ミオパチー患者の歌

ミオパチー患者の歌

ミオパチー(筋疾患)患者の想いを歌にしてお届けします。

Amebaでブログを始めよう!
西日本新聞の「こだま」欄へ投稿をした事があります。

理由はちょっと大げさかもしれませんが生きた証を残したかったんです。

しかし初投稿がいきなり掲載されるとは思ってもいなかったので、

西日本新聞からの郵便が届いたときに

「えっ!?まさか!」と言って、驚きました。

ミオパチー患者の歌ミオパチー患者の歌



児童養護施設での出来事で印象深い想い出。

今の子供たちには考えられない事ばかりでしょうね。

雪の降る朝に、シャツ一枚でラジオ体操やランニングをして、それでも愚痴一つ言わずに黙々とやってました。

当時、手袋も靴下も無く霜焼けが酷くてね~

ちょうど登山の記録映像で見る凍傷に近い状態で、風船のように真っ赤に腫れ上がって、痒く、その上ナイフで深く切ったような罅割れが・・・

で、その治療法とは?

なんと!患部を亀の子タワシで擦るんです!!

それはもう焼けるように痛くて・・・

しかし嫌とは絶対に言えない環境ですから我慢しました。

そんな風で特に冬は辛かった!

それも今ではいい想い出。


とんでもないことに・・・参った!笑

・・・

それこそ健康な人が「宇宙に行く!」と、

言ってる様な夢を描いてしまいました。

・・・

金は無い!

人脈は無い!

作曲は下手!

楽器は弾けない!

歌も歌えない!

カッコ悪い!←関係ない?笑

ファンクラブも無い!

移動も厳しい!

・・・

全部書くと文字数制限にひっかかるのでこの辺にしときます。笑

・・・

それにしても無いものずくし!

・・・

と言いながらも、構想だけはあるんです。笑

・・・

まず、会場は国技館(嘘)

やっぱり福岡しかないでしょう。

もし行けたら皆に会えるし、

行けなかったらネットで顔を出します。

・・・

まあ、そんな事はどうにでもなるとして。

ゲストが凄い!

的野祥子ちゃんを筆頭に!←いつの間に?笑

世界一の歌唱力の山田賢明さん。

歌姫の染矢敦子さん。

河村泉兵衛さん&金子裕則さん&松林静風さん。

先天性ミオパチー(筋疾患)の会のボーカル二人。

アーケード・キャット・マイケルのボーカル。

それから超、超、超大物の

1975年ポプコン優勝の井上清春さん!

・・・

これだけ揃えば凄いでしょう!!

あ、忘れてた!姪っ子のバンドも。笑

・・・

いや~よくもこれだけ吹いたもんだ!

我ながらアッパレ!!笑

・・・

とてつもない、ビッグ・ライブの夢でした。


先天性ミオパチー(筋疾患)の会、テーマ・ソングのCD制作。



以下の二曲を編曲家さんに編曲して頂き、11月にレコーディングする予定です。

ボーカルは、男性と、筋ジストロフィー症の女性です。


「記憶の鍵を開くまで」テーマ・ソング



「僕は知っている」カップリング・ソング




ミオパチー患者の歌、第一曲目。



筋ジストロフィー症の患者さんの散文詩を元に作曲した曲で、

ピアノの先生に編曲して頂きDAWソフトで制作しました。

歌詞は製作中です。


「涙が・・・(仮題)」