三人の子供のママです


(大学1、高1、小5)




2018年30代でPh陰性急性リンパ性白血病と診断されました




7回の科学療法(Hyper-CVAD/MA)を経て2019年に弟からハプロ造血幹細胞移植をうけました




2025年6月、無事に移植後6年が経ち移植合併症と向き合う日々です








ご無沙汰してますびっくりマーク



髪の毛、全然増えないしおでこがどんどんひろくなってるけど再発なく生きてます!










この春は子供たちのダブル受験が無事に終わり、ダブル入学でまたお金が飛んでいく〜
でも嬉しい出費ニコニコ




その他に本当にいろいろありすぎて、今年の移植記念日は思いふける暇もなく過ぎていきました驚き
メンタルがやられる出来事があって
食事ができず一時期、腎機能を表す数値クレアチニンが3.31まで急上昇えーん
egfrは15程

腎臓内科の先生もあわてるくらいですガーン




目を閉じると胸がチクリとして
私、なんのために生き残ったんだろうって考えさせられて消えたくたくなるくらいつらい出来事があって凝視




でもでもあんなにしんどかった白血病治療

あれよりしんどいことってないよねって

わたし、あんなしんどい治療乗り越えたから他のことはもう大した事ないってだんだん思えるようになって

ご飯いっぱい食べたんだ
水分とって睡眠をとって。。。
そしたら1ヶ月の再診で腎機能もどってた!
クレアチニンは2.10ほどをいったりきたりに落ち着いてきた!




わたし、今年43になるんだけど
腎臓内科の先生のお見立てでは5年くらい以内に透析ではなく生体腎移植を勧めるって話がでたよ




まだ若いから腎移植のほうがいいって





少しその件で先生とゆっくりお話できたんだけど腎臓ドナーは誰からでも貰えるらしい
(6親等以内の血族、配偶者、3親等以内の姻族)





骨髄とはちがって年齢の制限ないんだって
全身麻酔に耐えられたら大丈夫なんだって




ドナー対象が既往歴があっても薬で管理できている場合はドナーになってもらえるとのこと
ただし癌の既往がある人は除外対象にしたほうがいいみたい(私の通院する病院では)


わが家は主人も子供たちもいいよっていってくれてるけど、腎臓内科の先生的には子供からの移植はあまりおすすめしないみたい
将来子供の子供に腎移植が必要な可能性もあるかもしれないからって




そらそうだ



親より自分の子供を助けてほしい
てなことで、主人が差し出してくれることににっこり
あと念の為、母親にも体を大切にしていてくれとお願いしました笑
父は前立腺がんの既往あり



造血幹細胞移植の次は生体腎移植かー
それもほぼほぼ決定した未来
痛いの嫌だなー
でも透析寿命も今はぐーんと伸びてるらしいですねアップ



腎不全があっても自分らしく生きていける未来がもっとお手軽になりますよう、医学がどんどん発達しますようにスター




今年はもうすでにいろいろあって
今だに思い出してはメンタルしんどくて
作り笑顔はして自分らしく生きれないことのほうが多い
でも、今日も1日頑張って生きたびっくりマーク
明日はまた頑張れるかわからないけど
それでも流れていくしかないよね





    


三人の子供のママです

(高3、中3、小4の全員男の子)


2018年30代でPh陰性急性リンパ性白血病と診断されました


7回の科学療法(Hyper-CVAD/MA)を経て2019年に弟からハプロ造血幹細胞移植をうけました


2024年6月、無事に移植後5年が経ち移植合併症と向き合う日々です







こんにちはニコニコ

長男の大学が無事に決まりましたキラキラ

あと一人、来週次男の高校受験で我が家のダブル受験は終わりです気づき






先日は長男の卒業式がありました






造血幹細胞移植を受けて頭髪のはえ具合は個人差がありますが、私は1/3は減った感じ

毛根がなくなったのか1本1本が細くなったのかはわかりません

抗がん剤の影響なのか放射線の影響なのか閉経による女性ホルモンの影響なのか?






その影響は頭髪だけでなくまつげにもガーン

もともとは結構本数があって、マツエクもたくさんつけてもらえてたのですが今は貧相な目元ポーン







免疫が低くなっているので

マツエクに戻るのは不衛生になってしまいそうな気がもやもや

取れるのが嫌でしっかり洗うのためらってしまいそうです驚き

そんな中、最近マグネット式のつけまつげが流行っていますね気づき





私はこちらの商品NO.01を買ってみましたよー





 

 



 

 






少し練習してさっそく卒業式につけていきました!









つけた最初は少し重い感じがありましたけど
見た目はとても自然で途中からなんの違和感もなくなりましたうずまき

外し方も簡単で洗えて清潔

まつ毛への負担も考えましたが1本も抜け落ちなかったしお手軽に偽増毛笑できておすすめですOK






ところで先日三男が全身に発疹ができて

熱もなくリンゴ病と診断されたのですが

国内ではしかの感染者も出ているとニュースでみて、自分はちゃんと免疫ついたんやろかーと気になりました






移植後から自費15万程かけてワクチンを打ってきましたが

そもそも免疫力が低いからワクチンで免疫獲得できるか不明と言われていました

腎臓も悪いしなにか感染症にかかっても

治療薬により腎臓へ負担がかかってしまうのはいやですし、もしかしたら感染症により命を落とすことも考えられます





自費にはなりますが免疫を調べることにしました

今結果待ちですが

さてワクチンによる免疫はついているかなー

なかったら追加で接種?

結果が分かり次第報告します




さて昨年もたーーーくさん医療費使いました

薬は一粒一粒が高い薬もあって10万はかるーく超えているので今年も確定申告です煽り

はーーめんどくさもやもや




ではまたパー





 



 











    


三人の子供のママです

(高3、中3、小4の全員男の子)


2018年30代でPh陰性急性リンパ性白血病と診断されました


7回の科学療法(Hyper-CVAD/MA)を経て2019年に弟からハプロ造血幹細胞移植をうけました


2024年6月、無事に移植後5年が経ち移植合併症と向き合う日々です











前回の体調不良から次々と家族へうつっていき
結局コロナの感染でしたガーン
対処が早かったからか喘息へ移行するわけでもなく、副鼻腔炎にもならず寛解へ







免疫弱いのに重症化しなかったのは素晴らしい二重丸






白血球ありがとうニコニコ






最後の家族感染者がやっと完治し
平穏な生活が2週間弱続きました







そしたらまた三男が風邪ひいた煽り
一緒に寝ている私はもれなく発症
2月に2回も体調崩して悔しい
さすがに再発か?と疑ってしまう。








でも大丈夫凝視
続く微熱、肋骨の痛み、寝汗、喉の渇きがでない限り心配しないと決めている物申す







でもちょっとドキドキしながら
ブルーフィールド内視現象で白血球の量を確認するのでした爆笑







以前にも書きましたが
ブルーフィールド内視現象とは
目の網膜の前にある毛細血管の中を走る白血球が光をさえぎって見えるもの








入院中、私白血球が見えると主治医にもその話をしていて
最初はびっくりしていたけど調べてくれて信じてくれました








抗がん剤投与からの白血球の立ち上がりにグランという白血球を増やす注射をうちますが
朝の回診で白血球増えたー?って聞いてくれて爆笑
もちろん採血もしてるので結果も関連していて先生もさすがやなぁって言ってくれましたキラキラ








ただ移植のときは絶望
ほんまになーんもない
なーんも光らん
あ、いまちょっとひかったかも?くらい
でも生着に向けてキラキラがふえていったときは本当にうれしかったチョキ
思い込みかもしれんけど別にそれでいいニコニコ







で、話は戻って
もう白血球を見るのがプロすぎて室内の電気の元でも見えてしまう

白血病細胞が光るのかわかりませんけど
いつもより増えてないと安心




こころなしか体調不良のときは少しいつもより多くうじゃうじゃしてます




時々、すごーく少ない時もあったり
それでも今日も元気に動き回っている白血球を見ると弟や生きていることへの感謝で優しい気持ちになりますにっこり





いろいよ明後日は長男の国公立前期試験
寒波で寒い日が続きます
全国の受験生がトラブルなく試験会場へ到着できますように流れ星



前期試験が終われば卒業式です
もう生きていないかもと思った未来
無事に晴れ姿見れそうですピンクハート


ではまたパー