定して寛解して、
その時のプレドニンの量とか。
40までに妊娠できなかったら
多分、私も諦めると思うし。
そのためには39で妊娠してたい！！
その頃、ハルさんは2歳やし、
ハルとそんなに歳もあけたくないし。
色々考えます。
ハルを残して死んでしまうくらいなら
ふたり目は諦めるけど。
この子にキョウダイを作ってあげたい。
そして
ベビードックもします。
ハルのときは
ダウン症であっても産むと決めていましたが
ふたり目がもしそうなら
中絶します。
こういう気持ちはシビアな意見があると思うけど
私達のことではなく
ハルに負担をかけさせたくない気持ちからです。
そんな話を
夫婦でしたりしてますが
旦那はそれ以前に
ふたり目自体、
そんなに賛成意見ではないので。。。
死にかけた姿を目の当たりにしてる旦那だけあって、
当の本人(私)より
その事については
シビア(笑)
私はノーテンキなんでしょうか？(笑)
根拠もなく
私は死なない。
と思ってます。なんでやねん(笑)
何でかわかれへんけども。笑
今はハルさんが可愛くて可愛くて仕方ないので
ふたり目については
本当に【希望】
3人のママになりたかったことに、
近付ければなぁと。
希望です(笑)
日光過敏の原因になった川(笑)
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高度異形成
今日は、子宮頸がんの定期検診の結果でした！
朝からおとんに来てもらい、ハルさんを家で見といてもらいました
結果はいつもと同じ
中等度異形成だと思ってたら、先生に
うーん。悪くなってるねぇと言われて
本日、組織診をして帰ってきました。
先生いわく、ほぼ高度異形成になってるって
高度異形成になると、そのまま進行して癌になってしまうので、円錐切除術をして切り取らないといけない。
はぁ。
そんな気持ちです。
中等度から軽度になることはほぼないと思ってたけど
悪化したのは多分、免疫抑制剤の影響も大きいかな。
免疫が落ちていると進行しやすいみたいなので。
大量のステロイドでかなり免疫を落としていたし、今、飲んでいる免疫抑制剤(プログラフ、プラケニル、セルセプト)が効いているからSLEが悪さをしていない、、、ということは、免疫が低下しているって事にもなるし。
ってか、関連してるってハッキリわからない分は、特定疾患がきかないってゆーのがねー
でもまー
女性特有の病気に強い保険に入ってて良かったです
ハルが産まれてきてくれただけでも、私達にとったら奇跡やけど
二人目が欲しいってゆー気持ちは大きい！
円錐切除術をすると、妊娠しにくくなるとかはないけど、妊娠したときに切迫流産や切迫早産になりやすいみたい。
ハルのときも、ただでさえ頚管長が短くて切迫流産、早産で入院したりしたのに😅
元々3人は子供が欲しかった。
ハルが産まれてきてくれたこと以上に、望んではダメなんかなぁ。
もう子供は望めないって事なんかなぁ、と
高度異形成になって、そう言われてるように思えました。
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義母BIRTHDAY
21日はお義母さんの誕生日でした、が
お祝いは日曜日の22日に
御宮参りの後、皆で行った十色のランチが大好きになり、
お義母さんたちを連れてランチ✨
いつもお義母さんが先に支払いを済ますので、義兄夫婦のとこと折半して、子供たちからお義母さんに誕生日プレゼント🎁
ランチと、私達はサンダルを😆
喜んでくれました
お義母さんは背がとても低いので、足もすごく小さくて、普通のSサイズでも大きいときがあるから、ピッタリなのが選べて良かった
更新出来てなかった間、
友達とランチでハルご機嫌だったり❤
幸せのパンケーキ食べに行ったり☝✨
ふわふわで美味しかった❤
連休は京都水族館へ。
激暑でした。。。
週一の実家でお昼寝(笑)
置くと起きたので私のお股で寝てます(笑)
家でのんびり、プーさん見てます
心友たちと遊んで、子供たちに揉まれたり(笑)
ハルちゃん飼いたいの発言には爆笑😂
お姉ちゃんたちの面倒見の良さには圧巻でした😂
寝返りも余裕でするようになって、目が離せない
気付くとこの体制になってる
そして今日は英語のサマースクール体験1日目
外国人講師でオールイングリッシュ！
楽しかった✨
家で2人で居るより、遊び感覚で英語を身に着けてくれたらな〜と思ってます
もう一人体験の方がいて、7ヶ月の女の子！
ハルより小さかった
ハル6ヶ月やのに(笑)
先生にも、ハルちゃんの太腿すごいね、と英語でなにやら言われ触られてました(笑)
やっぱり、でかいんやな。。
太腿すごいもんな。
この前イオンモールで、知らないおばぁちゃんに、やたらと可愛いと言われ腕にチューされてたけど、赤ちゃんはコロンコロンの方が可愛いんやろなぁと(笑)
私は気にならんかったけどチューされた腕をあとからお義母さんが拭いてたけど😂
明日、あさってには、離乳食を始めようと思ってるので、食べるようになれば、もっと丸くなりそう
離乳食デビュー楽しみだ
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7月検診結果
更新がだいぶあいた😅
なんせ、ゆっくりブログを更新する時間がない。
あっても、途中で中断が多いので、どこまで書いてたっけ？になって、書く気が失せて終わるをエンドレス(笑)
更新あけるから、書きたいことが詰まって、書いてる途中で眠たくなる、とか😂
今月の5日、膠原病内科の検診でした！
補体 前回97
今回105
しかも、DNA抗体(6月採血分)が0,0
という数値だったらしく、
00はめったにないよ〜‼
と言われたので
治ったんじゃ！？😆
と言ってみた←
とりあえず、先生は知らないけど
プレドニンは20ミリでなく、15ミリを飲んでいて数値が良い。
セルセプトとプラケニル効果！？
このまま本当にプレドニンなしか、一桁単位まで落とせるかもしれない希望が持てる。
ちなみに、検診日翌日から、18ミリになったけど、実際は13ミリ飲みます。
プレドニンを減らすことで、少し体力が落ちたりしてますが、この夏の暑さのせい！？と思いながら過ごしてます
いつも夏場、悪化したり再燃するので気をつけないといけないけど、
ハルさんがいる相乗効果で乗り越えていきたいです。
そして、ハルさんは
7月1日の朝早くに
寝返り成功✨
✨可愛かった❤
まだまだ完璧ではないけど、嬉しかった感動した
感動したあとは、お互いの実家でも披露してくれて、どっちのじぃじばぁばにも寝返りしたところ見せれて良かった！
この前の私の実家の方での寝返りは、1度出来てから何度も何度もトライして、出来なくては、悔し泣きし、めちゃんこ可愛かった😍
あー
ていう声
悔し泣きは伸びる伸びる(笑)
なんせ、成長が2日目とあかず、変化して今月末には、離乳食も始めるし(修正数えなので遅い)、離乳食が始まれば、今よりもっとまた成長しそう
毎日毎日、可愛くて可愛くて仕方ない
相変わらず髪型は芋洗坂係長ですが。笑
毎日2人きりで家にいるのは退屈やし、することにも限界があるから、市の図書館に行って貸出カード作ってきたり、市が運営してるプレイランドに行ってパンフもらってきたり！
大体そんなとこは6ヶ月〜なのでハルさんにはまだ早かったので、見に行くだけに。
昨日でハーフバースデーを迎えましたが、また行ってみたいなと思います
あとは、買い物に出かけたり、出かけると時間も経つし、ハルも楽しそう
元々1人で出掛けるのは平気やったけど今はハルがいてて時間も制限されるのがちょうど良い
ミルクになれば、授乳室があって、今は外に出掛けても子持ちには優しい時代やなぁと、ハルが産まれから余計感じるようになった！
今日は、数年前から痛い右臀部の痛みが、出産後酷くなり、ハルを抱っこ紐で抱っこしたり、普通に歩くだけでも辛くて、重たい腰をやっと起こして整体院に行ってきました！
子供連れ👌と書かれたチラシを4月くらいから置いてたので(笑)
子宮頸がんの定期検診もあり、おとんに来てもらってたので、ハルは見といてもらって午後診1番で昨日予約を取っていました✌
子供連れて書いてるけど、赤ちゃんは無理やろな、と思ってましたが、今日聞いてきたら大丈夫って✨
✨次からは連れて行きます
姿勢の写真を撮ったり触診したり、電気？みたいなん流したり、原因を調べたりして、施術も行ってもらいました！
保険適用部分とそうでない部分があるので少し高くなりますが、通おうと思います
ほんと辛くて、これじゃ、これからハルとお散歩とか行けない
走るのは無理やし、結構深刻。
産後の骨盤矯正、インナーマッスル強化、筋力強化がメインで、今の段階なら治せますと言ってくれた先生を信じます！
駅前で家から近いので、それが重たい腰をあげる大きな要素になりました(笑)
良くなりますように
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