今日から新しい週の始まりです。
今日静岡では梅雨明け宣言がありました。
急に暑さが増し、体力を削られた気がします。
蝉がようやく元気に啼き出しました。
早めの対策を…といつもは午後点滴をうちに行きますが
今日は午前中に行ってきました。
今日は3人の看護師さんの中でも一番経験が浅い看護師さんで
3回失敗し、4回目にようやく足の血管に点滴が入りました。
点滴が終わるまでの間に、主治医に足のむくみを診てもらえました。
エコノミー症候群とまではいかないけれど、血管が細いので椅子に長時間
座っていると足がむくみやすくなっているそうです。
腎機能の低下が原因で、血中の電解質のバランスが崩れていて
栄養のあるものをちゃんと食べられないので
低蛋白症（血中のタンパク質が少ない）にもなっているとのこと。
ちゃんと栄養のあるものを食べないといけないんだけど、嚥下障害や
お腹の調子との兼ね合いで、
栄養のあるものは食べられず、なんとか喉を通りお腹に収まるものだけを
選んで食べています。
私はうなぎが大好きなのですが、好きなものは
受け付けてくれる元均なお腹です。
祖父が養鰻（ウナギの養殖）をしていたおかげで、
今年はうなぎが少なく高価で、手に入りにくいのですが、
うなぎの問屋さんが優先してうなぎを売ってくれます。
それでも以前に比べると、数も少ないし値段も倍くらいになっています。
うな丼にしてもうな重にしても、私のご飯はお粥です。
それでもやっぱりうなぎは美味しいと思います( ﾟv^ ) ｵｲﾁｲ
暑くなっても、体を冷やしすぎるのは厳禁なので昨年から
エアコンは使用禁止、使っても除湿くらいです。
あとは扇風機が活躍しています。
昨日まで食欲があったのに、この暑さで食欲減退してしまいました。
せっかく増えた体重、減らしたくないので頑張って食べないと…。
まだ週の初日だというのに、通院に疲れてしまいました。
昨晩も眠れなかったので、今日は熟睡とまで行かなくても
ちゃんと夜、睡眠を取りたいと思っています。
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３日間眠れない日が続き、流石に睡眠不足を体が訴え、
昨日は昼間から睡魔が襲っていました(´O｀)
いつも楽しみにしている関ジャニの番組も途中まで見ていて
いつの間にか眠ってしまっていた私…。
朝起きて、一応食事はしっかりとって薬も飲んで、また布団へと。
まる１日寝ていた感じがするほど熟睡しちゃいました(//∇//)
でもそのおかげで溜まっていた疲労がだいぶ軽くなりました。
明日からまた点滴と注射のため5日間連続通院になりますが、
なんとか乗り切れそうです。
やっぱり睡眠は大事ですね。食事と同じようにちゃんと摂らないと
体が悲鳴を上げてしまいます。
精神的にも弱くなるし、眠れるときにはちゃんと寝て睡眠を
取ろうと思っています。
最近下痢と下血が続いているので気になっているのですが
なかなか消化器科に行く時間が取れません。
多分『潰瘍性大腸炎』の再発ではないと思うけど
腹痛が強いので、辛い時があります。
こういう時は無理して普通の食事は食べずに、栄養補助食品を利用しています。
ゼリー状のものが食べやすいので(小さくてもカロリーが高いし飲み込みやすい）
それを主に食べています。
あとはお粥とか雑炊、刻んだオカズなどです。
水分もスポーツドリンクにとろみをつけて飲んでいます。
お腹を冷やさないように冷たいものの飲食は避けるように
自分なりに気を使っています。
あまり下血がひどいようだと貧血が心配になるので採血をお願いしようと
考えていますが、今のところ貧血の症状が出ていないので様子を見ること
にしています。次から次へと病気の症状が出てきますが、もう焦らない
落ち込まないと決めたので、そのたびに自分で対処していきたいと思っています。
泣き言を言うのは母を泣かせるだけなので、やめます！
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先月から一日おきに点滴(ビタミン剤１００ml＋５００ml)をやってもらい
脱水状態にならないように治療を受けている。
今の体調だと実家の近くにある内科の個人病院に一日置きに通うのは
私にとっては体力を使い疲れることのほうが多い。
点滴のない日はペインクリニックに通院し、
神経ブロックや骨の痛みを抑える注射をしてもらっている。
1週間のうち5日間は通院しているが、かなり疲れてきている。
病院に通うのも私にとっては命懸けの時もある。
疲労は病気、特に『重症筋無力症』にとって大敵だ。
嚥下障害に一番影響してしまうので、大切な食事ができない。
訪問看護やヘルパーさんに介助してもらうこともできるが
手続きが大変だと聞いているし、お金もかかる。
本当は入院して持続で点滴をしたほうが体力の回復も早いし自分の体も楽だが
どんなに悪い状態になっても決して入院をさせてはもらえない。
抜き差しで毎日のように点滴の針を刺したり抜いたりするのは
血管が細くもろい私には、時々苦痛に感じることがある。
点滴に使える血管がだんだんなくなってきているし。
そして何より不安なのは、点滴後、必ず足がむくむようになったこと。
これは左の心臓の働きが弱ってきているか、あるいは腎機能が悪化しているか
どちらかの理由が大きいと説明を受けている。
むくみが消える前にまた新しい点滴を
抜き差しでやるので、足はむくむ一方だ。
私、どうなっちゃうのかな？と点滴を
やりながら不安になることが多くなった。
あとどのくらい頑張ればいいのだろう…。
あとどのくらい我慢すればいいのだろう…。
いつになったら元気になって楽になるんだろう…。etc...。
つい弱気になってしまうことが多くなった。
薬とは一生縁が切れない完治しない病気ばかり抱えているから
大嫌いな病院とも縁は一生切れることはないだろう。
絶望…そんな言葉が頭に浮かんでしまったﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
でもこれではいけないんだ！
希望は捨てては病気に負けてしまう！！
必ず元気になって生きてみせると約束してきた人達との
約束を破ることになってしまう。
弱音を吐いていては病気は治らない。
病気と仲良く上手に付き合いながら私は人生を全うしたい…。
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