SLEとループス腎炎とネフローゼな私。

SLEとループス腎炎とネフローゼな私。

2013年8月、難病SLE(全身性エリテマトーデス)になりました。
只今ステロイド15mg、プログラフ3mg
みなさん仲良くしてください٩(ˊᗜˋ*)و
膠原病/全身性エリテマトーデス/SLE/ループス腎炎/ネフローゼ/ステロイド/プレドニン

Amebaでブログを始めよう!
Amebaがあなたの願い事を叶えます【星に願いをキャンペーン7/7まで】ブログネタ:Amebaがあなたの願い事を叶えます【星に願いをキャンペーン7/7まで】 参加中

かーなり久しぶりの投稿です。
みなさん、お元気にされてますか??
通院も期間が空くようになり、体調ばっちりです。
尿タンパクと0.5g以下を継続中です。
24時間蓄尿しなくてもスポット尿で問題なさそうなので自分では完治した?って思い込んじゃってます(笑)

次の外来は8月末です。
約3ヶ月も空くのは初めてなのでドキドキです。
最近よーく食べてよーく飲んでるので少し不安です(笑)


もうすぐ七夕!とゆうことで初めてアメブロさんの企画?みたいなのに参加してみます!

やはりお願いといえば健康ですか←
叶えてくれるお願いとゆうならまぁ無理なので、、、

家族を連れて旅行!!

ですかねーーー

就職したてのころ、給料を貯めて、家族おじいちゃんおばあちゃんをつれて旅行に行くのが夢でしたが、就職してわずか半年で病気が原因で休職してしまいそれもいまや叶わぬ夢となってしまいました。

入院したりして心配かけまくってる家族にお礼をしたいなーっていうのが夢ですね!


あと2日で七夕!
織姫様と彦星様は出会えるのかな??

みなさんの願い事が叶いますように♡





星に願いをキャンペーン7/7までに投稿しよう
Amebaがあなたの願い事を叶えます【星に願いをキャンペーン7/7まで】

こんにちはー
最近ブログ書けてなかったのでさいきんのこと書いていきます!

2月17日は外来がありました。
前日から24時間蓄尿をもっていったら尿タンパク0.28gやったので順調です♩
プレドニンも12.5mgに減量!
外来が2週間間隔が1ヶ月後になりました(^^)

18から20までは長崎、福岡旅行行ってきました!!
初長崎♡




ハウステンボス、グラバー園、中華街、福岡ではラーメンやキャナルシティなど本当に楽しい旅行でした♡

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旅行大好きなので2月は非常に満喫することができました♩

23日は産婦人科外来。
生理が9月からこないのでお薬いただきました。
絶対プレドニンの副作用なのに特定疾患扱いしてもらえませんでした、、、
治療費貧乏。笑

そしてバイトも掛け持ちするためにオープニングスタッフのバイトの面接したりランチ行ったりお料理教室行ったり、お泊まり行ったりなんだかんだ充実してた2月でした。
去年は2月は丸々入院してたのになー笑

3月からバイト始めたり、ジムにも行き出しました。
筋肉しっかりつけてダイエット頑張りたいと思います(・∀・)

ランチたち
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お料理教室たち
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外食多いなー(´-ω-`)
明日は女子会!
飲み会!

3月もバイトとかで忙しいので頑張りたいと思います(・∀・)





こんばんはー(((o(*゚▽゚*)o)))

今日ってかもう昨日?
バイトの面接行ってきました!

開始3分程度で即決していただきました。笑

かなり、え?え?ってなりました。笑

とりあえずおばんざい居酒屋の平日ランチの11時から14時までのバイトを3月から始めます♩

時間も短時間だからおうちのこともできるし体にも負担にならんやろうし、お店も小さいから忙しくないやろうしでゆったり働けそうです(^○^)
なによりご飯の準備とかできる時間に終わるのがいいね!!

店長さんも細かくなさそうな人だったのでよかったです。笑

今24時間蓄尿なうなのですが、蓄尿器、こんなにおしっこたまらんやつやったっけ?ってなってます。←

明日は病院なので結果良くありますように。

また病院の結果ブログで書きます(:3っ)∋

スポット尿では最近、アルブミン上がってるけど、尿蛋白多かったので正確に分かる24時間蓄尿に期待!!

でも今日ポテチとロールケーキと通りもん食べちゃいました(:3っ)∋←
おばか。←←

んー、結果どきどきっ!!!


2月末岡山行けなさそうやから3月から行こうと思ってたけど、バイト始めるしどうなることやら、、、、!!
とりあえず3月2日に行ってみないとわかんない!!
バイトがんばろー(((o(*゚▽゚*)o)))
まだまだ先だけど←


最近夜更かしぎみだからはやく寝るようにしなければ(:3っ)∋








こんばんは*\(^o^)/*

今は有馬温泉なうです♩
みんな寝たけど寝れないのでブログ更新~♡


5日に小中の同級生と飲みました!
鶏白湯スープのおでんを初めて食べましたがすごく美味しかったー♡
久しぶりに会えて楽しめました(^^)

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6日からは単身赴任のお父さんが帰ってきました*\(^o^)/*
その前にお料理教室も行ってきました♩

中華を作ってお腹いっぱいに(^^)
お友達も出来たし楽しかったー♡

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デパートにチョコレート買いに行ったり夜は寄せ鍋でお腹いっぱいでしあわせでした♡

次の日は家族で鉄板焼きしたり、お買い物に行ったりで家族団欒を楽しめましたーヽ(*^ω^*)ノ

日曜日は手巻き寿司パーティ♡

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豪華!
美味しかった*\(^o^)/*

9日は神戸から帰ってきてた高校のときからの親友くんとランチ♡

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からの3時発で大阪のいとこちゃんのとこに行ってきました~(((((っ*´_⊃`)っ

梅田までお迎えに来てくれて飲んできました*\(^o^)/*

次の日はノリで街コン行ってきました←
その前にグランフロントでのチョコレート展とアートアクアリウムに。
アートアクアリウムは本当に行きたかったん所なのでわがまま聞いてくれたいとこちゃんに感謝です♡

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チョコレート展はかわいかったし、アートアクアリウムはきれいだったし最高でした(^○^)

街コンは、まぁ、、、←
なんせ私は大阪に住んでないからね。笑

からのミナミに移動してホスト巡り!←
居酒屋より安く飲めるホストのが好きです←
念願のずんどう屋にも行ってきました!

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ラーメンだいすき!!

始発で帰ってバタンキュー!!
とりあえずわいわいできてアクティブに動きまくりで楽しかったです♡

11日は死んだように寝てて起きたの15時過ぎ。←

いとこちゃんオススメの弱虫ペダルにすっかりハマってしまいました♡

夜ご飯の買い出しに行ってご飯を作って食べてまったり過ごせました*\(^o^)/*

12日はお昼にえびのトマトクリームパスタを作って食べて、またまた梅田に!
ちなみにパスタ我ながらなかなかの出来でした←

セーラームーンのボールペン買えました♡
ヴィーナスが大好きです♡
ぶらぶらお買い物してお茶して帰宅!
夜ご飯作って食べてまーったり(^○^)

13日はいとこちゃんが午前中ロードバイクを乗りに行ってる間ご飯を作って待ってました♩
ご飯を作って待ってる時間だいすき!
早く帰ってこないかなーってわくわくします(:3っ)∋

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いとこちゃんがブログに載せてくれたらしい写真♩
嬉しかったーヽ(*^ω^*)ノ

弱虫ペダルをこの日にやっと読み切り、そっから飲みに行ってきました。
そのあといとこちゃん初のパチンコデビューをちょっとだけして←カラオケ(^○^)

もう本当に楽しすぎた。
踊りまくって汗だくに。
ブレイクダンスはもう涙を流すくらい笑わしてもらいましたwww

3時前に帰宅~(((((っ*´_⊃`)っ

14日
ハッピーバレンタインヽ(*^ω^*)ノ
今年もあげる人いないぜ、はっはー!←

いとこちゃんの弟お母さん合流で有馬温泉♡
本当は名古屋だったけど諸事情で有馬に。
名古屋残念すぎました(´・_・`)
名古屋飯ー(´・_・`)
またリベンジです!!!
家族団欒に私が入っていいのだろうかと思いながらもちゃっかり。←

お昼はジョリパ!
香川にはないからるんるん♩←

宿に着いて温泉はいってお土産みて、ご飯食べて、また温泉入って。
最高\(^o^)/
ご飯も美味しくて大満足!
大好きな鰤しゃぶも食べれました♡
ただ量が多すぎてメインであろう、お肉とてんぷら食べれず。
鰤しゃぶ食べれたからよしとしよう。

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明日は予定より1日早いですが香川に帰ります!
いとこちゃんのお母さん弟も香川に行くことになり一緒に帰ります\(^o^)/
バスみたいに暇じゃないし嬉しいです♩
帰りにおばあちゃんとこに行ってきます。
おじいちゃんがこの大阪旅行中に入院になったのでお見舞いです(´・_・`)
とりあえずいとこ家族は火曜までいるらしい!!

月曜はバイトの面接やし、火曜は病院もあるし水曜から2泊3日の九州旅行で大忙しです!!
火曜の病院には24時間蓄尿もっていかんとだ!!
結果良くありますように。
月曜出来る限り安静にしとかないと!
友達とランチとか派遣とかお料理教室でなんだかんだ完全オフになるのは26日までなさそう。
忙しいくらいがちょうどいい\(^o^)/

日々外食まみれですが今のところ体重キープできてるからよしとしよう!


いとこちゃん仲良しです♡
大好きです♡
まだ一緒にいるけど明日お別れつらいなー(´・_・`)
またすぐ大阪行くからね!
ご飯作ったりで嫁するからね!←

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長くなったけどおーわり(^○^)
2時か。
はやく寝たい←


はやいものでもう2月、、、、
今年ももう1ヶ月も終わったのね!
はやいー(´・_・`)

毎日充実した日々を送ってます♩

派遣でのお仕事はゆるーくさせてもらい、大好きなお料理教室にも行ってます*\(^o^)/*

退院のお祝いで鍋パしてくれたり、カラオケにハマってやたら行ったり、念願の美容院にも行ったりしました♡
鍋パでは初めて鰤しゃぶしたんですが、美味しすぎてやばかった(´・_・`)♡
1日で2キロ以上太るとゆう素敵なことになりました←

28日から岡山のおばあちゃんのところに3泊してきました♩
ご飯を作ってあげて、すごい喜んでもらえて本当に嬉しかった*\(^o^)/*
春夏物も大量に買ったしかなり満足!
はやくあったかくならないかなー
2月の末にも岡山行ってきます!
次行った時は何を作ってあげようかな(^^)

2月は本当に予定が埋まりまくっててほぼ毎日外食が入ります(´・_・`)
腎臓のためにもしっかり調整しながら楽しみますーー!

2月はダイエットより太らないようにすることが目標。

ちなみに、病気のほうも順調で只今プレドニン15mgです(^ω^)
アルブミンも3.6まで上がってて基準値までもう少しーー!
でも外来でこの前尿タンパクはかったら+-だったけど、4gでてました。
でもアルブミン上がってるから尿タンパクも減ってるはずとゆうことで次の外来で24時間蓄尿したのを持っていくことに。
次の外来は17日ですが、10日から16日まで大阪旅行なので体調管理気をつけたいと思います。

今日も昨日に引き続き夜は飲み会です。
でもイタリアン行ったりするよりは居酒屋のが野菜とれる気がします。
明日はお料理教室だし単身赴任のお父さんも帰ってくるので楽しみまーす*\(^o^)/*


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写真はお料理教室とおうちでのご飯と丸亀ハーフマラソンのときのやつ(^ω^)




こんにちは\(^o^)/
外来以来の投稿~!!

最近は派遣を始めたりでなんだかんだバタバタでした!

お料理教室も今月すでに3回行ってきました♡

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左上はガーリックのパンとナポリタン
左下はサーモンマリネ、ボルシチ、ピロシキ
右下はえびのトマトクリームパン

どれもおいしくて幸せっ♡
ピロシキが最高に美味しかったからまた作ろ♡
しあさっても行ってきます~٩(ˊᗜˋ*)و
今の趣味です(^^)

お仕事もしつつ、友達とご飯行ったり飲みに行ったり毎日なんだかんだ充実~!

家では基本毎日ご飯も作ってます♩
ケーキも焼いたりご飯作ったり楽しんでます(*゚▽゚*)

そして昨日はJTBに行ってきて九州旅行の予約もしてきました\(^o^)/

2月18.19.20で長崎福岡行ってきます!
大分も行きたかったけど移動時間がかなりかかるみたいなので今回はお預け(´・ ・`)
ハウステンボス満喫してきます♩

2月は10日から15日まで大阪にも行く予定なので体調管理に気を付けたいです。

先週は4回も夜外食だったけど、体重も変わらないので調整できてるのかなー??
結構好きなもの食べてるのにうれしい(*^ω^*)

明日は外来なのにラーメンにポテチにパンに食べました。←
夜は昨日の残りの宮崎牛のすき焼き~♡
お野菜たっぷりとろ!
タンパク控えます。

今週は派遣もあるし、料理教室もあるし鍋パもあるし無理しすぎないように頑張ろ(^^)

なんだかんだで明日で退院してやっと1ヶ月のようです。
そう考えたら1ヶ月ってほんと長いなー。
2ヶ月間の入院の長さを実感しました。
明日の外来いい結果で薬減りますように( ゚∀ ゚)






年明け初の外来。

難病の制度も変わったということで、まずは再来受付けに行ってきました。

そのあとはいつも通りの採血採尿ー!

血圧もはかり結果が出るまで1時間程度待ってました。

結果は尿タンパクはスポット尿で3gオーバー(´・ ・`)
ちょっとショックでした。
でもアルブミンが3.0まで上がってたので尿タンパクは減っているとのこと♩
尿タンパク増えてたら血清蛋白上がらないみたいなので(^^)

とゆうわけでプレドニンも30mg→25mgに減量でした\(^o^)/

外来の前の2.3日起きたら喉が痛くて乾燥かと思っていたら、扁桃炎でした。笑
喉に膿が溜まってるって、、、!
熱とかもないから全然わかりませんでした。笑
自分は本当に鈍感すぎて無自覚すぎて焦ります←

扁桃炎のお薬も出してくれるとのことで外来無事終了(^^)

浮腫が気になるから昼も利尿剤出してもらいました\(^o^)/

次の外来は20日です。
そんときにイソジン出してもらお~


外来計算がすごく時間かかりました、、
12月の入院費も払って25000円くらい(;_;)

お薬もすっごい時間かかって8000円オーバー、、、!
2週間なのに10割なら4万円超えってビビる!!

次の外来ではきっと上限の2万円いきますね。
あーなりたくない病気になって医療費かかるって馬鹿らしい(´-ι_-`)

20日の外来でもプレドニン減量になったらいいなぁ(´ ˙○˙ `)
とりあえず焦らず気長に減量頑張りまする♩





年末年始のんびりしつつかつ満喫いたしました♡

29.30で高校の同級生と飲み会♩

29日
同じクラスの仲良いメンバー♡
やはり社会人になったからみんなが揃うことはなかなかむずかしいですね。
半分以下の6人での飲みでした。
居酒屋も初めて行ったとこだけど、すごくおいしかったです♡
1番食べてました。
一人が結婚するからサプライズでケーキも出してもらいました~
サプライズ大成功☆
そのあとはカラオケに行って踊り叫び散らかして、、、、
ヒールで踊るから筋力もないしふらふら。←

30日
4人での飲み会!
昔着てた飲み屋のねーちゃんみたいなワンピース着てみたら今から出勤?と言われて男の子ばっかやったから同伴みたいになってた。笑
そしてこの日も1番食べてました。←
そのあとプリクラとって解散してからの、昨日来れなかった他メンバーも交えて12時過ぎからラーメン。←
飲みの後のラーメンってなんであんなに美味しいのか、、、


飲み会写メ♡

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ふへへー♡
会いたい人達に会えた素晴らしい飲み会♡

31日
年越しは毎年恒例の知り合いの家での年越し♡
控えるつもりやったけどあかんかったー
美味しいものたんまり食べて年越しそば2杯食べて。

なんと3日間で2.5キロ太る素晴らしさ。笑
とりあえず年明けで1.5キロ戻せれたけど自分の食欲すげぇ、、、、

1日
岡山のおばあちゃん家♩
岡山イオンでお買い物して夜はすき焼き~!
7つ下の妹ちゃんと中学生くらいぶり?にプリクラもとったー
似てるかなー?\(^o^)/

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2日
駅伝見ながら引きこもりでした。
お母さんが同窓会でいないから家事に明け暮れて夜はカレー作った\(^o^)/
久しぶりのカレー美味しかったー♡
ご飯食べて妹のためにエッグタルト焼いてなんだかんだ満喫。

3日
またまた岡山~!
お買い物してきました。
おばあちゃん家に止まる予定だったけど、泊まらずに帰宅しました。
夜は岡山で焼肉たんまり食べて、おばあちゃんにご飯作り置きしてきました。

4日
お墓参り\(^o^)/
かつお買い物したりでなんだかんだバタバタ!
お昼は中華アホほど食べました。笑
夜はお野菜だけにして調整!
はやく体重戻さないと!!


年明けは飲み会もお断りして家族での日々を過ごせれて楽しかったです♡
今年の服は全部買ってもらってしまいました←

セールではボトム2本にセーター3着にネルシャツ1着ワンピース1着。
入院中にも大量にお買い物したから今年はかなり満足!!
今年どんだけ服買ったんやろ。
入院中トップス7.8着にボトムス10着にアクセサリー20くらい買ったからなー←
クリスマスにもアウター2着も増えたからな。
でもまだまだあったらいいなぁ←
あーでもアクセサリー欲しいなぁー

とりあえず明日からは主婦になります!笑
6日に外来あるから明日はしっかり食事制限しよーっと(^^)

朝と夜の膝下の太さが違いすぎてびびる。
あと髪質が柔らかくなったなーって実感なうー。

とりあえず退院してからもやけど年末年始まんきつ~!!

8日から派遣も始めます。
7日は研修です。
無理しない程度にゆるーくお小遣い稼ぎ頑張ろう!!

2015年の目標は
まずは入院しないこと!!!
そして年内にプレドニン10mg。
現在の30mgは多いぜー
太りやすいこの体も抜け毛もまだましだけどムーンもぜーんぶ治ったらいいな!
腎臓ちゃんも尿タンパク-、アルブミンも基準値内を目指します。
あとはお料理を頑張ってスキルアップ
健康的にダイエット
2015年入院しなかったら2016年から正社員として仕事もしだしたい。
とりあえずはバイトで頑張ります。
まだまだ親に甘えちゃうけど、、、2015年も頑張ります!

2015年もみなさんぜひぜひ仲良くしてくださいっ♩






2015年あけましておめでとうございます♡

2014年自分の中ではかなりのハードモードな1年でした。

元旦に当時お付き合いしていた方と別れたところから始まり。←
1月から3月までループス腎炎で入院。
その時はⅡ型でした。

3月退院して間もなくでグッチの財布を買っておろした日に置き引きにあいまして財布も中身もさようなら。
結局財布は返ってきたし現金も弁償?みたいなのしてくれたからよかったけどあの時は泣きました。笑

4月はお花見沢山行って、大阪旅行も行ったり。

5月6月は飲み会とゆう名の合コン三昧でした。←
5月に急性腸炎で入院もしました。笑
6月は岡山も行って大学の時代の飲み会が連チャン(^^)

7月は神戸の友達の家に1週間以上居座って、末には福岡にも行ってきて、半分以上県外で満喫しました(∩˃o˂∩)♡

8月は警報の中ロッジでBBQしたのが思い出深いです。笑
あとはまた関西のいとこの家とかに1週間くらい居座って、お盆は飲み会三昧!

9月も合コン三昧プラス仕事復帰。
10月は岡山に行って、そんときに初めての浮腫を感じて入院が決まりました。
そして仕事復帰1ヶ月で退職になりました。
入院前に沖縄旅行の予定でしたが、台風で行けずに大阪満喫しました。

そして10月20日から12月20日までの入院とゆうことです。←

1年振り返り、、、、
遊びすぎですね。←
どんだけ関西行ってるんって感じです。笑
そして3分の1は入院してました。

壮絶だったけど充実してた1年でした。
ただ2015年はいいことあったらいいな~


写真で2014年振り返り♡


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顔の大きさの違いがすごい!!笑
1枚目の写真たちまん丸だな(´-ι_-`)







こんにちは!
20日に無事退院しました(^^)
最後の最後で蓄尿の結果がまさかの0.48gでした!
その2日前までは2gオーバーだったのにまさかの結果にびっくりでした!!
プログラフが効いてくれたのかな♡
しっかり療養してこれを維持できるように頑張りたいと思います。

退院して日々満喫中です。

退院した日はおばあちゃんの病院に付き合ってランチしたりお買い物♩

21日
妹の友達が来るということでお母さんと昼過ぎから料理。
食べ盛りの高校生、凄まじかった。笑
おでん、カニ鍋、唐揚げ1キロ作りました。笑
男の子3人もいたらすごい。笑

22日
お料理教室~♡

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包み焼きハンバーグ
キャロットトマトピラフ
ボルチー二のクリームスープ
ベリースパークリング

美味しく頂きました\(^o^)/
そのあと友達とイオンをぶらぶらしてクリスマスの買い出しもしました♡

23日
親戚が来るからとおばあちゃんのとこに。
お見舞いとゆうことでお小遣いもゲット♡
ふへへ♡

24日
友達とホームパーティ!
昼過ぎからケーキ作りと料理(^^)

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サワークリームとクリームチーズの2層のチーズケーキ。
これなんだかんだ大好き♡
料理は
ラザニア
ローストポテト
ローストチキン
コンソメスープ
ベーコンとパプリカのサラダ
ドレッシングもレモンクリームのを作りました♩
量を作りすぎたかな?と思いましたが完食してもらえて嬉しかったー♡
夜は温泉に行ってしっかりあったまってきました。

25日
クーリスマス♡
岡山イオン行ってきました!
コート2着にニット2着ゲット!
コート1着は友達からの遅めの誕生日プレゼント。
一目惚れしたやつだったから嬉しかったー♡
クリスマス満喫しました♡

26日
おばあちゃんのとこに。
お昼はお好み焼き~♡
夕方からネイル。

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レースと雪の結晶の逆フレンチで冬ネイル♡
大人しめにしてみました。
逆フレンチなら伸びても目立たないし、シンプルでお気に入り٩(ˊᗜˋ*)و

27日
大掃除day!!
かなりすっきりしました!!
掃除も楽しいなぁ。笑
お昼は蟹のトマトクリームパスタを作りました。
初めて作りましたが簡単で美味しく頂きました♡

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夜は水炊きでお野菜もしっかりとれました(^^)
お鍋はカロリーもタンパク質も塩分も低いから安心して食べられる( ´•௰•`)♡

28日
お昼過ぎまでおうちでまったり。
久しぶりにインスタントラーメン食べたけど美味しかった!笑
おやつにイチゴ大福とシュークリーム。
お買い物も行って、夜はヘルシーご飯。
小鯛の三杯酢、たたききゅうり、かぶらのゆず酢漬け、豚汁。
はやく寝よーって思ってたら東京に住んでる友達からの急な飲みのお誘い。
かなり悩んだけど久しぶりだしってことで11時過ぎから近所で飲み~
カロリーオーバー
こんなんならおやつ食べなければよかったと後悔でしたが、奢ってくれたからよしとしよう。笑
居酒屋ではえいひれとマグロユッケ!
マグロそんなに好きじゃなかったけど美味しかった!!笑
2時前に解散してお風呂入ったりボディマッサージしてたらなんやかんやで寝れたの5時すぎ。笑

今日は10時過ぎまで寝てました。
むっちゃ寝過ごしたと思ったけど睡眠時間で考えたらそんなに寝てなかった。
今日はこの前のコナンのスペシャル見た(∗•ω•∗)
コナン大好き♡
夜の飲み会の為にお昼も昨日の残りでヘルシーにお野菜もたっぷりとったので体力温存のためにまったり~
友達の結婚祝いサプライズのケーキ取りに行って7時半から飲み会です♡
5時くらいから準備して帰ってくるお父さんも迎えに行かないと(o^∀^o)
福岡土産の通りもんがくるよー♡
通りもん大好き!!
だるまのラーメンも買ってきてくれたのでたのしみ!
明日明後日も飲み会、、、、
あーカロリーが恐ろしい、、、
夜は控えめにしたいけんだけどな(´・ ・`)
昼に調整しよ!
年始は大人しくするつもり。

せっかくの年末楽しんでいきまーす٩( 'ω' )و