酸素オフにチャレンジしてから一ヶ月後の外来受診。
胸水もみられず、サチュレーションも平均値94あたりということで、年明けの受診をもって在宅酸素オフとなります。
服薬も朝晩二回となりました。
普段の生活はいたって平凡ですが、なんともいえない幸せ感があります。
来年からは、発達支援センターに通い、風邪もたくさんひいて、新しいお友だちに出会い、たくさん刺激を受ける予定です。
フォンタン後の予後や、発達障害、普段の食生活に虫歯予防、就学期の問題、学校でのイジメ、就職や結婚、出産。
心配事は山積みです。
決して、私と同じようにたくさん選択肢のある人生ではないと思います。
これまでは、「生き抜く」サバイブの段階でしたが、
次は「生きる」ライフの段階です。
ゴールであり、スタートラインです。
これからをどう生きるのか、親としてどうサポートできるのか。
考えています。
胸水もみられず、サチュレーションも平均値94あたりということで、年明けの受診をもって在宅酸素オフとなります。
服薬も朝晩二回となりました。
普段の生活はいたって平凡ですが、なんともいえない幸せ感があります。
来年からは、発達支援センターに通い、風邪もたくさんひいて、新しいお友だちに出会い、たくさん刺激を受ける予定です。
フォンタン後の予後や、発達障害、普段の食生活に虫歯予防、就学期の問題、学校でのイジメ、就職や結婚、出産。
心配事は山積みです。
決して、私と同じようにたくさん選択肢のある人生ではないと思います。
これまでは、「生き抜く」サバイブの段階でしたが、
次は「生きる」ライフの段階です。
ゴールであり、スタートラインです。
これからをどう生きるのか、親としてどうサポートできるのか。
考えています。
外来の結果…
利尿剤30グラムでも胸水みられず、問題なし。
次は25グラムになりました。
そして、SPO2平常時ルームエアーで、97%だったので、酸素オフの指示がでました。
いきなりオフになって、機材も全て引き揚げになるといざというときに困るので、今回は酸素の処方箋ありです。
ですが、夜に寝るときも酸素オフでやってみましょうということになりました。
季節柄、肌荒れがでてきてたけど、ワセリンをほっぺに塗るとカニューラがつけられないので助かります。
酸素卒業試験に合格して、無事に酸素とサヨナラしたいですね(^^)
利尿剤30グラムでも胸水みられず、問題なし。
次は25グラムになりました。
そして、SPO2平常時ルームエアーで、97%だったので、酸素オフの指示がでました。
いきなりオフになって、機材も全て引き揚げになるといざというときに困るので、今回は酸素の処方箋ありです。
ですが、夜に寝るときも酸素オフでやってみましょうということになりました。
季節柄、肌荒れがでてきてたけど、ワセリンをほっぺに塗るとカニューラがつけられないので助かります。
酸素卒業試験に合格して、無事に酸素とサヨナラしたいですね(^^)