近況報告？

お久しぶりです。

果たして覚えている方はいらっしゃるでしょうか‥

気づけば前回の投稿から2年近く経ってしまいました

近況報告といってもさほど変化はなく‥

リウマチに関しては、その後

アクテムラからオルミエントに変更しまして‥

１年ちょっとになります。

アクテムラが効かなかったというよりは

コロナのワクチン接種による度重なる休薬に揺さぶられアクテムラの効果をうまく発揮できなかったのだと思います無念‥

オルミエントは母にもかなり効いたので

体質的にももしかしたら合うかもしれないという事で飲み始めた所、割と早く効果を感じました。

個人的には膝には劇的な効果があり、以前よりも歩けるようになりました。

（一般の方に比べたらまだまだですが）

手首と手指の腫れは相変わらず‥

右の人差し指と中指の付け根がパンパンです

手首も腫れてて可動域も狭い‥

でも歩けるようになった事はかなり気持ちの面でもかなりプラスに働いています。

最近は日曜日の朝に夫と一緒に小一時間ウォーキングを楽しめるようになったのが嬉しい‥

仕事は無理なく週3、4日でぼちぼちやらせてもらっています。

ご飯作りも開業してからは以前ほど頑張れなくなってしまい‥手抜き気味ではありますが‥平日は私はダイエットメニュー、夫は別メニューで作っています。

ダイエットは2年経過して‥土日は自由に食べているので、まだ約12kg減とゆるゆるなペースですが、

甲状腺の担当医にも橋本病でさらにリウマチで運動できない私が痩せるのはかなり難しいと言われたので（）マイペースに、でも諦めずに続けていこうと思います

あ、年始に夫婦そろって流行り病にかかりました

なかなかきつかったですね。。病院でも診てもらえず‥‥重症化しなかった事が不幸中の幸いでした

そして乳がん検診にひっかかりまして‥‥

2ヶ所しこりが見つかり、

3Dマンモ、エコー、針生検を経て

良性のしこりだろうということで一安心‥‥

稀に肥大化する事があるらしいので半年に一度エコー検査を受けることになりました。

検診、大事ですね‥‥

そんな感じで‥‥身体に痛みはありますが、

相変わらず美味しくご飯を食べてお酒も飲んで

ぼちぼちやっております

と、まぁ長い独り言になりましたが‥‥笑

新年度始まって忙しいと思いますが皆様もどうぞご自愛くださいね〜

エンブレル→アクテムラ

お久しぶりです。

esperです。

期間があきすぎて何から書いたらよいのか‥ですが

みなさん、お元気ですか？？

タイトルの通り、リウマチの治療薬の生物学的製剤がエンブレルからアクテムラに変わりました。

エンブレルは9年半ほど（うち3カ月？はヒュミラに変えたものの私には合わずエンブレルに戻りました）

使用してきましたが、ついにエスケープ。

長年本当にお世話になりました。

アクテムラ、効いてくれますように‥🙏

あと、ずっとブログに書こうと思いながらなかなか

かけなかったのですが

母がリウマチになりました。

昨年の秋に転んで膝を打ってから、1ヶ月ほどの間に色々なところに痛みが出るようになり‥

町医者→総合病院に紹介され検査を受けたところ初期のリウマチと診断されメトレート８mgで治療開始。

しかし1ヶ月過ぎても全く効果が出ず、激痛に苦しむ日々‥

共に暮らす兄が支えてくれていましたが

母も兄も徐々に心身共に限界に近づいていました

そこで新しいお薬

オルミエント２ミリが追加され、

そこからは顕著に痛みが緩和されホッとしていた矢先‥‥

3月

熱が出たり下がったりを繰り返していた母。

コロナではなく

まさかの間質性肺炎で入院

原因はMTX。

私は当日の朝本人から電話で聞かされ😱

コロナ禍で面会もできないのでどうにもできず‥

兄とはこまめに連絡を取り、母からは1日１回くるメールの返信で状況確認していました💦

ついでに入院中に胃潰瘍も見つかり、貧血と重症の低血圧にもなり‥

3週間半の入院でした。

退院の日迎えに行ったら、元々40キロない細身の母が

さらにガリガリになっていて涙が出そうになりました😭

リウマチに関しては

メトレートは入院前にやめて、

今はオルミエントのみで体感はかなり良くなっている様子。

胃の調子もすっかり落ち着いたようであとは貧血と低血圧が心配ですが‥‥

ひとまず良かった💦

で、5月は私の足が劇的に悪化🔥

なかなか落ち着かないですね😅

今日アクテムラ一回目を打ちました！

初めてのオートインジェクター、緊張しました💦

ステロイドもプレドニゾロン1mgまで減量できていたのですが

メドロール2mgになりました。

これから梅雨本番‥なんとか痛みが落ち着いてくれる事を祈ります！

あ、今年からダイエット本格始動しまして（食事改善）

現在−7.5kg

お酒はやめてません（笑）

20キロは減らさないといけないので長い道のりですが月1、2キロペースでゆるっと頑張ります💪

久しぶりすぎて長々とまとまらない文章で失礼しましたー💦

皆様もどうかお身体を大切にお過ごし下さいね

おひさしぶりですm(._.)m

お久しぶりのesperです。

昨年末

来年はもっと更新します！なんて言いながら・・・

８月になってしまいました

すっかり放置してしまい すみません。。

こんな放置ブログを訪問して下さったり

いいね やメッセージを下さった方、ありがとうございます

近況報告にきてみたものの

特に大きな出来事もなく

相変わらず 

無理のない範囲で働かせてもらって

マイペースに家事をして

休みの日はほとんど動けなくて

定期的に通院して

お酒はほどほどに美味しく‥←

という日々を送っています。

最近の晩酌メニュー

京都の日本酒とお刺身

ホットプレートは使わずにチーズダッカルビ

焼き鳥、枝豆、鯵    ‥‥おっさんメニュー

暑気払いで行ったお店で飲んだ福岡の地酒 
田中六五

美味しかったです

持病に関しては‥‥

顔面神経麻痺は

後遺症で顔の違和感はあるものの 病的共同運動は根本治療できる治療法がないそうなので

今春で治療、通院は終了となりました。

顔の差異があまりにひどくなってきたら将来的に形成外科にお世話になるかもしれません。。

子宮内膜症、腺筋症の治療も継続中で、昨年秋にディナゲストを使い始めてから半年ほどは不正出血があったものの 今は月に数日ほどの軽い出血に落ち着きました。下腹部痛で痛み止めを飲むことはまだありますが、以前の寝込むほどの月経痛 排卵痛に比べたら雲泥の差です

橋本病（甲状腺機能低下症）

チラージンで治療継続中です。しばらく数値が落ち着いていましたが夏前にむくみや倦怠感などがきつい時期があり、前回 通院時の検査ではふたたび基準値以下に

そして  ラスボス（笑）

リウマチ 

治療を開始してから 約8年、

薬の影響なのか  どんなに痛くても

MRIで見ればガッツリ炎症があるのに

血液検査の炎症を表すCRPに出ない体質？？だったのですが今年に入ってから

CRPが基準値越えを繰り返しています

今まで出なかったのに急にどうしたんだろう？？

リウマチじゃなくて別の炎症とか？

老化で体質が変わってきたのかな

そして ここ数年は 50以下で落ち着いていた

MMP-3も急上昇

（↑MMP3の検査結果です）

実際、調子は悪いです今までなんともなかった膝が腫れて曲げられなくなりました

うーむ、そろそろ  次のステップ（生物学的製剤の変更）に移らないとダメですかね

こんな身体なので 当然のごとく

先日 申し込んだガン保険が 光の速さ（翌日）

でお断りされました

この年齢で断られるとか 情けない

リウマチになる前にもともと 医療保険にははいっていて、卵巣嚢腫の手術のときには大変お世話になりました

女性疾患に手厚いものなので こちらには今後もお世話になることかとおもいます

が、それには先進医療の保障がついていないので  

もしもの時を考えて ガン保険に申し込んだものの、やはり リウマチや婦人科疾患だと

がん保険って なかなかハードルが高いのですかね💦

なので持病がある人向けの引受基準緩和型の医療保険で

先進医療保障付きで

三大疾病による入院は無制限保障

のものに 申し込みました。

審査待ち中です

そして

秋には夫のいとこの結婚式が控えていて私も出席するので

絶賛、靴探し中です

スニーカーですら履ける靴になかなか出会えない私

が、明日は花火大会

ビール片手に楽しんできます

晴れますように

久々なのに

長文 失礼しました

まだまだ暑い日が続きますので皆様どうかご自愛くださいね

良いお年をお迎えください( ´ ▽ ` )ﾉ

あっという間に大晦日‥‥

昨日まで仕事でした

夫は結婚前も結婚後も大晦日は仕事だったのですが

今年はたまたま大晦日が日曜日なので接骨院の定休日と重なり お休みに。。

夫がいる大晦日、なんだか変な感じ

今年は

1〜3月は顔面麻痺で通院以外は引きこもりの日々

後遺症は残ったものの、なんとかお仕事にも復帰でき

夏の終わりからはずっと悩みの種だった子宮内膜症と子宮腺筋症の治療を開始。チョコレート嚢胞の再発がわかりショックでしたが、

お薬で少しずつ小さくなっているようです

甲状腺はかなり腫れているようですが 数値も安定しているので ひとまずチラーヂン少なめの50で継続中。

リウマチに関してはけっこう波が激しい一年でした

ちょっと無理するとすぐ手足に痛みが‥‥

しかし、5月に担当医が変わったタイミングで思い切って タクロリムスはやめました。

薬が減って一歩前進かと思いきや‥

エンブレルの効く期間も短くなってきました。

4〜5日持てば良いかな、ってくらい。

エスケープ疑惑が否めないですが 

経済状況的にも自己注射のまとめて処方（限度額認定証利用）じゃないと治療が続けられないので

（アクテムラはCRPに出ない私には効かなそうらしい&ヒュミラは過去に合わなかった）

もうしばらくは  エンブレル、どうか頼むよぉ〜

最近の出来事というと

先週 夫と一足早い忘年会をしてきました。

一軒目はモツ煮、ホルモン串  withビール

カラオケで、酔い覚ましして

二件目  刺し盛り、焼き牡蠣、白子天ぷらwith日本酒

プリン体取りすぎました

でも 美味しかったーーーー

忘年会でかなり贅沢してしまったので

クリスマスは質素に‥

ケーキはスイーツマニアの兄が例年のごとく届けてくれました２つも

有馬記念、 夫と1人1000円ずつまでと決めて 

買ったら 枠で当たり、

2人合わせてプラス1580円ヾ(๑´∀｀)ﾉ

わずかなプラスですが 、嬉しい

それで 鱈（アラ、白子、肝付きなので たら汁にしました）とマグロの刺身を買いました（笑）

そんなこんなで 変わらずよく食べ よく飲む一年でした

なかなかブログを開けずにいましたが

たまに書けばいいね、コメント、メッセージなど温かい反応をいただき ありがとうございました！！

色々書きたいことがあるのですが  バタバタしておりまして

簡潔で申し訳ないです

今年も一年ありがとうございました！！

来年はもっとブログ更新しますので どうかよろしくお願いします

みなさま 良いお年をお迎えくださいね( ´ ▽ ` )ﾉ

シチューが美味しい季節

こんばんは( ´ ▽ ` )ノ

esperです。

2、3日前？（記憶があやふや‥）

久しぶりにシチューにしました。

具はチキン、玉ねぎ、しめじ、アスパラ

ちょっと気になっていたこちらを使用しました。

ルーを買うときに 夫も一緒だったのですが

夫「えっ？！そもそもシチューってご飯にかけるのが普通じゃないの？」

私「いや、世間ではそうではないらしいですよ」

なんて会話をして、ふと

以前書いたこの記事を思い出しました‥‥

懐かしい‥‥( ´ ▽ ` )

こんなネーミングの商品が出るということは

やはり普通のシチューをご飯にかけるのはちょっと‥‥という声が多いということなのでしょう

シチューごはん、美味しいのだけどなぁ‥‥(    ´ ▽ ` )

ちなみに、この商品はチーズの香りとしっかり目の味付けで 普通のシチューと比べるとよりご飯が進むお味でした翌日はドリアにしました〜

そのほか、最近のごはんは‥

一人だった夜   前日の残りカレーで焼きカレー

マグロのアラの酢豚風  かつお刺し

患者さんからいただいたタラコが激ウマ

夫の叔父様からいただいた冷凍の松坂牛ごはん！

美味しかった‥‥

患者さんから立派な山芋をいただいたので麦ご飯と鮪と一緒に‥‥美味しかった

患者さんからカニ缶をいただいたので 海鮮丼に‥‥言うまでもなく美味

いつも色々な方から差し入れをたくさんいただき本当にありがたい限りです

そして、今朝 auのスマートパスの抽選で当たったローソンのロールケーキ

先ほど 仕事帰りにローソンに引き換えに行ったら‥‥

今日はいちご乗せの日でしたーーヾ(๑´∀｀)ﾉ♪♪

ナイスタイミング

あとで夫と半分こしようと思います

久しぶりのご飯ネタでした〜

お読みいただきありがとうございます

皆様あたたかくしてお休みくださいね( ´ ▽ ` )