光君のケンケンパッパ☆

光君のケンケンパッパ☆

クローン病で薬物療法・食事療法をしてます。

栄養士の資格をもって自らの食事管理もしています。

妻と子供4人のパパとして
日々の難病日記をここに載せます(^^)

☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*難病の病気クローン病と闘ってます☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*


でも、負けないよう前を向いて進んで生きます!!!


自分の身体は自分で守っていくヾ( ´ー`)


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最近、下痢の回数が増えてきている。
お腹も下腹あたりを押さえると痛む。普通の食事を取っても下痢、特に冷たいもの?を食べたりすると数時間後にはトイレに駆け込む日々が続いている。

6月22日、毎年行なっている小腸カメラを実施した。

案の定、炎症箇所が2箇所見つかった。

炎症箇所が1箇所でもあると、小腸や大腸機能が全体的に機能低下し、クローン病特有の症状が出る。

現在、定期的に通院し薬の投薬を受けているものの、クローン病に対する根本的な薬も食事療法も行なっていないのが現状である。
ただし、色々な情報から集めたサプリメントや漢方薬を欠かさず飲み続けてきた。

しかし、たぶんこれ以上この状態を続けると炎症が進む可能性があるため、主治医より勧められた治療を行うことを決めた。

クローン病で最先端の治療法と言っていい。

薬の名前は「ステラーラ」だ。

これまで生物学製剤(レミケード・ヒューミラ)でアレルギー反応が出てきた経緯があり、生物学的製剤に対し、自分の体質と合っていないと諦めていた。

ステラーラ治療が最善とは言わないものの、少しでも改善の望みがあるのであれば、挑戦してみたい!
いよいよ、2018年がスタートしました。
元日朝の福岡は曇り。
しかし、雲の間から朝日を拝む事ができ、幸先良いスタートが出来ました(^o^)



辛うじて、写真に収めました。

その後、会館で新年勤行会が晴れやかに行なわれ、出発致しました。

さて、今年は如何に自己投資の時間を作るかを目標に掲げスキルを磨いていきたいと思います。
スキルと一言でいっても、たくさんあります。
ITスキル・コミュニケーションスキル・投資スキルなど、参考書やセミナーを通して学習していきたいと思います。

時間確保のためには今の時間の使い方を振り返り、いらない行動は断捨離していきます。
特にスマホの便利さゆえ、何時間も画面とにらめっこしている自分がいます。(スマホに支配されてます)

『スマホから本へ』を小目標の一つとして、頑張ってみます。年末に気分の変化も必要と思い、今までの手帳からトラベラーズノートに変えてみました。(まだ活用出来ておりませんが)

12月の年の瀬。

今年最後の家族旅行を迎えるはずであった。

しかし、子供が風邪をひいてしまい、あっけなく旅行中止の判断。

何しろ、子供4人がいる家族なもんで、病気の確立が高い!?です。。。

 

毎回の旅行で、保険組合の補助金を利用させて頂いている。

パック商品が半額で利用できるなんで、使わずにはもったいないからね。

で、今回は広島旅行で宮島を散策と広島焼きのお好み焼きをと計画していたんです。

 

旅行中止に伴い、JRやホテル・旅行代理店とやりとりした内容を後日のために備忘録として

残しておいた方が良いと思った。

旅行代理店から頂く、ご旅行条件書ってもんがあるが固いこと書いてるので見ませんね。

 

新幹線とホテルのパック商品には取り消し日時によって手数料がことなります。

今回、当日にキャンセルしたので、旅行代金の50%が返金されると思い

■旅行代理店 土曜日の為、休みで連絡取れず

 ↓↓

■JRの窓口  新幹線出発に取り消し、わざわざみどりの窓口で取り消ししないといけません。

          電話だと不正とかあるからかな・・

■ホテル    電話にて取り消し。旅行商品である旨をしっかり伝えとかないと後々手数料が違います。

 

月曜日になり、50%の返金を受けるべく、旅行代理店へ電話連絡。

結果、返金は600円となり、振込手数料が540円なので、実質60円の銀行振込なので、断りました。

なぜ、600円しか返金が無いのか。それは補助金は手数料分に含まれず、支払した金額から引かれるからとのこと。

今回、手数料=支払金額で、相殺されることで返金金額が低いことになった。

※通常、殆どの方は全額自己支払いでしょうから、今回の事象は極めてまれと思って下さい。50%返金受けれます。

 

せっかく、出発前に色々手続きしたのに、残念でした。

4万円近く、吹っ飛んでしまいましたが、ムリして旅行に行ってても子供がきつい思いするだけなので、よしとしましょう。

風邪は自己管理であるものの、手洗いうがいしてても避けられない不可抗力と思う。

 

あと、旅行に伴いキャンセル費用補償なんかも大切と思うから、次回から前もって調べて旅行に備えたいと思った。

「備えあれば、憂いなし」という言葉を今更ながら痛感した。

キャンプ道具を揃えていたので、思い立って家族で行ってきました。

墓参りで唐津にいく予定だったので、呼子近辺の七ッ釜キャンプ場へ⛺

キャンプ場も無料だった為、安く経費が住んだものの、幾つか痛い目に合いました。

まず一つ目
温泉施設が閉まるのが早いということ。
こちらが調べるのが遅かったと言うこともあるが、受付が19時半で20時営業終了。
なので、翌朝近くの温泉へ行きました。

二点目
キャンプ場の芝生が斜めかつ雑草だらけ。
無料なので贅沢は言えません。
翌朝起きると皆、下の方へ偏っていました(笑)

痛い目はそんな感じですが、むしろ良いことも沢山ありました。

夕日が綺麗だったし、夜空にこんな星が見れると子供が大はしゃぎして良い思い出になりました。

この夏、もう一回キャンプする予定なので、しっかり計画たてて行くこととします!





本日は定期通院の日です。
受診番号は1080番。
3ヶ月に一度の通院なので、混雑の病院は我慢できます。
大きい病院の通院は一日掛かりの仕事になりますねm(_ _)m

今日は主治医の江崎先生に青黛を服用している事を話しました。
というのも、以前九州大学が青黛の治験始めるとNETの記事を見たからです。

先生も喰いついてきました。
また自己判断で飲む場合は、副作用にも気をつけてと言われました。(そりゃ、医者の立場ではいいよ大丈夫、飲み続けてとは強く勧められないでしょうから)

ようやく青黛の良さが西洋医学でも理解し始めた様ですね。

安全かつ低コスト。

治験の結果次第でしょうが、広く治療に取り入れられると嬉しいですね。

しかし、通販では今後国交省の規制が入ったようです購入し辛いとか。

今の青黛が無くなる前に、探すとするか。