ことしも受けてきました。


去年もこんなだったか覚えてないけど

今回初めて女性の先生で

どうかなーってドキドキしてたんだけど


肛門に全然入ってかなくて

(まさかの最初の時点でトラブる。)


痛いです。。。って言ってるのに

あれ、入らないな…

ってぐいぐいやられたから

もうやだ最悪


力抜いてくださいと言われましても

力入れてるつもりもないので難しいんですが。


キシロカインゼリー効いてないよ

ほかに肛門の弛緩剤みたいなんあるなら

なんでもいれてくれよ…って

心の中ではキレてたよ。。。


何度目かの挿入しようとした時

元々の痔なのか、ちょっと出血してたの

見えましたよ…


肛門の先に入っちゃえば

内視鏡検査はもう十何回目?って感じなので

怖いとか、痛みのトラウマとか

ないんだけど


過去には何の影響かわからないけど

検査中にその場にいる人たちが

大慌てになるくらいまで

血圧下がったこともあったから

(血圧急降下すると猛烈な吐き気に

襲われるんだってそのとき初めて知った。)

もう大体きっと大丈夫かなって思ってたけど

肛門の痛みはムリです…

勘弁してください。


痛くなく肛門を通過してもらうには

どうしたらいいんでしょう。

意識なしで検査させてもらえたら

助かるんだけどな。


きっと数ヶ月経ったら忘れるけど

また来年が不安。


大腸さんのご機嫌はというと

画像見てる限りだと

久しぶりに直腸あたりが赤くただれて腫れて

血管見えてなかったから

あー去年より悪化してる?って思ったけど

お医者さんは大体綺麗ですって言ってたね。

ほんとかよ笑




潰瘍性大腸炎になって、10年突破してた。
早かったな〜

大学2年生の時状態が悪くて
トイレに間に合わなかったこともなんどかあってすごくショックだった。

急にお腹が痛くなるんじゃないかって怖くて各駅停車ばっかり乗ってた。

今も調子悪い日もときどきあるけど、なんでもできる。

ありがたいことにまわりは理解ある人ばかりで、気軽に休めるし、昔に比べたらコントロールも上手になった!


昔はプレドニンのせいでメンタルも不安定で、ご飯食べながら泣いたりしてたけど

仕事も旅行も何でもできるよ
(旅先でのご飯には少し気をつかうけどね!)





沖縄でシュノーケルしたり
(冷たい海でウェットスーツなんてお腹壊してたらむりだよね)





毎年ウィンターシーズンにはスノボして
(むかしは雪にダイブしたりスケートリンクでこけただけでお腹こわしてた)



雪の上に座り込んでワカサギ釣りしたりしてるよ!



ほんと昔じゃ信じられないよね。


お肉が大好きだから全国各地を旅行して
ステーキたくさんたべてるよ!



体調の悪い日だけ数日素うどんや素麺にして調整してるけど、全然どうにかなってるよ!


いまは障害の部門にいるから、病気の大変さも少しだけでもわかるし、病気になって前より優しくなれたから、悪いことばっかりじゃない。


レミケードは続けないといけないけど、それ以外は健常者となにもかわらない。


だから大丈夫。
これからも大好きなひとたちと楽しいことたくさんやっていこう!
最近異臭症?とやらに悩まされている。


なにもないはずなのに
ふとしたときに
鼻の奥からタバコのにおいがするの。


においが発生するのは決まって
ぼーっとしてるとき。

家にいるときなら基本ひとりのとき。

だれかといるときは不思議と
たばこのにおいはやってこない。



24時間換気つけてるから
隣人さんにヘビースモーカーいるのかな?
と思ったんだけど

この前職場でもにおいがして

やっぱりおかしいなって。


数年前からときどきあったけど
毎日起こるのははじめて。


とりあえず臭いのやだから
家のなかに沢山芳香剤置いてみた。



耳鼻科いっても異常ありません
心療内科にいってみては?
って言われそうで行ってない。


去年か一昨年に突発性難聴になって
そのときもお医者さんに
お仕事忙しいですか?ってきかれて
出された薬飲んでたら治ったけど


知らないうちにストレスを抱えてしまってるらしい。




いまこれといって思い付く嫌なことないんだけどな。
仕事もストレスに馴れてきてるし笑


この前もお客さんが理不尽に怒鳴ってたけど

(飛沫防止のアクリル版を
爪でカチカチ叩いててちょっと怖かった~)

1年前よりも格段に落ち込まなくなった!
って感激したのに。笑


本当にストレスで何かを発症してるなら
ストレスに弱い自分がやだなあ。




本屋さんいったらストレスフリー超大全っていう本が
ランキング一位だったから買ってきた❗

みんなストレスで悩んでるんだね。



みんなが悩んでる社会、嫌だな。

久しぶりの投稿です。

今日は特定疾患医療受給者証の診断書をとりに
午後は病院と保健所でした。


現在の状況はというと…

●ちょっとなにかあるとすぐ水溶便
●基本は固形維持
●まれに下血あり
●8週に1度レミケード
●ストレス負荷の高い部署に4月から異動←
●他投薬はなし
●血液検査上は赤沈みないかぎり健康そのもの
●頻脈、発熱もなし


先日の内視鏡検査では
炎症もみられませんね~と初めて生検もなし。

血管が見えなくなってるところもあったけど
確かに別人みたいにきれいになってました。


そんなこんななので
診断書も軽症ってかかれるかなーと思ってましたが

全大腸型・中等症

に✔️入ってました。


先生の配慮かしら~


私の場合はレミケードを使用しているので
現状は高額かつ長期で認定を受けています。

これなくなったら毎回限度額申請だもんね…汗
特定疾患ありがたやです。


でもいつかは、まったく薬を使わずに
健康な生活が送れたらいいなぁと思います。


最近カレー食べたい欲が強くて
星の王子さまカレー(1才児用)を買おうか悩んでます。笑




先日、投薬いつまで続けたらいいんだろう
こんなに普通の生活送れるのに


なーんて書いたからバチが当たったか
ここ一週間ほど調子悪いです涙

大変な下痢をしてるわけじゃない
下血も便器が染まるほどじゃない 

けどなんとなくずっとお腹痛くて
なんとなくずっと下痢してて
出すと基本血を目にする

そして食べて少しするとお腹の痛みが強くなる



生理前だから?
職場でインフル流行ってるから?

なんでだろう。


はやく生理来てお腹の痛みも
落ち着いてくれるといいんだけど



精神的にはここ数日落ち着いてるんだけどなー
久しぶりに数日連続泣いてない笑

つい先日までは仕事のストレスか

常にイライラモヤモヤしてるから
夫とも仲良くできず

毎日泣いてばかりでした


夫は仕事のイライラを家庭に持ち込まないから
(それが普通かもしれないけど)
我が家の場合家庭の平和は
私の機嫌にかかってるのかもしれない、、、

自分のご機嫌すら保てないなんて
いやはや恥ずかしい

余裕がないとちょっとした発言も
気になっちゃうから
いまはキモチの充電時間


がんばって余裕のある大人にならなくちゃ


まずはゆったりした気持ちで
お腹を落ち着けることだ





私はレミケードの治療をもう7年くらい受けています

おかげさまで発症時よりすごく調子も良くなって
今は普通の人と同じように生活が送れています


だからふと考えてしまうんです。

こんなに元気なのに病院必要なのかな

レミケードってすごいお金が掛かっていて
私は公費助成を受けられているから
支払う金額も抑えられてる

まぁもちろん病院にかかることがあまりない人よりは
随分払っているかもしれないけど

これって自分の時間も
自分のお金も
国が払ってるお金も
もったいないんじゃないかなーって

今は元気に過ごせてるから
あまり薬の効果とかよくわからなくなってきたけど
もし止めても変わらないんだとしたら?

そんなことを考えてしまうんです

今のところでは
レミケードは一度止めてしまうと
効果が下がってしまったり
まったく効かなくなってしまうこともある
って言われてるから
リスクは当然おいたくないんだけど

ただ病院と薬品会社を儲けさせてる?
とまで思ってしまうよね。笑


妊娠したら30週以降はレミケードは止めないといけない
って言われてるから
いつかそんな日がきたら
有無を言わさず止めるときがくるんだけど

10年後、20年後、30年後もこうやって
治療を受けに来るのかなぁとか思うと
なんだかもやもやしちゃう


先生に聞いてみたけど
これからもっと最先端の医療が出てくるかもしれないし
どうなるかはわからない
レミケードもまだ出てきて10数年だし
といった回答で

先生を信用してないわけじゃない
レミケードだって間違いなく効果出てる
ただ体調が安定してるから迷ってしまう

いつか病院も薬も不要な日
ちゃんと来るのかなぁ



 

マッキーの曲ですね。だいすき。

3連休中日ですね!

夫氏繁忙期に入ってしまったので
本日も家にひとり。
あしたはお休みだといいな〜

平日もだいたい帰ってくるのが24時前くらいなので
ひとりの時間何してようかな〜と悩む今日この頃です。

旦那さんが遅くに帰ってくる家庭の奥さんは
毎日なにしてるんだろ〜

私はとりあえず週1くらいで
友達との約束をいれました。笑

家のこと気にせず遊びに行けるのなんて
この時期だけだからね〜

ちなみに夫氏はどんどん遊び行っておいでと言いますが
家族のご飯も作らないで遊びに行くのは
罪悪感しか残らないのであんまりいきません。

もともと家だいすきなんですけどね。笑



しかしこの期間があと4ヶ月くらいはつづくので
友達に遊んでもらいつつ
資格の勉強もしたりしながら
楽しい冬を過ごしたいと思いま〜す!


きょうは明日うだうだするために
家事たくさん済ませるぞー!







9月に結婚式を挙げました!
本当に幸せな一日でした。







準備期間中は夫とケンカしたり
大したことではないことで泣きながら悩んだりもして
びっくりするほど大変だったけど

大好きな人たちがみんな笑顔で
夫も楽しい楽しいって言ってて
一瞬で終わってしまったけど
本当に最高の日になりました。

結婚式披露宴を経験する前は
私は太ってるしかわいくないのに
ドレスで人前に出て一番注目されるなんて恥ずかしい
そんなの見て誰が喜ぶんだろう

って本気で思っていましたが
いざやってみると緊張で恥ずかしさ忘れちゃって笑
(チャペルに入る前は笑顔だけどガチガチ緊張モードでした)

なにより夫がいつも以上にニコニコした笑顔で
私をまっすぐに見つめてくれていて
あれ、なんかすごい幸せかも、、、?と
ネガティブになる時間がありませんでした。

それに夫ゲストの方まで褒めてくださって
頑張ってドレス探した甲斐ありました!笑

ヘアメイクさんたちにキレイにしてもらってよかった!笑



できあがった写真にうつっている
笑顔の家族や友だち、職場の方々をみてるだけで
ああ本当にやってよかったなぁ幸せだなぁって思います

こうして幸せな時間をすごせたのは
すべて周りのみなさんのおかげなので

これからも周りの方への感謝の気持ちを忘れずに
生きたいと心から思いました。


そしてなによりこんなにこだわりの強くて
なかなか決断できない私に
長い時間付き合ってくれて、
なにもかも好きなものを選ばせてくれた優しい夫と
ずっと仲の良い夫婦でいられるように

ケンカしそうになったときにはこのときを思い出して
強い絆を築いていこうとおもいます。





連休は雑誌で読んだエメラルドブルーを見たくて夫と四万温泉へ行ったり


日帰りで母と栃木いったり

(美しさの欠片もない手でごめんなさい笑笑)

最終日は義理の両親が初めてうちに来たり!!!!←片付けしながら心の余裕ゼロになる
そして猛烈にお腹いたくなる



忙しくはなかったけどそんなことをしてたら
結果日曜の夜には
扁桃炎になりました、、、

そしていまは気管支炎にかかりました、、、


一週間くらい熱やらなんやらで仕事にもいけなかったし
いまも話してる途中で咳止まらなくなるし
もう嫌になっちゃうよ。


外に出掛けたくなくなるし

はやく治したいなぁ。
もういろんな意味で五月病。笑


ストレスは免疫低下につながる

ということを実感した5月でした。


来月はハネムーン行ってきます。
たのしみたのしみ。






夫と夫お友だちさんとスノボにいってきました!
先週練習で4時間やって、2回目です!


かなり楽しかったけど
1泊2日でもう筋肉痛とアザで全身ぼろぼろですガーン

ふくらはぎのもうほぼ膝裏みたいなとこに
ひどい内出血起こしてるし笑
いつこんなとこぶつけたんだ。笑

運動神経さほどよくない私ですが
後ろ木葉で下っていける程度にはなりました照れキラキラ

しかし普通の木葉滑りはなぜかすぐこける笑
(普通逆だよ、と皆さんからつっこまれました)

いや~大人になってからの
新しいスポーツの挑戦は大変だ~

小学生以下の子どもたち
ガンガン滑ってましたガーン

もう尊敬しかない笑

今シーズンのあいだに
もう一度くらい行けそうなので
もうちょっとがんばる!


さてさて、これは潰瘍性大腸炎の日記なので
そちらの関係も少し。


雪山、、、
腹痛持ちには相性最悪ですよね。

今まで対策せず
雪山とか、スケートリンクいってたときは
見事に調子崩してましたショボーン汗

今回はお腹壊したくなかったので
かなり着こみました。

下着の上に
タイツ→ヒートテック(極暖)→ヒップパッド→腹巻きパンツ→ウェア

使わなかったけどカイロも持参で。

お尻に防水スプレーたくさんかけたし
全然濡れることなく冷えることもなく
寒さが原因で
具合悪くなることはありませんでした爆笑

潰瘍性大腸炎でも雪山いけました!!



やっぱりできることが増えると嬉しい。
 
妻付きでも誘ってくださったお仲間さんにも

仲間とガンガンすべりたかったと思うのに
ずーっと私に付き合って教えてくれた夫に感謝です!