気付けば2年ぶりの投稿‥
ビックリです
みなさんお元気でしょうか？
ののちゃんは4年生になりました！
元気に毎日学校通えてます。
発作は相変わらずで‥
主治医から静岡てんかん・神経医療センターで1度検査してもらうのはどうかと提案があり。
気になってた病院なので行くことに。
2月に外来、初診を受け。
昨日から長時間脳波、MRIのため入院しています。
脳波は2日間！
思ってた通り、過酷です‥笑
入院したことあるお友達に持って行った方がいいもの聞いたり、付き添い入院よくしてる子にも聞いたり。
準備からソワソワでした〜
脳波室は一人部屋で思ったより快適。
床に布団を敷くタイプで、付き添いベッドを借りて、そのマットと布団を下に敷いて添い寝しています。
よく動くので大変！
でも、普段の脳波と違って、頭はテープでガチガチに固定。コードも細かい線が出ない工夫がされていて、更にコードもめちゃくちゃ長くて部屋の中は移動できる
赤色に反応してカメラが追う仕組みなんだけど、反応良すぎてもってきた絵本の端とか、玩具のピンクやオレンジまで追っていく‥
頭に赤色の水泳帽被されてます
発作や、怪しい動き、気になる動きがあればボタンを押して記録。
脳波と実際の身体の動きや声から解析するようです。
夜中2時から発作が多く、その度は布団剥がして動きをカメラに納めました。
気づいてないのもあるだろうけど
ののちゃんの中での大きな発作はまだ出ていないけど、細かいのは頻回でしっかり撮れてるから解析結果が楽しみ！
何か新しい方針やきっかけに繋がるといいなぁ〜
カメラ回してるから夜も電気消しちゃ駄目で寝た気がしない‥
そして相変わらず機嫌の波が凄すぎて大変〜
抱っこしたり下ろしたり、腕もげるし、腰が怖い‥
ストレッチしたり、自分の身体も気にしながら残りも頑張ります！
今飲んでる薬💊
てんかん薬
・セレニカ
・マイスタン
・トピナ
その度
・メラトベル(睡眠)
・酸化マグネシウム(便秘)
