最近同病の方が
外出中に薬が切れてしまい、
大変しんどい思いをした。

Facebookの記事を読んで
胸が痛くて、悔しい気持ちになった



内部障害は外見では、障害を持っている
と判断されにくい


私自身が電車やバスの優先座席に
座ると 視線を感じる。
この子何?若いのに、、、

っという目で見られる




同じような目に遭われたかた
また、色んな場所での
内部障害ゆえに体験したこと
感じたことなど

見た目で理解してもらえない事
で、大変な思いをする方がいる


マークが必要だと思う


パーキンソン病って患者数多いです。
マークを世間に知ってもらうことは
時間ぎかかるかもしれない。


でも、自分たちで行動して伝えないと

分かってもらうのを待つのは違う



パーキンソン病を含め
内部障害をかかえる私たちが
自分たちで 住みやすい環境作らないと



私は頑張るよ!






調子が悪い日に使っている杖ー!




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内部障害は見た目じゃわかんない

だったら、自分で周りに分かってもらえるようにしなきゃ!


確かに内部障害のマークとか
あるんだけど

みんなが知らなきゃ意味ないよね>_<



私は若年性パーキンソン病、、、
難病です。


近い未来に治るかもしれない、
いい治療法が見つかるかもしれない
病気です。

パーキンソンは患者数が多いから
難病指定だって、特定疾患だってあります



でも、他にもたくさんの難病がある中で


患者数が少ないから、難病に指定されてない。特定疾患にも指定されない病気はたくさんあるんです。




私も最近知りました。
モヤモヤします


私も自分の病気早く治らないかな?って思います。

だけど、同じように難病を患い
私よりもたくさんの不安や苦労をされている方がいます。




何かもっとやれる事をないかなー?