つい先日、地域自立支援協議会の会議に参加してみました。


会議の内容は主に子供に障がいを持つ母親への支援を今後どのように行っていったらよいかというものでした。


この会議には市の職員も参加していて、市に自分たちの思いを直接伝えられる場としていい機会だったので


私も前々から自分の中にあった不満や、改善してほしい事を伝えました。

途中感情的になってしまい、涙が出そうになりながら・・(笑)

会議という場に慣れていない私は緊張しまくりでした。



障がいを持つ子供を抱えている母親の参加者は年齢層の幅がひろく、もう子供が20歳以上という方も何名かいらっしゃいました。


やはり昔は今ほど制度が確立されていなかったので

障がい児を抱える家庭はとても大変だったようです。

「こういう風に乗り越えた」とか「こういう制度が実はあるんだよ」とか貴重な話も聞けました。



うちの地域では(他の地域でもにたりよったりなのかな~)障がい児を抱える母親が困ったときに使えるサポートがとても少ないです。


例えば、母親が緊急事態の時に使える子供のショートスティ は その子供が障がい児の時の場合は想定されていません。


障がい児用のショートスティというのはあるのですが、これは身体障害者手帳がないと利用はできず、例えば、気管切開をしていて知的も重度・・だけど歩くことができる・・という場合では、身体障害者手帳がないからショートスティは利用できません。


当然身体に障害があっても、手帳がなければ利用することはできません。


保育園も幼稚園も、子供の障がいによっては入れなかったり、特に医療行為のある子は(マーゲンチューブや気管切開)園に看護師が常駐していないとほぼ入れない状態。


これでは、どこも利用できない母親は何かあったときどうするのだろう・・・。

障がいの程度によっては八方ふさがりなのです・・。




障がい児は必ず一定の確率で生まれます。

医療が発達したので昔より障がい児はむしろ増えていると思います。


しかし今使える福祉というのは健常児を想定とした福祉が多いような気がします。


想定外とか前例がないとか・・そういう事を言っていてはいけない気がします。


だって障がい児は昔からいるんですから・・。




でもね・・現状はやっぱり予算の関係でできない事が多いようですしょぼん


やっぱりお金・・ですよね~汗




障がい児を産んだ母親が何の不安もなく子育てができるようになるといいなぁ~と思うのは高望みなのでしょうか・・・。















久々に、姉家族、おばあちゃん達と一緒に、遠出しましたニコニコ



場所は山梨。ぶどう狩りです。


台風の影響で、ブドウの房が小ぶりになってしまったとの事で


通常大人1200円の所 200円の値引き1000円でぶどう狩りができましたチョキ



☆いちご日和☆

やっぱり小ぶりなぶどう。(巨峰です)


食べ放題だったのですが、最初は食べる気満々でも一房全部は食べきれなかったあせる


兄君にいたっては一粒しか食べなかった汗


味は甘くてとてもおいしかったです。



☆いちご日和☆

ぶどう狩り園の天井一面にぶどう棚。とってもかわいいぶどう達。



☆いちご日和☆

冷たいぶどうジュースも飲み放題でした。

兄君はこちらの方がお気に入り。



☆いちご日和☆

ぶどうに見入る兄君。ぶどうってこういう風に生るんだよ~ぶどう



☆いちご日和☆

朝は少し雨が降っていたけど、昼は快晴。


気持ち良い空でした晴れ



私の弟君の保育園はいまだ決まっていないのですが、


主治医の先生からこんな話を聞きました。


私の住んでいる地域とは、違う地域での話なのですが


うちの弟君のより重度の「脳性まひ」の子供を保育園に入れたがっていた両親の話です。


その子は鼻チューブをしていて、医療ケアがある子なので、その地域の役所は、保育園は入れられないとずっと相談にも乗ってくれなかったそうです。


そこで両親は役所の、保育課の前で、「保育園に入れてくれるまでここを動きません」と言ってずっと立っていたそうです。


そうしたら役所の方も根負けしてのか、保育園に入れてもらえるようになったそうです。



私は、ここまでしないと保育園に入れてくれない役所ってどうなの?

と思いました。


人によって感じ方は様々だと思います。


リスクの高い障がい児を保育園に入れたいという親がおかしいと思う方もいると思います。


でも障がい児は、小学校上がるまで親がずっと見ていくというのはかなりの負担なんですよね。精神的にも経済的にも。


3歳になれば、障がい児母子通園などある地域もあるけれど、でもあくまで母子通園。預かり保育はないんだよね~。




多分この両親は役所でクレーマー扱いみたいになってしまったんじゃないかな?と思うのだけど、こういう両親がいるおかげで、制度が変わっていったりするんだよね。



今の日本の福祉はまだまだですが、昔に比べるとかなり良くなっています。


それは昔、障がい児を持った親たちが、動いて、国にうったえていってくれた成果なんですよね。



今医療が発達して、本当だったら命を落としていた赤ちゃんの命が救われています。

そしてそのことによって、障がいを背負う子供も増えています。



医療ケアのある子、肢体不自由の子、何かしらの障がいがある子達が安心して預けられる保育園ができていくといいなぁ・・。


クレーマーと言われようが、やっぱり親は、うったえていかなければ、何も変わらないのです。