今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

発達に遅れがあり原因究明中!・・・でしたが、難病、テイ=サックス病と判明しました。
かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。

Amebaでブログを始めよう!
す久しぶりに更新。

半年以上ほったらかしでしたねーびっくり


ちゅーたんは元気だよ、と言いたいところですが、久しぶりに肺炎やりました。



ちゅーたん、呼吸器は基本的に24時間装着してて、これがなかなか良くて、酸素使わずにいれるし、ほんとに調子良かったの。



気候も良くなって過ごしやすいし、週末は久しぶりにみんなで公園行こうかって話してた矢先。


なんか…酸素3リットル(うちのMAX)でSPO2が92~95。
良くて、95。


やっぱおかしいし、一回病院行ってみたの。

でも、レントゲン取っても肺炎じゃないし、気管支炎てことで、テープのお薬と痰を出すお薬もらって帰宅。

そう、うちの子肺炎になっても熱でないの。

今回も36℃台。あてになりません。

いつもの医大に行ったけど、ちゅーたんを診るのは初めての先生で、めっちゃ迷ってた。

『こーゆー時はいつも入院してる?』とか聞きながら…
でもちゅーたん、微妙なラインで入院することなかったしなー。

ベッドもいっぱいらしくて、
『これ以上酸素が必要になったら、また来てね』
で終わった。
これが10月16日の火曜日。


で、その後3日後くらいに訪看さん来たときに、
『酸素を2.5リットルにしてみたら、20分かけてspo2が90をきるから、やっぱもう一回病院行った方がいいかも』といわれた。

翌日は土曜日で、週明けまで待ってみようかと思いながら過ごしてた。


パパが土曜日は妹ちゃんと近所の仲良し姉妹の3人連れて、近くの動物園に遊びに行ってる間、

家にはそのママが来てて、一緒に映画見てたんだけど。

夕方になってだんだん、酸素3リットルでも90きって鳴る回数が増えてきた…


映画も止めながら、吸引して、また観て、を繰り返し…
お友達もソワソワソワソワ…

『大丈夫なの?救急車呼ぶ?』って(笑)

ソワソワさせて申し訳ない。

でもやっぱこれはおかしいなーとゆーことで、パパ帰ってきたら病院行くことに。


土曜日の救急だから、やっぱ混んでて3時間くらいかかって入院決定。


レントゲンも良くないし、数値もひどかった。


肺炎でした。やっぱ熱なし。


次の日病院行っても、spo2も上がってなくて苦しそう。

ちゅーたんは具合悪いと発作も出なくなる。

とにかく元気ない。


月曜日に病院行くと、呼吸器が家庭用から病院用に変わってた。

それでも、spo2が上がってこない。

今度はカニューレから空気が漏れてて、うまく肺に空気が入っていかないって。


耳鼻科のいつも診てくれる先生が出張から戻ったらカニューレを入れ替えてくれるって。


ちゅーたんはちょっとカニューレが入れにくい子で、抜けると私もいつも入れられない。

だから小児科の先生も、耳鼻科の先生を待つって。


次の日カニューレが変わったら、呼吸器と上手く合って、やっとspo2が落ち着いた。


けど、こんどは昨日まで下がってた炎症反応がまた上がった。

なので薬を変えてみるって。


もー、ちゅーたんの手足は点滴やら血液検査で青アザだらけ。
これは毎回ほんと辛い、かわいそう。


必要ならすぐやれるようにって、静脈カテーテルや輸血のサインもさせられた。


おしっこも少ないって、導尿?初めてやった。

なんて痛々しいの。

今回はほんとにやばかったみたい。


なんやかんやで、やっと元気になりました。


来週退院かな。




ちゅーたんがいないと、妹ちゃんも寂しいって泣くの。

今回は長かったから、妹ちゃんのメンタルも心配。


でもちゅーたん入院中、すごく健康的な生活をしてたから、私の体はすごい調子がいい。
夜10時前に寝て6時に起きる。
睡眠てほんとに大切。



寝たきりっ子をお育ての皆さま、夜な夜なほんとに大変だよね。お疲れ様です。

自分の子だから当たり前だよと思うかもしれないけど、ほんとにお疲れ様です。

私たちはほんとによく頑張ってるね。
自画自賛だけど、いいの。


ちゅーたん帰ってきたら、夜起きてられるかな…



気付けば久々の更新!

こんなに空いてたことにびっくりびっくり


ちゅーたんは今までにないくらい調子いいニコニコ



気管切開してもしばらくはよく肺炎になったりして、なんかなーって感じの日々だったんだけど。

やっとピタリと来たのか。

呼吸器をからだの一部と認めたのか。

最近ほんといい感じキラキラキラキラ


寒いしインフル流行りまくりだから外出は病院行くだけだけど。


私もやっと呼吸器とのお出かけに馴れてきて、心に余裕がニコニコ


ちゅーたんもわたしも、落ち着いた日々を過ごしてますクローバー





ところでこの間に、妹ちゃんは4歳に、ちゅーたんは7歳になりました照れ
(あっさり笑)




二人とも風邪も引かずにイイコちゃんです☺


わたしもちゃんとブログ書きま➰すキョロキョロ


ぼくは元気だよー照れ