息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

希少難病で治療法がないIcell(アイセル)病と診断された息子の事と家族の事など日々の出来事をなんとなく書いています。

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入院もせずに元気に過ごせている息子くん今日で9歳になりましたおねがい










今年も無事スタジオアリスで写真も撮れたし簡単にだけどケーキ🎂でお祝いしましたニコニコ



















 

それから訪問学習でも先生がお祝いしてくれました爆笑

















周りの飾りやケーキ🎂にサングラスや帽子などなど持ってきてくれて飾り付けしました爆笑

↑は息子くんと私ちゅー

↓は疲れてゴロンとしてから撮りましたグラサン



















その他にも学校の先生達から動画でメッセージを頂いたり






お誕生日カードがバスになっていてボタンを押すと色々メッセージが流れるやつももらいました口笛





息子くんでも押せたので何回も押しまくってた爆笑




色んな人にいっぱいお祝いしてもらえて幸せだラブラブラブラブラブ




セキセイインコ黄ありがとうございますセキセイインコ青

















だけど………



ちょっとだけ吐き出します………ゲロー



息子くん、元気だけどね
やっぱり病気は進行してる
最近は心拍がすぐ高くなる
元々、高めだったけどね
泣いたりして高くなるのはまだいいけど
何もしてないのに高くなる事がある…
あまり良いことではない

主治医と相談して酸素を常に流す事になりました
少しでも心臓への負担を軽減するにはそれが良いだろうと

考え過ぎて眠れない

時もある

















けどウインク








好きなマンガ読んだり
テレビ見たり
誰かとおしゃべりしたり
美味しいもの食べたり
もちろん息子くんと遊んだり
息子くんとグダグダしたり






して

今を楽しく生きるようにしてまーすデレデレ




あー少し吐き出したからスッキリ真顔





最近の事と言うかサボってた時の事はまた書けたら書きますニヒヒ