医療的ケア児の育児日記

医療的ケア児の育児日記

多嚢胞性異形成腎、低形成腎で生まれてきた長男。
1歳になってすぐ腹膜透析しています。
医療ケアのこと、育児のことを綴ります。

2018.03長男誕生(左多嚢胞性異形成腎、右低形成腎、腎不全、1歳から腹膜透析)
2019.11長女誕生(右多嚢胞性異形成腎、経過観察中)

健康で産まれてくるものだと思ってたけど
腎疾患を抱えて産まれてきた息子と娘。


なかなか同じ境遇の方がいなくて答えが出ない毎日。

動ける医療的ケア児の育児に奮闘中の母ちゃんです。
闘病含めた育児日記。
母ちゃんの想い、子どもたちの成長。

普通に当てはめたがる日本の育児に
悔しい思いも辛い思いもしています。
それでも子どもたちと過ごす幸せな日々を大切にしたい。


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前回の受診で高かった副甲状腺の数値
なぜか下がってましたデレデレ

良かったーーーキラキラ

先生が受け持った子の中では見たことない数値
だったらしく、下がって良かったとルンルン





原因わからないって怖いけど
とりあえず一安心ちゅー虹キラキラ




元気に保育園も通えてる。
毎日笑って過ごしてくれる。
(大泣きも日常茶飯事)



とにかく見守っていくしかない。





今日も一日元気で過ごせた拍手
ありがとう!星

娘つかまり立ち始めました。
と思ったら伝い歩きニヒヒ


ますます目が離せません。
お兄ちゃん大好きっ子の娘です。

私、すっごくめんどくさがり屋で
そんな私が医ケアっ子の育児をしているなんて
自分でも信じられません滝汗


家事は基本嫌いだし、片付けも苦手。
コツコツするのも苦手。笑


今まで翌日のお薬を前日にセット
してたんですが、それがとてもめんどくさかった。
しかも夜やるから眠気との戦いゲッソリ




お薬カレンダーは見栄えもイマイチだし
面積取るのが嫌で使っていませんでした。
でも一気に1週間する方がいいなぁ。
毎日の作業を少しでも減らしたいキラキラ


ずっと探していて良さげなものに
出会いましたデレデレ






上段→息子
下段→娘


お薬少し折り曲げないとひっかかってしまいますが

今までよりも良さそうちゅーキラキラ

※本来は1名2週間分セットするやつです虹

日々の時短に助かりますキラキラ


全世界のお母さん。
今日もお疲れ様でした。


最近寝る前の楽しみはアロマでいい香りに包まれること。
気力があれば布団に入って読書したり、
漫画読んだり、ブログ書いたり、SNS更新したり…


デレデレ


私は寝る瞬間が1番幸せですニヒヒ

そして毎日思うこと






「何事もなく1日が終わって良かった」




子ども相手にこんなに気を使うとは
(予測不能な上に怪我しに行くから笑い泣き)
私は出産するまで知らなかったよ。。。



出産の時の痛みでは全世界の母を尊敬しました。

毎日過ごす中でほんとお母さんって凄い!って思うことばかり…デレデレ



そして私をお母さんにしてくれて
ありがとう子どもたちちゅーちゅーちゅーちゅー

両ほっぺたにチューしてから眠ろう。
現在私は子供たちと実家に暮らし
夫も夫の実家に暮らしています。



いわゆる別居状態




そんな生活を始めてなんやかんや
約5ヶ月経ちました。


ホヤホヤだった娘もハイハイで動き回るようになり
ゆっくり成長の息子も少しずつ言葉が出始めていますデレデレ



まもなく夫婦としては終わりを迎える予定ですが



こんな状態になって
夫はやーーーーっと自覚しだしたのか
私も子ども達もとても大切にしてくれていますニヤニヤ




この前初めて育児ボーナスなるもの頂きましたちゅーちゅーちゅー
夫が子ども達を1日見てくれて(初めて)
ゆーっくり休めましたウインク



結婚して3年ちょっと
初めておひとり様時間満喫出来ました。
初めて好き勝手に眠れました。



もっと早くそういう所に気づいてくれたら
家族としてやって行けたのかもしれません。






私の決意は変わらないけれど
父として、母としてはこれからも協力していけたらなと思います。




今の優しい夫が私は好きです。




でも全ての思い出が今はただただ虚しい。



悲しんでる暇はないけど
ボーッとする暇もないけど




息子と娘に愛情たっぷりの強い母ちゃんになるべく
日々進んでいきますウインクキラキラ



まもなく3人での生活もスタート致します。
現在新居片付け中!
娘を妊娠中あまり体重増えなくて、
出産後すぐに元の体重にもどった。
(それどころか、妊娠前より減ったニヤニヤ)


そして、産後8ヶ月。
体重の増加が止まりません。
めちゃくちゃ増えてます。

妊娠中を超えそうな勢いです。
なぜ???

年齢のせいか。
思ったよりも食べているのか。




…という母ちゃんの独り言。
キュッと引き締まった体になりたい滝汗
息子のケアグッズ
今までニトリで買ったベビーグッズの収納カゴ
(オムツとか入れるやつの外ポケット)に
無理矢理詰め込んでたんですが滝汗

どうにも使いづらさと見栄えの悪さで
なんとかならないものか…と
考えていたらいいもの見つけましたウインク星


無印良品で購入しました。
ほんとは6つに仕切られているのですが
1つ外して4つにしましたキラキラ

出来ればハサミとか軟膏とか立てておきたいので
もう少し改良したいです。

お風呂上がりに使うものなので
息子の動きに合わせて移動できるところが
気に入っていますデレデレラブラブ

昨日は息子の定期受診。
(娘は安定してるので2ヶ月に1度になりましたデレデレ)


前回の受信の時も言われた副甲状腺の数値…
今回更に上がっていました。

もし、腫れているようなら手術も…
と言われましたが
エコーで見た感じはそんなに異常がないらしい。



内服調整したのに、なぜ更に上がってるんだろう。


次回受診は3週後。
息子お迎えに行く時間。
…の少し前保育園から連絡あり
38.4℃の熱があると滝汗滝汗滝汗

すぐ迎えに行きますと伝えお迎え行くと
ご機嫌の息子ニヒヒ

ほんとに熱あるのってくらい
いつもと同じ感じでニコニコでしたウインク


熱が上がると腎臓に負担がかかるから
お迎え行ってそのまま病院連れてこうか
迷ったけど少し様子をみることに


脱水になりやすい為
水分とらせて、、涼しい部屋でのんびり。

ご飯も食べるから大丈夫だと思うけど
明日は保育園お休みだなチーン



やっぱりどこか調子悪いらしく
遊ぶ時も寝そべってトミカを走らせる。
寝る時もすんなり布団に入る。
そしてすぐ寝たアセアセ

明日には熱下がってますように。


コロナの影響でほんとに外出減ったけど
夏らしいことはしたくて
自宅で足元を元気にルンルン

医ケアっ子育てていても
母ちゃんもオシャレしたいです。

ネイル行く暇ないけども
プチプラネイルシール💅🏻

できる範囲で楽しむ星


息子が思いがけず早く寝たので
こんなことが出来ましたラブラブ

医ケアっ子の母にも休息くださいニヒヒ
すごく久しぶりにブログ書きます。


私も息子も娘も元気です。



母子家庭になる…治療…移植…
色々と不安があり、今日は主治医と面談という形の受診でした。


移植の時期、成長面、発達面、ドナーや移植後の生活

事細かにゆっくりと話をして頂けました

しかし、やはり不安は大きい。


透析治療とは異なる新たな治療になるわけで…

免疫抑制剤なんて私にとっては未知なるものすぎて滝汗滝汗滝汗滝汗


主治医を信頼して、移植の時はまた転院という形だけども、
息子の為、母ちゃんなんでもやります。


ただ、やはり元々心配性な私。

大丈夫と思っていても不安があるのか
今日はなかなか寝つけません。




移植の事、免疫抑制剤の事。
やはり知らない世界は怖いです。


だけど息子が笑って過ごせる為ならば
母ちゃんも笑顔で頑張ろうって思います。
頑張っても頑張っても報われないこともある。

私たち夫婦は同じ道を歩んでいくことが
難しいようです。

別々の道を歩くことにしました。

医療的ケア時、移植手術…
考え出したらキリがないくらい不安はあるけど

思いは1つです。

「2人の子どもを幸せにする」

この定義のない幸せということ。
この子達が何を持って幸せと感じてもらえるか
まだわからないけれど
笑顔でいる時間を沢山作ってあげたい。
愛される喜びを知って欲しい。
人に優しくして欲しい。


母としてもっと腹括っていかなきゃなと思いました。