大学出てずっとITの世界にどっぷり…
1年ぶりにBlogを書いてみた。
FacebookやらＭｉｘｉやTwitterをしているだけでも、時間が限られブログの時間が取れなかったのも
あるけど、毎日２，３時間しか寝れない睡眠をさらに短くしたくなかったのもある。
でも、ブログで毎日今日の血糖を書き、その日の自分の気持ちなどを残すことは大事だと思う。
Excelに入力していても、しんどいと3日分、いや1週間ためて入力してしまうと、振りかえれない。
あとは自分の気持ちを閉じ込めてしまうタイプなので、ブログが吐きだせる場所ということ。
後は同じ病気の方が多いSNSにリンクしてるから、自分のPowerになるから。
以前に比べると週末もダウンせず（まあダウンできないんだけど）、離婚したことでストレスも減り
会社も月に1度の診察以外はほぼ休まなくなったが、今日は異変に気づき迷った挙句休んでしまった。
GW開けから指が痺れるようになり、左手はいつも痺れてる。
神経障害でモルヒネを4時間起きに飲んでるが、効いてないのかもしれない。
また、頭の奥で「プチプチ」って血管が切れたような音がして痛みがある。
時々あるんだけど、8年前に神経障害を発症する前に似ている。
有給を3月で消化したので、休むと欠勤で給料が減るので行こうと思ったが、
熱もあり、無理をしてまた歩けなくなるのが恐くて、大事をとった。
あまり怒りを表さないタイプだけど、今日は怒りと言うか悲しいなあと思う事があった。
神経障害・・・合併症の１つ。
合併症って大きく３つあるけど、知られていない合併症も多くあり、拒食障害だって合併症の１つ。
「合併症」＝「コントロールが悪い」とか「ちゃんと治療を守ってない」って思われがち。
ちゃんとコントロールしてればなるわけないって言う人もいるだろうね。
病気を知らない人が言うのであれば何も思わないけど、医療関係者が言うのはどうかと思った。
どれだけの合併症や症状を知ってるんだろう。
皮膚障害で常に痒く、掻き傷から壊疽になる。
胃腸障害で、下痢が止まらず我慢しても自分でとめれない。オムツなしではもらしてしまう。
排便障害で、自分で便を出す事もできない。
他にもあるけど、家族がいるので書けないけど。
合併症と言わない症状は自分以外の症状以外でも、両手で数えられない。
どんなに頑張っても高血糖や低血糖で亡くなる人もいるし、他の病気を併発し亡くなる方もいる。
医療が進歩したこの時代、合併症にならないと言いたいのかもしれないけど。
コントロールを保つのは本当に難しい。
私自身、先生の言う通り色んな治療を行い、食事も何食べてもいいと言われながらも
かなり摂生しているつもり。イチゴ１つでも、ブラックコーヒーやお茶やお水以外の飲み物でも
インスリンを入れないとしんどくなる。会社でお土産のクッキーを１欠片もらっても血糖を測りインスリンを入れる。
だから、これを食べるとしんどくなるというのは解るから、食事はほぼ何年も同じ。
朝はスープとヨーグルト、昼は野菜中心、カロリーの低い冷凍の１口おかずなどのお弁当、夜は炭水化物を取るためにフォーかパスタにサラダや野菜。
お米を食べると絶対に下痢と高血糖に苦しむから。
それでも、日により血糖は違い、夜から朝は１年以上４００以上の高血糖になる。
インスリンもどんどん打っても下がらない。食べなくても上がる。
かといって低血糖にならないかと言うと、なるし、これまた食べても食べても上がらない時がある。
今まで医師や看護師さんの中には「そんな血糖があるわけない」とか「どうせ何かお菓子食べてるんでしょう？」と言われたこともあるが、実際に日々の食事や血糖を細かくつけていくと、「本当なんだ」と・・・
今では１８％あったHbA1cも一時は７％台になった。今は１０％に乗りそうだけど。
わざわざなりたくて合併症になったわけではない。
主治医曰く、ストレスだと言うが、自分では解らないストレスもある。
今は離婚して、家でのストレスはほぼないと思うけど、ストレスが何か解れば苦労なんしてしない。
自分では今の環境が関係しているのだとは思うが、だからと言って長期入院し働かない事なんてできない。
医療関係者ではないけど、
よく「無理しないで仕事をセーブすれば」や「お金なんてどうにかなる」と言う人もいるけど
誰しも無理を多少しないと、普通に生活できないと思うんだけど。
うちは貧乏なほうで、小さい時から親が本業の仕事以外に、夜バイトして私達を育ててくれた。
お金が欲しければ働くしかないと思ってたし、中学から何か欲しければバイトしてた。
自分の夢を叶えるためには自分で何とかしなきゃと、大学も仕送りなしに奨学金とバイトで何とか生活したし、みんなと同じようにサークルに入ったりする時間もなかった。
留学したいなら授業以外にバイトするしかなかったし、それが普通だと思った。
周りに同じような友達も居たから。誰も助けてくれないし、人に頼るなんておかしいと思う。
生活するって簡単な人もいるかもしれないけど・・・
勿論、今の環境は私が選んだからしょうがないとは思う。
月給は２０万ない。毎月の治療費が５万ぐらい、離婚の時の条件で半分背負った借金の返済で
２５万ぐらい、この時点でマイナス。微々たるボーナスでカバーはできない。
週末仕事があればバイトしたり、ヤフオクでいろんなものを売ったりして何とか生活できる。
娘がたまに何か欲しいとか、美容院に行きたいと言うと、正直「どうしよ」って思う。
娘が良く学校のものが欲しい時とか、友達と遊びに行く時に
「うちお金ないから、別にいいよ」って言わせてる自分がすごく嫌だ。
どうにか工面するけど、母が知らない間に渡してくれてる時もある。
神経障害と同じころ、台風で被災した家を建て直し、今も住んでるがローンは父が払っている。
光熱費さえ家に入れる事ができない。
でも７０すぎた父にいつまでも働かすことはできないし、いずれ私が払うことになるだろうし。
この環境で、治療に重きを置き仕事をセーブすると生活していけるんだろうか。。といつも思う。
移植に一歩進めなかったのもお金の問題。
私はまだ働けるし、恵まれた事に仕事もある。しんどいから休むと生活はどうなるの？
誰がめんどう見てくれるの？生きるってそういうことじゃないの。
あ～頭がピキピキ言ってるわ。
このブログをリンクしているMixiはほとんど同じ病気の人。
そんなMixiの中でも、ちゃんと摂生し私以上に努力してる人はたくさんいる。
Mixiは患者会のように同じ病気の人だけのコミュニティが多いし、人数も多いから本当にいろんな症状を見る事も出来るし、死と向き合わせの状況もひしひしと感じる事ができる。
それでも合併症になり、生活をするために頑張ってる人が居るからこそ私も頑張れる。
勿論、私なんかまだひよっこで、命が消えそうになりながらも合併症や併発する病気と付き合いながら
日々暮らしてる人も多い。
Facebookは実名公表だから、あまり正直に書けないんだろうなって。
「合併症になるなんて考えられない」と言うような発言を、簡単にしてほしくない。
その人の背景にある環境や、今までの歴史を知らずに言われたくないな。
こんなことがあると、「いくら同じ立場になって考えてくれても所詮解るわけない」って思ってしまうんだな。
「同じ立場になって考えてくれてる」って感動が、一瞬でなくなる。
私も子供だけど・・
私も違う病気の人の気持ちは解らない。
同じ病気でも症状は人それぞれだから、絶対気持ちが理解できるとは言わない。
偉そうなことは言えないけど・・・何だか今日は裏切られた気分だった。
「合併症になった」だけで、「コントロールできない怠け者」と思われるのはおかしい。
何らかの理由があったにせよ、1型を解った風に言うのは恐いなあ。
Mixiでは少し吐きださせてもらって、コメントを見てもそういう医療関係者って多いのかもね。
「世間知らずって恐いわ」・・・私もそう思うなあ。
上がるって感覚は解るので早めに打つことなんだけど
炭水化物は主にGI値の低いパスタを食べる
じゃがいもかぼちゃなどＧＩ値が高いものは少量
卵や乳製品はさける
ネフローゼ持ちなので塩分は控えめ（うちは母も薄口だし）
油もの、肉類はあまり食べない
野菜や魚中心
甘いもの苦手なので間食はしない
低血糖時は野菜ジュース
関係ないけど焼き肉（ホルモンのみ）食べると必ず低血糖
循環だ
結果だったけど
パイをお土産で買って帰ったから
ので、無理だった
