Never give up!

Never give up!

車とバイクが大好きなアラフォーです^^

今年の7月で、診断されてから10年経過しました。

早い気もすれば、まだ10年だっけ?と思ったり、

時間はどんどん過ぎるので久しぶりに記録したくなりました。

 

大学病院は年1回(検査と診察で2日)受診。

先生は毎回優しく「特に変わってないですよ」と言ってくれますが、

やはり10年も経つと進行しているなぁと実感しています滝汗

特に駅の改札やホームで、追い抜きや前を横切られるとすごくビビります。

会社でも気を抜いてよそ見して歩くとパーティションに激突!!なんて事もああったり笑い泣き

少しづつ人混みを歩き難くなっていて、

大好きだったショッピングも最近は面倒に感じます。

 

大きな変化は、3年ほど前に引っ越ししましたウインク

前の住居は車とバイクありきの生活でしたが、2つとも失ってしまい、

それならいっそ交通の便の良い街へ引っ越そうか!と夫婦で意見が一致。

週末は美味しいお店でランチするのが今の楽しみになってます。

 

あと、一昨年障害年金の申請をしました。

以前先生に勧められた(その時は手帳だったかな?)時は、

まだ病気を受け入れられてなかったし、

働いて稼がなきゃ!って気持ちが強く、特に何もせず。

10年近く経って、徐々に進行している難病ですし、

もっと先の家族の事も考えて申請しました。

ちゃんと払っていて本当に良かったです。

結果、当初1級に近い2級でその後1級に該当してました。

流石にそこまでの自覚は全くなかったので本当に驚きですポーン

 

話は変わって最近悩みが...

難病と分かってからも仕事は休まず前向きに頑張ってきましたが、

ここ1〜2年モチベーションがあがりませんチーン

おそらく10年前は本人も気付かないほど生活に支障なく見えていたけど、

徐々に仕事において不便さを隠せなくなってきたのかもしれません。

なんとかやる気を出そうとモチベーションが上がりそうな本を読んだり、

ポジティブな発言を心がけてテンションを上げていますが、すぐ元に戻ります。

さらに、心のどこかで初見の場所へ外出する事を嫌がっていて、

仕事の打ち合わせもWebミーティングになると良かった!と思ったり、

そんな風に変わっていく自分が嫌になったりもします。

 

10年前に診断された時、

今後どんなスピードで進行するかはお医者様にも分からないし、

とりあえずここまで頑張りたい!と密かに目指した55歳まであと数年。

55歳になった時にまだやれる!と思ったら次は58歳、60歳と頑張りたいのですが、

まずは55歳を目標に頑張らねば真顔

昼休みにスマホ見てたら、

DEAD ENDの足立”YOU”祐二さんが亡くなったという記事が!?

嘘やん?と思ったけど公式サイトを見たら本当だった。

 

ブログを遡ったら最後に僕が観たライブは5年前。

そろそろ(DEAD ENDの)ライブやらないかなぁと思っていたのに。。。

とても悲しくて残念です。

 

今もDEAD ENDのアルバムを聴きながら書いていますが

改めてかっこいいなぁと。。。

 

ご冥福をお祈りします

7月になりました爆笑

今年でRPの診断から7年目を迎えます。
自覚症状としては、駅やショッピングストアとかの人混みが辛いですねえーん

年に1度の通院では変わりないと言ってくれますが2、3年前より明らかに悪いです…ガーン
人混みが怖い時すらあります。
(ちなみにRPに関する薬は点眼薬も含め何もやっていません。みんなどうなんだろうショボーン

仕事のストレスも年々増え続けてかなりのものです。
元々クリエイティブ寄りの仕事でしたが、気がつけば管理職となり、自分がこのままみんなを引っ張っていけるのか?!などと不安になったり、悩まないようにしていますが悩みます(どっちやねん!)キョロキョロ

常に思うのは、いつまで働けるのか…
RPと知った6年前は6年後どうなっているのか不安で仕方なかったですが、実際6年後の自分はなんとかなっています。
でもさらに6年後の自分を考えると不安しかありません。悪くなることはあっても良くはならないこの病気の宿命でしょうか?

未来を知りたいです。
⬆︎の帰りです。
一泊出来れば良かったけど今回は日帰りですショボーン
帰りは救護やら線路内に人が入ったやらで新幹線も電車も遅れまくりです。
なんとか大阪に着いたけど家に帰れるのか⁉️




それはさておき、いよいよiPS細胞を使った「網膜色素変性症」の治療の臨床研究を、理化学研究所の高橋政代プロジェクトリーダーが今秋までに審査を申請する方針だと明らかにされました!

詳細は分からないですし、完治など遠い未来かもしれませんが、着実に進んでいると感じます。大きな大きな一歩です!
叶うことなら60歳まで今の仕事を全うしたいですおねがい
もう今年も2月が終わりかけですね。

病気も去年はあまりいいニュースがなかった気がしますが、今年は肝硬変の治療薬として使われている薬剤「分岐鎖アミノ酸製剤」が進行を遅らせるのではないかとの嬉しいニュース!

僕はブログタイトルと同じであきらめが悪いし、勝手に運が良いと思ってるし、いつか治ってまたバイクを乗り回したいと本気で思ってるクチですから!

先週は年に1度の大学病院の通院でしたが、そんな話し1つもなかったなぁ…

久しぶりのブログ更新ですが、年齢的にも責任が重い日々です。ドクターの目の状況は変わって無いですよ!を信じて今日も明日もがむしゃらに生きてます!