さくら日和

さくら日和

〜娘と息子と時々パパ〜

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ご訪問ありがとうございますドキドキ  2児のアラフォー母です。長女は、“福山型筋ジストロフィー”という病気を抱えて産まれてきました。身体、知的ともにハンデがあります。歩ける可能性は15%。言葉の発達は単語程度。進行性の病気で小学校低学年頃から進行していくと言われています。


病気が進行するにつれ、笑顔も失ってしまう娘・・・・(ノ_・。)


娘と過ごす日々の中で悲しくなったり、幸を感じたり・・・・。そんな自分の気持ちをブログに綴ってみました。

写真も多数アップしてますのでどうぞお付き合いください

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毎日毎日暑いです(^_^;)

気が付けば、1年ぶりの更新になりますひらめき

娘は、11歳になりました。

小学5年生の夏休みを満喫中。

のはずが…

先週あたりから体調悪く

タン絡みの咳が中々よくなりません笑い泣き


そんな娘ですが、

いざりもほとんど出来なくなり、移動は抱っこ。30キロ超えの娘を抱えるのは腰にひびきます。腕も上がらなくなり、自分自身出来ていたことが出来なくなったことにイライラしています。

身体面では確実に病気が進行しています悲しい


それとは裏腹に知的面は成長しています。

自分の名前も上手に書けるようになりました。

身体も重くなり、今のデイサービスでは対応が難しくなった為、来月から重心のデイサービスと併用して通うことになりました。
重心の認定が降りるまで3ヶ月かかった〜。

毎年恒例の1泊2日の検査入院。

入眠時の呼吸モニタリングも異常なし。しかし、不安のあまり1時間しか寝れていない…笑い泣き

 
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今年の夏は、4年ぶりに私の実家に帰省しました車

実家の秋田犬「力丸」に会うのを楽しみにしていましたが、結局、怖くて近づけなかった。

遠くでお話し中ねー


なんと❣

グーグルマップデビューしてたびっくり


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いつの間に……あんぐり


夏休みもあと少し…
暑さ厳しいですがご自愛ください。