もーもーのSLE奮闘記

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難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

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もーもー夫です。

妻のこと、私たち家族を応援してくださった方々へのご報告とさせていただきます。

気持ちの整理がつかない中での文書ですので読みにくいかと思いますが、ご容赦ください。

今年の二月から妻が入院していました。

妻は去年の四月にも入院して、肺にあった腫瘍を摘出
するために、右肺上葉を切除手術をしていました。病理検査の結果悪性ではありませんでした。

また肺に悪性でないであろう腫瘍があるとのことで、二月に入院しました。

入院後に腫瘍を小さくするためのエンドキサン治療を行いました。薬剤で免疫力が下がった肺の腫瘍に、アスペルギルスというカビ菌が巣作り、去年の手術後に残っていた右肺の中葉が空洞化してしまいました。

ここからが辛い戦いになりました。
アスペルギルにより、肺から出血があるために、元々飲んでいた血液をサラサラにする薬のワーファリンがつかない。すると、血栓が腎臓にでてしまい、尿が出なくなってしまう。尿が出ないので手や足が腫れたり、お腹に腹水として溜まってしまう。

肺を治すにはワーファリンを止めないと手術もできないが、腎臓の治療にはワーファリンを飲まないといけない。

どちらの治療もできないような状況になってしまいました。

腎臓は透析もできるし、先ずは肺の空洞化部分を切除する治しましょうという治療方針に決まったのがGWあたりだったか。

しかし入院先の聖マリアンナの呼吸器外科には手術できないと断られました。

代わりに紹介された千葉大学病院でも、右肺を全部取るようだから、取ったら死んじゃうからできないとこちらも断られました。

途方にくれましたが、何とか妻を助けたくてネットでアスペルギルスの手術経験がある病院を探し、セカンドオピニオンを3つの病院に申し込みました。

3つの病院で最初に僕と面談してくれたのが、虎ノ門病院の河野匡先生でした。

胸腔鏡下手術の名医でキャスターの鳥越俊太郎さんの肺癌手術もした方でした。

河野先生は即決で取れるよ、すぐにやりましょうとその場で手術日まで決めてくれました。

虎ノ門病院に6月に転院し、手術は成功し、右肺の中葉の空洞化した部分だけを上手に取っていただき、出血も600ccしかありませんでした。

また6月末ごろに聖マリアンナに戻り、腎臓の治療を再開できることになりました。

このまま順調に退院できるかと思っていた7月に、今度は胃から出血しているかもしれないとの事でワーファリンをまた止める事になりました。

結局2週間くらい絶食とワーファリン中止でだいぶ弱ってしまって、胃カメラの結果出血はなくて、何だったの?という結果だったのですが…

ワーファリンをやめた影響でまた腎臓に血栓と頭に脳梗塞と硬膜下血腫を併発してしまいました。

七月末に硬膜下血腫が広がり右手の麻痺がひどくなり、ロレツも回らなくなったので急遽手術する事になり、夕方に手術を終えて戻ってきました。病室に戻ってきてすぐに会話もできていたのですが…

30分くらいしたら、急に頭が痛いと言った後に意識不明になってしまいました。
手術後にさらに脳内で出血し、脳内ヘルニアという命が危険な状態になってしまいました。

その日に2回目の手術にはかなりの時間を要しました。頭は丸刈り、何針も縫ったような頭にはかなり大きいな痕。人工呼吸器をつけて意識がない状態で戻ってきました。

数日間意識が戻らない状況が続きました。
医師からは脳が血液でかなり押されたから後遺症で視力を失うかもしれないとも言われていました。

急な手術だったから術前に息子に会わせられませんでした。だから何としても意識を戻して、もう一度息子の顔を妻に見せてあげたい。そればかり祈っていました。

意識がない中、看護師さんのアドバイスで音楽を聴かせました。息子がカラオケで熱唱しているビデオでしたが、すると手でトントンとリズムを取りました。耳は最後まで聞こえているそうです。

数日後意識が戻ると、目は見えていることがわかりました。でも、話せない失語という状況になってしまい。筆談したり、あーとかうーとか言っていることである程度理解するような生活になりました。

そんな中でも、回復させたいという本人の意思があり、リハビリも頑張っていましたが、脳梗塞と腎臓は悪くなっていきました。

そんななか、アスペルギルスの手術先が決まらず六月ごろは悩んでいた私もストレスから物が食べれなくなり、これもらストレスで腸から出血し、貧血状態でフラフラで立てない状況に。10kgも痩せ、8月は私まで1ヶ月入院していました。

九月からはやっと私もお見舞いができる状態になったのですが…
人間は尿が出ないとら体が酸性かしていき、やがて意識を無くすそうです。

先週金曜日まで、動く左手でipadを自分で触り動画を見ていたのに、土曜日に意識を無くし、脈も50まで下がり命が危ないところでした。

日曜日にはそれを聞いた妻方、私の親戚たちがたくさん見舞いに来てくれて。奇跡的に意識が戻り、手を握ったり、頷いたり、来てくれた人たちに反応していました。

9/11の朝方3時前に病院からまた急変したと連絡を受け息子と病院に向かいました。

最後まで目を開けて何かを言おうとしてくれてました。大阪の母、妹、私の母、息子に看取られて11日朝6時ごろに息を引き取りました。

息子が1歳の頃に難病のSLEを発症し、10年間入退院を繰り返し、今年は3回も手術をし、ここ数日は過呼吸な状況で苦しそうでした。

ずっと自分の病と闘いながら、母として妻として頑張ってくれました。
1番は息子を産んでくれたこと。これを最後にありがとうと伝えました。

妻からは脳内ヘルニアで、喋れなくなる前、手術前に珍しく泣きながら私に

いつも夫くん、優しいね。ありがとうと言ってくれました。これが最後のちゃんとした夫婦の会話でした。

これからもらこの言葉を糧に、病気になってまで残してくれた息子を大切に育てていきたいと思います。

葬儀は家族葬で既にとり行いました。直接のお付き合いがあった方については自宅までいらして頂いて御線香をあげていただければと思います。

これまで妻のブログを読んで頂いていた方々に感謝申し上げます。

妻の闘病日記がこれからも、同じ様に難病と闘うの方々のお力に少しでもなれれば幸いです。
眠剤追加出来なくて、目がバッチリです。
プレドニン30ミリ入ってるからかな。
でも私、眠れない夜も、結構好きなんです照れ

しかし、利尿剤のせいか喉渇くアセアセ
飲まなきゃ脱水だから飲むんだけど
飲水制限500は少なすぎる滝汗

ヤバい、朝ごはんまでわずかしか飲めないー‼️

でもね、昨夜久しぶりに喉のつっかえがなかった。
もう、絶対あの苦しさは味わうもんか!と決めた。

じゃあ大丈夫だった。暗示の力ですかデレデレ

腎臓の数値もよくなりつつある。
このまま徐々に楽になって欲しいな。


入院生活は快適です。
身体拭きはエステのようだし、
シャンプーはまるで美容室ブルーハーツ

ひとえに、看護師さんの細やかな気遣いにあるもの。


あ、忘れてました!
月曜日に 腹水を抜いたんです。

1500mlも‼️

ひと回りお腹が小さくなったかな。
来週も抜いてくれるらしくて楽しみだ星

では最後に息子のかわいい写真をひとつ。

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何度か繰り返してた熱も上がることなく
腰の痛みも和らいできました。

だがしかし、気道が狭くなってしまい
藥が喉を通らなくて大変アセアセ

おまけに腹水が溜まって、夜に当直の先生に
「ヤバイヤバい、たすけてゲッソリ
って訴え倒しても、助けてくれずガーン

分かるよ、いろいろと事情があるのでしょう。
でもねー、患者側としては大変な訳で。

水も喉に詰まっちゃう。
背中トントンしてもらっても、なかなか下りていかなくてもやもや

でも苦しみから解放された時の解放感❗️
で、恐怖感と戦っております。

部屋の人たち、明るくて楽しいぞ。
土日には大阪から妹夫婦も来てくれた。

ほんとありがたいラブラブ

旦那さんが土曜日に妹夫婦を、みなとみらいに連れて行ってくれて、
花火の動画をおすそ分けキラキラ




いいなー、私も見たかった!

ただいま絶対安静状態です。
2人部屋に移動させられ、また部屋代がガーン  

まあ、前の病院の半額ですがアセアセ  

なんせ尿管通され、点滴の管を足の付け根から埋め込まれ、み動きとれず真顔

しかも、胃に出血があるかもと鼻からチューブ入れて胃洗浄。こりゃまた苦しくて。

そしたら微量に出血反応。
それ、もしや今でた鼻血ではないですかえー

念のためにと、そっから一週間以上の絶食。
血液サラサラの薬も止められ。腎臓の治療も出来ず。

その間、母親が大阪からまた来てくれて、動けないからほんと助かったピンクハート

熱は40度出たときはさすがに辛かったな。
今も、8度くらいの熱が、上がったり下がったりで。

しかも全然歩いてないし、歩けるかどうかも不安ショック
リハビリもないし。

ケアマネジャーの人に、階段昇降機を取り付けてくれるように頼んだよ。

そして金曜日、胃カメラ。
バカな私は鎮静剤打たず、そりゃこの世の終わりかと思うくらいの苦しさでゲッソリ

やっとごはん食べれるはずが喉通らず。
一週間の絶食をナメちゃいかんよ、先生。


胃カメラの結果も良好で、思わず文句言ってしまったよ。ひどいよムキー


ああ、しかし早よ退院したいわ。
もう病院飽きました笑い泣き


息子が誕生日にくれました。

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こないだの土曜日、具合悪くて息子に会えず、とりあえずラインでひたすら遊んだ音符
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ライン、面白いねー。
戻って参りましたチョキ

やはり、元の病院はとってもアットホーム!

向こうでは、体拭きもしてくれないし、
つっけんどんな看護師さんもいるしガーン

ナースコール押してもなかなか人が来ない。
でもこっちはすぐに来てくれるにやり

とりあえずもう下痢が6日止まらない。
人生初のオムツ生活。恥ずかしいのにも慣れました笑い泣き

体力奪われ、おとついは40度
昨日は39度まで熱が上がりアセアセ

死ぬ思いで旦那呼んだら、
午前半休とって来てくれた。安心する〜。

手術後、いっぱい管につながれてたので
肩バッキバキ、腰は痛めるし。

まあ、身体は楽になりました。
はよ動き回りたい!

筋力もべらぼうに落ちた。
また、一からリハビリやり直しですえーん


日曜日から1週間、また大阪母が来てくれます。
ほんとありがたい。ありがとう、お母さんラブラブ


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