のえるの拡張型心筋症闘病記

のえるの拡張型心筋症闘病記

拡張型心筋症(心筋緻密化障害)
と戦う娘のブログです。
また笑顔で一緒に暮らせる事を願って
可能性を信じて前へ進んで行きます。
皆様どうかお力をおかし下さい。

Amebaでブログを始めよう!
ご無沙汰しております!

ノエルさん、春から新一年生になりました!

この6年間は本当に沢山の出来事があり、小学校へ通えているのも、皆さんのお陰と日々感謝してます。

自宅から少し遠い小学校へ30分かけて、歩いて行ってます。

たまに足痛いとくじける時もありますが、本当頼もしく向かっています。

保育園とはまた変わって、勉強や様々な取り組みに苦戦しながらも頑張っています!

そして体調ですが、薬は相変わらずお守り変わりに服用してます。

身長は平均よりやや高く114センチ、体重はかなり軽いです17キロ。
かなりの細身ですが、食に関心があまりないので、料理を私が頑張りたいと思います(笑)

成長するにつれ拡張型心筋症という、難病を抱えているという本人の気持ちの部分も大事に接していかないとなぁと思います。

お胸が弱いと自覚はないですが、薬の服用や通院、検査を通してだんだんわかってきてると思います。

そしてやはりまだ拡張型心筋症そのものがニュースやエンタメからなくなる事がなく、移植手術や人工心臓の処置が必要な方が沢山いるという事。

ノエル自身にわかってもらうように、伝えていきたいと思っています。

そしてますます内服治療で良くなって、ノエル自身が今頑張ってる子にエールを送れるようになる事を願ってます!!