あしたの風

あしたの風

2012年1月、娘が「全身性強皮症」と診断されました。
その後、筋炎(筋膜炎?)を併発。
我が子が「難病」といわれる病気だなんて、
いまだに信じられない気持ちでいっぱいですが、
明日はいい風が吹くと信じて、頑張っています。

Amebaでブログを始めよう!

お久しぶりの投稿です。

ブログを書けなかったのには訳があって、

メイ、この1年でものすごく状態が悪くなってしまったんです・・・

メイのケアに追われ、

また急激な悪化に私自身の気持ちがついていかなくて、

しんどくて、しんどくて、とてもブログを書ける状態ではありませんでした。

 

今もまだ、メイの状態は改善していません。
それでも、今日、ブログを書こうと思ったのは、
今日は私の大好きなブロ友さんのとても大切な日だからです。
 
彼女は難しい病気を抱えた息子さんに寄り添って、
いつも優しく、強く、そして明るく息子さんを支えていました。
大変な状況なのに、彼女のブログには楽しいことがいっぱい書かれていて、
いつも「笑い」にあふれているんです。
「うわ~っ、楽しそう!」「幸せそうだなあ」という日々の様子がブログから伝わってきました。
厳しい現実を前に、それでも息子さんがどうしたいか、
どうすれば息子さんが喜ぶのか、いつも考えて、
これ以上ないくらいの愛情を注いでいました。
彼女のブログに、私はいつも励まされ、叱咤激励されている気持ちになりました。
 
私自身は、今もメイの病気を受け止めきれず、どん底にいます。
これまでずっと、難病だけど、メイは治るって信じてきました。
でもそれは、「昔の元気だった頃のメイを取り戻したい」という私のエゴだったのかもしれない。
スポーツが好きで、毎年リレーの選手に選ばれて颯爽と走ってたメイをもう一度見たい。
なくしてしまったものを取り戻したい。
そんな私自身の勝手な考えだったんだと思う。
 
だから、ひどい母親だなと自分でも思うけど、
朝、いつまでたっても起きてこないメイを見て、イライラしてた。
メイのお世話で出かけることもままならなくて、
「こんな生活がいつまで続くんだろう…」ってブルーになってた。
病気のメイを受け入れられなくて、私自身が鬱みたいになってしまって…
「メイが元気だった頃の幸せ」を追い求めて、
だから今は全然幸せじゃなくて、つらくて、しんどくて…
 
でも、彼女のブログを読んで、
息子さんの闘病の様子を間近で感じさせてもらって、
病気を抱えている今だって、かけがえのない「今」なんだって気づかされた。
「今」幸せを感じられなかったら、いつまでも幸せになんかなれない。
私がやるべきことは、何とかして病気を治そうとすることじゃなくて、
どんな状態でもメイが楽しいこと、幸せな気持ちを感じられるよう、
サポートすることなんだって。
 
幸いなことに、メイはこんなにしんどい状況になっても、
明るく前向きに過ごしてます。
お姉ちゃんとおしゃべりするのが大好きで、
コロナのおかげ(?)でオンライン授業になったお姉ちゃんと、
一緒にテレビ見たり、どう森やったりして、楽しそうに過ごしてます。
私が勝手にブルーになってるだけ…
 
しんどくて、すぐに疲れちゃって、ご飯もあまり食べられない。
体の自由もきかない。
そんなメイを丸ごと受け入れて、支えてあげること。
そんなメイと一緒に、家族が楽しく過ごせるようにすること。
それが母である私にできることであり、すべきことなんですよね。
 
今は正直、目に入ってくるものすべてが辛いです。
ママ友とおしゃべりするのも、
制服姿で歩く子どもたちを見るのも、
元気に遊びまわってる近所の子たちの声を聞くのさえも辛い。
でも、そんなふうに心を閉ざしてしまったら、
きっといつまでたってもここから抜け出せない。
 
彼女のブログと、彼女の息子さんが強く生きる姿は、
私にいろんなことを教えてくれました。
メイの病気がどうこうではなく、
まず私自身が変わらなきゃいけない。
自分の感情に押しつぶされず、前を向かなきゃいけない。
 
そう決心するために、今日、この日にブログを書いています。
 
ガーくん、ママさん、どうもありがとう。