しみじみ・・・・

 

骨髄移植をしてから、10年がたちました。

ブログ、全く更新してませんでした。

 

一応、私の採血データは、なんとか安定しています。

ブログにも書いたと思いますが、移植治療での腎機能低下はそのまま。

エンドキサン、プログラフによる薬剤性。治療中の脱水なんかも要因の一つだったか。

原因は特定できませんが、現在の状態を悪化させないようにすることが最重要です。

でも、それ以外は、本当に合併症もなく、病気を忘れてしまいそうになることも。

 

この運命に、本当にありがとうございます。

 

日本のどこかにいらっしゃる、私に造血幹細胞を提供してくれた方の好意を無駄にしないように!

命の恩人に、恩返しができないのが歯がゆい。

いただいたパワーは、私の周囲の方に提供していくのが使命なのかと思っています。

 

薬剤師として働いてきて、薬剤師として病気と向き合って、なんとか乗り越えた、のかな。

10年たっても、生命保険の加入なんかでは付きまとってきますし、「with白血病」?

今の自分は、白血病あっての自分なので、白血病にかかっていない今の自分は知らないので、そう考えながら。

 

ご縁があって2年前に地元で自分の薬局を開くこともできました。

当時は、独立なんか考えられなかったんですが・・・何があるかわかりません。

自分がいいと思えることをフルにやっていきたいと思います。

同じ病気の方がこられることはほとんどないんですが、できる限りのサポートはしていきたいですね。

 

病気になったことをどうとらえるかは、人それぞれ。

病気の種類からいえば、マイナスにとらえることが多いと思いますが、自分は本当、プラスに考えてますね。

今、合併症もほとんどなく、こうして生きているからなのかもしれませんが、本当につくづく思います。

某有名アスリートもタイプは違いますが、白血病。もう怖い病気ではなくなってきました。

 

さてさて、これからの「after白血病」

10万馬力、発揮できるかな?

アメブロを書かなくなってとんと御無沙汰してました。
facebookやtwitterをみるのがメインでした。なかなか時代の流れというものは・・・

さて、移植後、安定していたので、情報を全然載せていませんでした。
こういった更新はほめられたものではないですね。
すみません。反省です。

さて、今日、約半年ぶりの定期受診をしてきたので、情報を開示しておきます。
ちなみに、前回分は平成26年4月分です。

WBC:4500 → 3410(好中球:2000、リンパ球:1000程度)
RBC:395万 → 396万
HGB:12.9 → 13.2
PLT:13.8万 → 14.3万

全体的に数値は安定中、ほんと大きな変化なしです。
移植前よりも、若干低めなので、私の骨髄の造血機能は元には戻らなさそうです。
生活上、まったく問題ないのでまぁそんなもんかなととらえてます。

それと、最近は、WT1を受診の度に測定されています。
発病時が15000だったんですが、50未満安定であります。
これも一つの目安程度にしかならないと思いますが、検査料が高いから時々でいいような気もしてます。
まぁ、今後の白血病治療になにか有益な情報になるなら・・・なんて淡い期待もしてます。

AST:18 → 16
ALT:18 → 10
γGT:17 → 14
Cr:1.08 → 1.04
尿酸値:6.0 → 6.8
HbA1c:5.9 → 6.1

尿酸値とA1cが少し上がってしまいました。
先日の焼肉の影響でしょうか。
細かいのは記載してませんが、総じて順調です。
ありがとうございます。

移植後におこったGVHDもいまでは全く無症状です。
移植前の生活と全く変わりなく生活させていただいております。
年齢を重ねて見た目に老化を感じることと、近頃の運動不足でかなり体力の低下を実感しているくらいでしょうか。

相変わらず、薬局での仕事は忙しくさせていただいていますし、少々脱線した内容の仕事にも携わらせていただいております。

今は、小児科の処方箋ばかりをあつかっているのですが、昨年は子どもの感染症によくやられました。移植の影響があったのかどうかはよくわかりませんが、うつることで体力が上がっていけばいいなぁと思っています。

さぁ、来年は、移植5年を迎えます。
来年を一区切りに新生simoとなっていけるよう日々頑張ります。
なにから書いていきましょうか、、、結構忙しく仕事をさせていただいています。
元気に毎日を送っています。
ありがとうございます。

<(_ _)>


紆余曲折はございます。
白血病にかかわることではありませんが、胃腸風邪をもらったり、インフルエンザをもらったり。
薬局に勤めていますから、ある程度はしょうがないことですね。
白血病になる前も同じでしたから。


ただ体調が悪くなると、、、特に腹痛、下痢とかは過去の腸管GVHDの記憶が蘇ってきたりも・・・
基本、悪い方向には捉えないようにしていますが、不調時はどうしても考えてしまいがち。

何度かありましたが、再発の兆候は一切ないため、悪い方に考えることも面倒に思え始め…

(^。^)y-.。o○


そして・・医療の進歩具合に触れるにつけ、例え再発してもなんとかなりそうだと思ったりも。

調子が悪いと、病気のことが頭に浮かび・・・
私は安定しているため、大丈夫ですが、まだ病気がおちつかない方や移植後の合併症に悩まれてる方はくじけそうになることもあるでしょうか。

医療の進歩は格段です。
気持ちは前に。頑張っていれば報われますから、もうしばらくの辛抱です!

つらいのはきっと、今だけ。今だけ。


嵐はきっと去りますから!
久しぶりの更新になりました。
年賀状にてブログの話題もふられ、焦りつつこうして書き込んでおります。

とにかく、元気に生活できております。
本当にいろいろとありがとうございます。

支えてくださった方々、応援していただいた方々みなさまに感謝しております。

こうして無事に新年を迎えることができることに。
年末年始と兄夫婦が泊まりにきていましたので、可愛い可愛い甥っ子と遊ぶことができました。
プレゼントもあげたのですが、延々と遊んでいる様に子供のすごさを実感したものです。


思えば、白血病が発覚し、緊急入院~寛解療法した2年前は本当に死ぬかもしれないという思いから無茶苦茶な年末年始を過ごしました。
CV入ったまま、睡眠不足にもかかわらず自分の運転で結構な時間であるいて・・・まぁあれで熱発や体調を壊さなかったなとあきれるものでしたね。
そんな無茶も含めて私の人生、闘病生活でしたからいいんですが。


2011年の11月で発病後2年を経過し、今年、2012年には移植2年を迎えます。
再発のリスクは移植後、治療の時間経過とともに下がっていくのが一般的でして、2~3年が目安といわれています。
私の中では2年と決めているわけですが・・あと少し。

服薬も薬は少しずつ減っておりますが、先日やっと月の高額医療にかからない程度に下がることができたくらいですので、移植2年経過の前には服薬終了にもっていきたいと考えております。
そのためには期間も重要ですが、自己管理には力を入れていこうと思います。

まずは3月にシティマラソン5kmに参加する予定です。
これを走りきれる状態に戻すことから・・・頑張っていきます。

本年も一つよろしくお願いします。
先日、受診してきました。
今は1~1か月半程度で受診しています。

採血データはおおむねおちついています。
日々、常勤として働いている状態で以前と同じような生活をしているのですが、採血結果を待つ時間が一番不安になります。
仕方がない話ですね。これはしばらくは続くんでしょう。


WBC:3200
RBC:393
HGB:13.1
PLT:12.4万 白血球、血小板が低めですが、安定しているため問題なしです。
IPF:1.8%

IPF初めて測定してありました。
医師から説明はなかったですが、すぐに調べてしまいました。
未成熟の血小板の比率で、異常だと高値を示します。
正常値でした。


AST:16
ALT:9
ALP:262
LDH:149
γGT:10 肝臓系も問題なしですね。

UA:5.9
BUN:14.6
Cr:1.12 クレアチニンだけはどうしても少々高め~プログラフの影響でしょう。

LDL-C:135
HDL-C:68

HbA1c:5.3

脂質も糖尿もおちついています。
ステロイドを減量できているから副作用の代謝異常もなくなってきています。


それと前回受診時に、抗体価を測ってもらったんですが・・・
ムンプス(おたふく)と風疹が陰性でした。
移植で陰性になったのか、元々陰性だったのか・・・どうでしょうか。
免疫抑制剤が終わったら予防接種は受けようかしら。


プログラフとプレドニゾロンを少量ずつ減量しています。
GV再発しているため仕方ないですね。ゆっくり、ゆっくりです。
あせらずにやっていきたいと思います。

普通に生活できることはありがたいことですね。
どなたかわかりませんが、いただいた貴重な骨髄を大切に育んでいきたいと思います。
前回の受診での結果を記載しておきます。

白血球 3500
ヘモグロビン 12.1
血小板 12.2万

クレアチニン 1.14
尿酸 7.0
AST 13
ALT 9
γGT 9

LDLコレステロール 116
HDLコレステロール 59
中性脂肪 149

HbA1c 5.8
朝食後1時間血糖値 127

CRP 0.01

概ね順調でした。
正常値~ちょい下程度ですね。

血算は安定しており、白血病の再発はなしの判断でした。

薬はステロイドの減量となりました。

◆プレドニゾロン 5mg→3mg


安定でしたら、次回からは、プログラフの減量に着手する予定です。


糖尿病のコントロールもうまくいっており、このままでしたらいずれはインスリンもやめていけると思います。

ありがとうございます。
元気に以前と同じような生活が送れていることに感謝です。


余談ですが、受診した日に携帯をスマホにかえてしまい、扱いに悪戦苦闘してました。
なれると使いやすいし速そうです。


Android携帯からの投稿
日々の多忙と疲れにかまけて更新しませんでした。

ご心配いただいた方にはすいませんm(__)m

とりあえず、元気に生活してます。
常勤でフル出勤中です。
食事も今では何でも食べます。
アルコールも飲んでみましたが元々弱い上に更に弱くなってまして、すぐに酔ってしまう状態
(;^_^A
今日は1ヶ月ぶりの受診です。

眼科→血内→内分泌と1日がかり~。

今回は血液検査の結果も久しぶりにのせようと思います。
良い結果でありますように。
移植後の変化として…私の状態を記しておきます。


① 涙腺が緩みました。

悲しい感情で泣けてくるのは三十路オーバーあたりからですが、
悲しいという感情を抜きにして涙がにじむようになりました。
普通に話しているだけでも涙が出てくるのでちょっと困ることもあります。
でも乾燥して大変よりかは痛みなどの症状にならないのでヨシと考えてます。


② 膿栓ができやすくなりました。

まずは膿栓をご存知だろうか?wikiで調べていただければすぐにでてきます。
臭い玉ともいうらしい。
私の膿栓を写真で載せようかとも思いましたが、グロいのでやめました。
私の記憶では小学校の高学年くらいからできていたと思います。
できやすさは扁桃腺の構造上の問題もあるのでしょう。
疲れたり、肉の脂身など脂肪を多く食べた後なんかに時々できていました。
この膿栓なるものが移植以来、発生頻度と大きさが上がりました。
昨日なんかは人生最大サイズが排出されました。
臭かった~。
正直、移植の影響というよりは、免疫抑制剤の影響かと思いますから薬の減量がポイントでしょうか。

口臭の原因にもなるらしいので嫌なんですが、しゃあないですね。
口腔ケアも重要なので今日は移植後、初めての歯科受診してきます。
歯の着色もきれいにしてもらおっと。



GVHDなど合併症のでかたにも違うし、主治医の判断なども違うので、人により様々でしょうけど…


私の場合は、移植後3ヶ月で退院~その後2ヶ月程度で仕事復帰を果たしました。
常勤に戻ったのは、更にその2ヶ月程度後でしょうか。

結局、移植して10ヶ月後くらいには常勤で仕事してた感じですね。

もちろんGVHDの治療はずっと継続してます。
いまだに他の移植患者からはありえない程の量の免疫抑制剤を飲んでますが、まぁなんとかなるもんです。

今週の受診でプレドニン錠が2錠→1錠に減量予定ですので、食事制限もそろそろ解除してみようと思ってます。

はぁ~刺身、焼肉♪
(≧▼≦)
移植時の前処置の影響で、不妊になりました。
無精子症というやつです。

大量抗がん剤、全身放射線により造精機能が失われたと思います。

移植後一年の精液中には精子ゼロでした。


時間が経過して機能が復活した方も稀にいるようなので、数年したら、もう1回くらいは調べてみようと思います。