✨SLEと肺高血圧症の記録✨

✨SLEと肺高血圧症の記録✨

17歳の時に膠原病SLEを発症、その後25歳で肺高血圧症合併。31歳で肺高血圧症の薬エポプロステノールの在宅静注用カテーテル留置しました。カテーテル入れてからの記録です。

今年から、私の住む地域は猛暑の為に小学校の夏休みが1週間延びました凝視



いつもは8月の最終週から新学期スタートなのが、9月最初の週からスタートに。



娘ももう高学年なので、あまり手もかからなくなってきましたが、すでに長くなった夏休みを持て余し中な感じです魂が抜ける



そんな中、先週末は娘の大好きなすみっコぐらしとコラボした新潟の水族館に行って来ましたニコニコ





お魚さん達と一緒に可愛いすみっコ達も見られて、すみっコ大好きな娘は終始ご満悦飛び出すハート




お魚の水槽のそばにひっそりとすみっコ達が居て癒されましたよだれ





小さな水族館でしたが、スタンプラリーもやっていたので、スタンプ台を探してぐるぐる歩き回ったので私はとても良い運動になりました爆笑




水族館を出るとすぐ近くにあった海水浴場でパパと娘はひと遊びスター私は海の家で一休み大あくび



1時間半位遊んでから帰路に着きました。



エポプロステノールを静注してた時は暑い所に居ると薬の効果が失活してしまうので、常に保冷剤と一緒でした。



でも今回はその心配もなく、お出かけの時の保冷剤、薬の調剤セット、点滴の機械の替えも用意する必要なく、荷造りは海水浴セットのみだったので超楽でしたニコニコ



ただ、海水浴は帰ってからの片付けが大変ですねあせる



砂まみれの水着やマリンシューズの始末に四苦八苦でした魂が抜ける



ともあれ、無事に行って来られて良かったです!



次はどこに行こうかなぁ花