膠原病と闘う働くママのおはなし

膠原病と闘う働くママのおはなし

1人目妊娠中に膠原病《成人スティル病》を発症
妊婦で闘病生活⇨⇨⇨
スティル病をかかえる2人の年子の娘たちを育てながら、働くママの記録です

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実は
4月24日から 入院しています
 
その週末によるいきなり熱がまた出始めて
アクテムラのせい?!
とも疑ったんだけど
 
日曜にERに駆け込んだら。

奇跡的なその日の当直が
リウマチ膠原病科の先生で、
採血の結果

ステロイドパルス、今日からやりましょう

ということで、
即入院


といっても、
入院する前提で来たので
準備は満タンだし
子供達の預け先もなんとかなってるし

とにかく早く治療しないと!
って感じでした。

しかも
血球貪食症候群 も起こしてる模様…

日曜なのに
その日から治療できたことは
本当に運が良かった。


パルスも4日間やって
血球貪食症候群に有効な
シクロスポリンという免疫抑制剤を
今、朝晩3時間点滴中

ステロイドは内服60mgでいまは安定してる
 

今朝の採血の結果次第で
シクロスポリンの点滴が内服に変われば、
少し先が見えてくるかな。。

 

とにもかくにも

1日も早く

家に帰らないと。



2歳と3歳の娘たちは
昨日から
私の実家の岐阜へ 
バァバと一緒に泊まりに行きました、、

寂しい!

パパは連休もフル回転でお仕事なので
 子供達を岐阜で預かってくれて
本当に助かるのだけど、、

 
一緒に迎えに行けるかな、
行きたいな。。