突然車椅子生活に・・平衡機能障害・舞踏病▷▷▷SLE疑い・APS・ループス陽性で抗がん剤治療中´ι`

突然車椅子生活に・・平衡機能障害・舞踏病▷▷▷SLE疑い・APS・ループス陽性で抗がん剤治療中´ι`

慢性頭痛、房室結節回帰性頻拍(PSVT)、洞性頻脈、腎臓結石、遊走腎、臼蓋形成不全、過多出血、子宮頸部嚢胞、原因不明腹痛下痢・原因不明めまい症・・不随意運動・舞踏病▷▷(SLE疑い・APS・ループス陽性)、平衡機能障害で車いすユーザー。

Amebaでブログを始めよう!


\* ᵍ ᵒ ᵒ ᵈ ᵐ ᵒ ʳ ᐢ ⁱ ᐢ ᵍ︎ * ︎☺︎♬🔅/

ご無沙汰しています。

最後の更新1月:( ;´•ᴗ•):す、すいません。


離れてるうちに色々変わってて使い方が分からない。笑


まあ、色々あったわけなんですが・・

とりあえず昨年12月辺りからかな?

毎月入院してます。

4月に退院してから2ヶ月くらいは

2週間に1度の通院と週1PTで頑張ってたんですが

今月の七夕に

主治医という名の彦星野郎に

入院しよっか!

って言われ、そのまま入院しました‪𐤔𐤔

なので入院してます。


先週出来なかったんで
多分今週胃カメラやりまーす( ¯꒳​¯ )ᐝ
1月にやったんだけど、胃や背中が痛かったり
かなり強い薬のんでるで経過フォローと
ウィップル病っていうよく分からない病気を調べる為に生検しますwWw𐤔ʷ 🤣ّ ʷ𐤔wW
がんばりましょーッ!!!

あ!PTさんやOTさんと相談して
車いすがだいぶ進化しました!
軽さとスポーティーさが売りだったんですが
今の体では安全性が一番って言われて
多少ゴツくなりました。
退院したらまた少し微調整します。





とまあ、そんな感じなんですが
毎日体調の変動が酷くて
転落を繰り返しまくった為、一昨日までは
まさかの四点柵で全介助だったんです。
3日間の見守り試験をクリアして
やっーーーっと脱!檻(柵)できました。
がまた体調崩れてきちゃって
自分で移乗とか出来ない時は介助してもらってます。

はい!とまあそんな感じの心境でした⍤⃝❤︎"
今日も暑くなるみたいなんで
水分と塩分しっかり摂って熱中症に気をつけて下さい(´Д`;Λ)☀💦

こんな時間の更新すみません。

入院していましたが色々と想うことや入院している必要性を考えた上で主治医に話し
2週間前に退院してきました。

もう、やりきれなかった。
物凄く信用してて、2年もの年月をもかけて
やっと今の主治医に戻してもらえて安心しきってたのに。
今回の入院で、
こんな先生だなんて思ってなかった。
一気に信用できなくなった。って感じる事がありました。
このまま、その治療を病院で続ける必要ってあるのかな?
って思って看護師さんにもよく相談したし
親にも話はしました。
で、それなら家にいても同じだよね。
って答えで一致。
なので退院許可だしてもらいました。

退院したらしたで今度は外来リハビリで悲しい思いをしました。
急なリハビリ打ち切り。
言ってることやってること矛盾だらけ。
あまりにも腹が立ったし
これから一生先の人生考えたら辛さしか出てこなくて
思ってること全部OTさんにぶつけながらの号泣。
相当ムカつく事言ったから
OTさんも割とキレてて、お互いに終始穏やかではなかった。
結局、全単位使って話をしたけど
OTさんの中で終了にする意見は固まってたから
リハビリも終わりになりました。

なんだかもう疲れちゃいました。
なんにもうまくいかない。
悔しいしつらい。

4日の日に一昨年入院した大学病院へ紹介でかかる事になったので
すがるような思いでもう一度、その病院にかけてみようかと思ってます。