⭐この記事から見て下さった方は
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夫は冷静に説明を始めた
 
私が眠っている間に
先生と話したことを
 
冷静に
ゆっくりと
優しくも悲しい声で
 
 
 
そして夫が言った病名を聞いて
 
 
???
 
 
初めて病名を聞いたとき
正直、ふざけてるのか?
 
と耳を疑った
 
 
 
その病名は
 
 
 
          道化師様魚鱗癬
 
 
はい?
 
道化師、、、ピエロ?
  魚鱗  、、、魚のウロコ?
 
      ピエロの様な魚のウロコ
 
     ・・・・・・。
 
 
偏差値の低い頭をフル稼働させて考えた
 
 
 
、、、うん。
 
考えても訳がわからない
 
 
 
フリーズしていると
 
夫が携帯で調べて見つけていたらしく
画像を見せてくれた
 
 
 
確かに
よく似ている
 
似すぎていて
更に大粒の涙が溢れる
 
 
どうしてこんな姿になってしまったのか
なぜ今まで全くわからなかったのか
 
 
 
でも
まだ先生は
はっきりとこの病名を言わなかったらしい
 
 
これ、かな?
という感じだったそう
 
 
ハッキリとさせる為にも
検査が必要とのこと
 
何ヶ所かの皮膚を  くりぬく  検査
 
夫は検査やら研究の協力やら
多量の同意書への記入を済ませていた
 
 
私は何度も
夫が見せてくれた画像と
目に焼き付いて離れない
息子の姿を見比べていた
 
この病名のサイトを手当たり次第調べた
 
 
 
 
そして調べれば調べる程
 
苦しい
胸が苦しい
 
 
この日は一晩中泣いた
 
夜中の搾乳は
乳を搾る痛みと
心の痛みで
 
搾乳ビンをベッドに投げつけた
 
隣の簡易ベッドで身を縮めて寝ていた
夫を叩き起こし
 
 
『搾乳できへん』
『もー嫌や』
『搾乳なんかしたぁない!!』
『むなしいわ!』
 
 
 
と言い放った
 
 
息子にとっては
今一番必要である  大事な栄養を
 
母親である私は拒否しようとした
なんて最低な母親
 
 
 
しかし夫はそんな甘えは許さなかった
 
 
すぐに看護士さんを呼ぶ夫
 
 
 
夫は私の事をよく理解している
 
 
他人の前では弱音を吐けない
という性格を・・・
 
 
『どうしましたぁ?』
と部屋にきた看護士さんに
 
『ちょっと搾乳が上手くできないみたいで』
 
とだけ夫は言い
 
 
看護士さんの手伝いを得て
搾乳をすることになった
 
『初めての搾乳はなかなか皆さん上手く出来ないもんですよ~』
『いつでも手伝いますからね~』
 
と優しく言う看護士さんに
 
『すみません、ありがとうございます』
 
 
とだけ答え
搾乳は無事に終わった
 
 
 
そしてほとんど眠れないまま
 
また息子との面会の時間がやってきた
 
 
 
つづく
 
 
⭐現在に追い付くまでは、過去の話となる為、
    ブログとは少し違う感じとなります。
    少しずつ、母として強く成長していく姿を
    優しく見守って頂けると幸いです。