かっきーも、仕事を頑張っています。
この病気じゃなかったら、
脳にダメージを受けていなければ...って
思うことも多々あるようで。
そういう姿を見ている、私達もつらい。
頑張っているんだけどね。
もう特定疾患の申請も出していないし（というか、まだ特定疾患扱い？）。
もう20年くらいこの病気としては通院していないし。
過去は過去。
現在から未来に向かっていかなくちゃね！
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21年ぶりに、もやもや病についてのメッセージを頂きました。
私のこの病気に対する知識は当時のままでして...。
今は、素晴らしい術式とかあるんだろうなぁ。
芸能人のあの人、その人も、この病気ということをカムアウトしていたりするから、
少しは認知度が高いのかな？って思ったりして。
術後は、Drが許す範囲でいろいろやってみることが大切だと思います。
リハビリですね。
うちの息子も、手足が勝手に動いてしまう不随意運動が出ていたから、四肢を意思のまま動かすリハビリをしていました。術前・術後は言葉も出づらかったから言語のリハビリも。（運動・理学・言語療法全部受けてた）
退院した後は、学校に通いつつ勉強という名のリハビリをしていました。
それでも、1年ごとくらいに立てない、歩けない、手が勝手に動くとかありましたけどね。
今や、私も物忘れをしないように、老後に向けて脳のリハビリですｗ
仕事で、家庭で脳も体も動かしています。
ここを見てくれる人って、もういないでしょうね(^^;)。
もともとの「もやもや病だってがんばる！」のホームページ、知らぬ間にお金がかかっていたそうなので削除しようとなりました。
そして、バックアップと思って残しておいたこちらに来てみても、どうやって記事を書いたらいいのかわからない！
四苦八苦して、やっと入れました。
もう、本家の掲示板もないし、ホームページを作っていたホームページビルダーもないし。
あちらは、更新できないんです。
かっきーは、闘病中？通院中にあこがれていた職業についています。
頭痛持ちだけど、もやもや病のナニか は、ありません。
特定疾患の更新も中学でやめてしまいました。
都内の病院に通うことが無理になってしまって。
まぁ、症状も無かったし自然消滅って感じでした。
私もかっきーが一人で学校に通えるようになったときに勤めていたところもやめて、今は違うところで働いています。
あれから20年以上経ったんですね...。
みなさん、お加減はいかがですか？
20年も経てば、治療法も相当進んでいるのでしょうね。
平穏無事に、毎日を過ごしていきましょうね。