愛する娘のナナはドラべ症候群という病気です。始まりは生後7ヶ月の時の40分間の半身痙攣でした。
この時はただの熱性痙攣だと疑わず、これから病気との闘いが始まるなんて夢にも思いませんでした。
度重なる半身痙攣。
自力で止まらなく何度救急車にお世話になった事か…
毎日泣きながらネット検索をしてたのを思い出します。
予後不良、精神運動発達の低下、死亡率
目に入るもの全てに絶望していた中、数名の同じ病気と闘ってる親御さんのブログを見つけました。
ナナより年上の子供達が発作と闘いながらも笑顔で元気に過ごしている。じゃあナナも大丈夫や！
1人じゃない。。。
めちゃくちゃ勇気をもらいました。
私がブログを始めたキッカケでもあります。（今では全然更新してないけど←）
そして今ではDSJ（ドラべ症候群患者家族会）が立ち上がり、理事会メンバーの申請により今日の6月23日がドラべ症候群の日として登録されました。
保育所、学校での坐薬問題
ブコラム（口腔内投与ミダゾラム）の早期承認etc…
ブコラム（口腔内投与ミダゾラム）の早期承認etc…
自身にもドラべのお子さんをお持ちで大変な中、今いるドラべ家族、これから出てくるであろう未来のドラべ家族の為に動いてくれてます。
会が立ち上がってからあれよあれよとドラべの未来は確実明るくなってます。
いつも与えてもらってるだけで何も出来ずで有難い気持ちと申し訳ない気持ちでいっぱいです。
これからも協力出来る事はしていこうと思います。
もし今も今後も悩まれている方がいるなら是非入会をお薦めしたいです！
本当に温かい会です。
1人でも多くの方にドラべ症候群という病気を知ってほしい。
1人じゃないですよ。
支え合える仲間が沢山います。
我が子は逞しく笑顔が絶えません。
