2018.03長男誕生(左多嚢胞性異形成腎、右低形成腎、腎不全、1歳から腹膜透析)2019.11長女誕生(右多嚢胞性異形成腎、経過観察中)健康で産まれてくるものだと思ってたけど腎疾患を抱えて産まれてきた息子と娘。なかなか同じ境遇の方がいなくて答えが出ない毎日。動ける医療的ケア児の育児に奮闘中の母ちゃんです。闘病含めた育児日記。母ちゃんの想い、子どもたちの成長。普通に当てはめたがる日本の育児に悔しい思いも辛い思いもしています。それでも子どもたちと過ごす幸せな日々を大切にしたい。
定期受診の結果前回の受診で高かった副甲状腺の数値なぜか下がってました良かったーーー先生が受け持った子の中では見たことない数値だったらしく、下がって良かったと原因わからないって怖いけどとりあえず一安心元気に保育園も通えてる。毎日笑って過ごしてくれる。(大泣きも日常茶飯事)とにかく見守っていくしかない。今日も一日元気で過ごせたありがとう!娘つかまり立ち始めました。と思ったら伝い歩きますます目が離せません。お兄ちゃん大好きっ子の娘です。
お薬管理に良さげなものみつけました私、すっごくめんどくさがり屋でそんな私が医ケアっ子の育児をしているなんて自分でも信じられません家事は基本嫌いだし、片付けも苦手。コツコツするのも苦手。笑今まで翌日のお薬を前日にセットしてたんですが、それがとてもめんどくさかった。しかも夜やるから眠気との戦いお薬カレンダーは見栄えもイマイチだし面積取るのが嫌で使っていませんでした。でも一気に1週間する方がいいなぁ。毎日の作業を少しでも減らしたいずっと探していて良さげなものに出会いました上段→息子下段→娘お薬少し折り曲げないとひっかかってしまいますが今までよりも良さそう※本来は1名2週間分セットするやつです日々の時短に助かります薬箱 薬ケース ライフエイド 薬整理2週間ケース楽天市場3,220円
育児真っ最中の1日の終わりに思うこと全世界のお母さん。今日もお疲れ様でした。最近寝る前の楽しみはアロマでいい香りに包まれること。気力があれば布団に入って読書したり、漫画読んだり、ブログ書いたり、SNS更新したり…私は寝る瞬間が1番幸せですそして毎日思うこと「何事もなく1日が終わって良かった」子ども相手にこんなに気を使うとは(予測不能な上に怪我しに行くから)私は出産するまで知らなかったよ。。。出産の時の痛みでは全世界の母を尊敬しました。毎日過ごす中でほんとお母さんって凄い!って思うことばかり…そして私をお母さんにしてくれてありがとう子どもたち両ほっぺたにチューしてから眠ろう。
現在の家族ノカタチ現在私は子供たちと実家に暮らし夫も夫の実家に暮らしています。いわゆる別居状態そんな生活を始めてなんやかんや約5ヶ月経ちました。ホヤホヤだった娘もハイハイで動き回るようになりゆっくり成長の息子も少しずつ言葉が出始めていますまもなく夫婦としては終わりを迎える予定ですがこんな状態になって夫はやーーーーっと自覚しだしたのか私も子ども達もとても大切にしてくれていますこの前初めて育児ボーナスなるもの頂きました夫が子ども達を1日見てくれて(初めて)ゆーっくり休めました結婚して3年ちょっと初めておひとり様時間満喫出来ました。初めて好き勝手に眠れました。もっと早くそういう所に気づいてくれたら家族としてやって行けたのかもしれません。私の決意は変わらないけれど父として、母としてはこれからも協力していけたらなと思います。今の優しい夫が私は好きです。でも全ての思い出が今はただただ虚しい。悲しんでる暇はないけどボーッとする暇もないけど息子と娘に愛情たっぷりの強い母ちゃんになるべく日々進んでいきますまもなく3人での生活もスタート致します。現在新居片付け中!
体重娘を妊娠中あまり体重増えなくて、出産後すぐに元の体重にもどった。(それどころか、妊娠前より減った)そして、産後8ヶ月。体重の増加が止まりません。めちゃくちゃ増えてます。妊娠中を超えそうな勢いです。なぜ???年齢のせいか。思ったよりも食べているのか。…という母ちゃんの独り言。キュッと引き締まった体になりたい
息子のケアグッズ息子のケアグッズ今までニトリで買ったベビーグッズの収納カゴ(オムツとか入れるやつの外ポケット)に無理矢理詰め込んでたんですがどうにも使いづらさと見栄えの悪さでなんとかならないものか…と考えていたらいいもの見つけました無印良品で購入しました。ほんとは6つに仕切られているのですが1つ外して4つにしました出来ればハサミとか軟膏とか立てておきたいのでもう少し改良したいです。お風呂上がりに使うものなので息子の動きに合わせて移動できるところが気に入っています
副甲状腺ホルモン昨日は息子の定期受診。(娘は安定してるので2ヶ月に1度になりました)前回の受信の時も言われた副甲状腺の数値…今回更に上がっていました。もし、腫れているようなら手術も…と言われましたがエコーで見た感じはそんなに異常がないらしい。内服調整したのに、なぜ更に上がってるんだろう。次回受診は3週後。
お熱息子お迎えに行く時間。…の少し前保育園から連絡あり38.4℃の熱があるとすぐ迎えに行きますと伝えお迎え行くとご機嫌の息子ほんとに熱あるのってくらいいつもと同じ感じでニコニコでした熱が上がると腎臓に負担がかかるからお迎え行ってそのまま病院連れてこうか迷ったけど少し様子をみることに脱水になりやすい為水分とらせて、、涼しい部屋でのんびり。ご飯も食べるから大丈夫だと思うけど明日は保育園お休みだなやっぱりどこか調子悪いらしく遊ぶ時も寝そべってトミカを走らせる。寝る時もすんなり布団に入る。そしてすぐ寝た明日には熱下がってますように。コロナの影響でほんとに外出減ったけど夏らしいことはしたくて自宅で足元を元気に医ケアっ子育てていても母ちゃんもオシャレしたいです。ネイル行く暇ないけどもプチプラネイルシール💅🏻できる範囲で楽しむ息子が思いがけず早く寝たのでこんなことが出来ました医ケアっ子の母にも休息ください
今後の治療の流れすごく久しぶりにブログ書きます。私も息子も娘も元気です。母子家庭になる…治療…移植…色々と不安があり、今日は主治医と面談という形の受診でした。移植の時期、成長面、発達面、ドナーや移植後の生活事細かにゆっくりと話をして頂けました。しかし、やはり不安は大きい。透析治療とは異なる新たな治療になるわけで…免疫抑制剤なんて私にとっては未知なるものすぎて主治医を信頼して、移植の時はまた転院という形だけども、息子の為、母ちゃんなんでもやります。ただ、やはり元々心配性な私。大丈夫と思っていても不安があるのか今日はなかなか寝つけません。移植の事、免疫抑制剤の事。やはり知らない世界は怖いです。だけど息子が笑って過ごせる為ならば母ちゃんも笑顔で頑張ろうって思います。
新たな道頑張っても頑張っても報われないこともある。私たち夫婦は同じ道を歩んでいくことが難しいようです。別々の道を歩くことにしました。医療的ケア時、移植手術…考え出したらキリがないくらい不安はあるけど思いは1つです。「2人の子どもを幸せにする」この定義のない幸せということ。この子達が何を持って幸せと感じてもらえるかまだわからないけれど笑顔でいる時間を沢山作ってあげたい。愛される喜びを知って欲しい。人に優しくして欲しい。母としてもっと腹括っていかなきゃなと思いました。