またもや久々の更新ですあせる



暑くなる前にかなり安定していた膿疱ですが、さすがにこの暑さで不安定な状態になっております(涙)



節電もあるけど、だいぶクーラー無しの生活に体が慣れてしまったので扇風機のみで日々生活をしているのですが膿疱にとってはちょっと厳しい環境のようです。


お世話になっている薬剤師さんの話だとこの夏、皮膚疾患を持っている人は軒並み皆さん症状が後退しているんですよ・・とのこと。


急な気温の変化が影響しているのではないか?と。


みなさま体調はいかがでしょうか?



私の場合、完全夏バテ状態ですしょぼん


なので大事をとって涼しくなるまではステロイドの減量を止めて、今の2mgで様子をみることにしました。


漢方煎じ薬も夏バテ仕様に変更。



毎日悪いわけではなく、良い時は全くと言ってよいほど膿疱も水泡も出なくなりましたが、悪くなると一番出やすい踵に膿疱ができます。


指先にも少し水泡が出る感じ。



指先の水泡は15年前から汗疱で毎年梅雨~夏にかけては結構症状が出ていたのですが、それに比べると出る数は少なめ。


きっとステロイドと漢方で押さえられているのでしょう。



ということで、保険適用の漢方も夏バテ仕様です。


今飲んでいるのは、


ツムラの136番


クラシエのKB-6番


そして体調が悪い(体が重いとかむくみがひどい時)に


クラシエのKB-17番


を飲みます。



どうしても生理前の悪化がなかなか防げなくてKB-17に関してはその対処として処方してもらいました。



足の指先はだいぶ症状が抑えられていて、この夏はオープントゥのサンダルを履くことが出来てます。

(踵は隠れるタイプですが・・)


手足両方とも爪の膿疱はなんとか抑えられてる様子。

まだデコボコがあり、ある程度伸びると折れてしまうのが悲しいですが、爪があるだけで嬉しい♪



ちょっと前、忙しくて煎じ薬を飲めない日があったりしたのですが、その時はハッキリとわかるくらい体調が悪化しました(>_<)


今まで怖くて飲み忘れることなんて無かったのですが、症状が良くなっていたのもあって後回しにしちゃう機会が出来てきてたのです。



でもおかげで煎じ薬が効いていることが分かり一安心。



体調によって処方を変えてもらっているのですが、味の好みがありましてね(笑)

なんだか体調が悪いときに処方される煎じ薬の方がまずくて飲みにくいような気がしますにひひ



時にカレーの香辛料の香りがしたり、嗅いだことのある香草的な香りがしたり、、、

アジア一帯の料理には元来体に良いものが使われているんだな~と再発見できますひらめき電球



そんな夏バテ仕様の煎じ薬はなんとなく「ハッカ」のような香りがしますニコニコ


ちょうど漢方煎じ薬を飲み始めて1年。

ゆっくりではありますが確実に生活が楽になっている今日この頃です☆







大変ご無沙汰しております


年末の少々暗いブログから半年も経ってしまいました


この半年、ふさぎ込んでいたわけではありません

年明けから自分の人生の新しいチャレンジにむけてバタバタとしてまして、

気が付いたら6月になっていました


まだまだ掌蹠膿疱症とお付き合いしてます


最後にステロイドの話を書いたときは5mgまで減量できてました

今はさらに減り、2mgになりました


1mg減るごとに次の減量までのスパンは長くなりつつあります

慣れるまで時間がかかるんです


1mg落とすのに1か月以上はかかります

ゆっくりゆっくり減量を進めている現状です


とはいえ、今、とても楽です

今の足はこんな感じ↓



掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2011060723330000.jpg


掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2011060723330002.jpg




掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2011060723330001.jpg


だいぶキレイになりました

ここ最近は膿疱はほとんど出てません


2mgにしてから1か月ちょっと経って落ち着いた感じです

減量直後は体調にもよるのですが少し水泡と膿疱が主に踵に出ます

指先のほうは基本的に皮はむけるけど何も出ない感じが数か月続いてます


こんな状態なので今はクリーム等は全くつけていません


ちょうど1年前の足がこんな感じ↓



掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2010060813320000.jpg



掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2010060803230001.jpg



掌蹠膿疱症と戦う日々 ― 健康になるために ―-2010060803230002.jpg


写真だとあまり変化わかりませんかね?

この時はまだアンテベートを塗って包帯を巻いていたころです


それをしなくなくてもキレイな状態を保てるようになったことが何よりもうれしい



今年の夏は踵が隠れるタイプのサンダルがたくさん売っているので久々にサンダルを履けることが出来ました!


自分が気にしなければ普通のサンダルも履けそうな気もしますが、ちょっと皮がむけている状態だと逆に「水虫かな?」って周りの人に思われちゃいそうで踵だけは今も隠しています


でも指先は普通に見えるので、これも久々、マニキュアを塗ってみましたニコニコ


少しずつですが着実に良くなってきてるなと思ってます


色々サプリメントを飲んでみたりもしましたが、結果今はこの組み合わせが一番私にとって良いという感じなので継続してます↓


・ステロイド

・漢方煎じ薬

・サプリメント1種類(←また改めてちゃんと紹介します)


決してお安くない組み合わせですが、パンプスやサンダルを履けたり、家の中では素足で歩きまわれたり、そんな生活ができるようになったので満足してます



手のその後はまた改めて報告します


いつか治りました!と報告ができる日がくることを願って

本日は以上です☆










また少し時間が経ってしまいました

その間、色々と今後に向けてチャレンジしていました


とても前向きな生活をしています

症状はまた改めて報告しますが

今日ブログを書いたのは他に理由があったんです


暗い話です

思いの丈をぶつける先が欲しくて書きます

どうか暗い話は困るなという方はここで閉じてください





実は昨日友人が亡くなりました

自害されたとのこと

私よりもとっても若い友人

歳が離れていても親友になれることを彼女と出会って知りました


私とは病気は違うけど彼女も持病を克服するために毎日頑張っていたんです

お互い少しずつ良くなったことを励まし喜び合う仲でした

ついこの前もお互い早く良くなって子供が作れるようになりたいねって言ってたのに…


家族が外出中にたった1人で亡くなったそう

家族が戻った時には手遅れだったと


今日ふと彼女に会いたいなーと思って連絡をしたらその事実を知りました


どうにもならないことだけど

もし昨日私が連絡していたら

彼女は亡くならずに済んだのかも…

なんて思いが溢れてきて悔しくて仕方がありません


自分で命を絶つほど苦しい状況の彼女にもっと何かしら助けを出せなかったのだろうか…そればかりが頭を過ります



若い彼女が命を絶ったことが本当に悔しい


私も今まで色々な病気に悩まされてこんな自分が嫌で嫌でたまらなくなったことも幾度となくありました

でも死を選択するのは相当な覚悟だったと思う


辛かったと思う

きっとそれしか手段が見つからないと思っていたんだと思う


でも絶対に自ら命を絶つことはだめです

もし、このブログを見て頂いた方の中にとっても苦しい辛い状況で悩まれて一度でも自殺を考えたことがあるかたがいたら

私は声を大にして言いたい

自殺は絶対にいけない



残された者は本人を助けられなかった後悔をきっと一生持ち続けることでしょう


今自分がそう言う立場になって本当にそう思う



もし
命を絶ちたいと思ったら
その勇気で誰かに話してほしい

命を絶つ前に誰かと会話してほしい



今私はどうしてもこの事実を受け止めきれずとても苦しい

彼女の笑顔が頭から離れない


ちゃんと受け止めないといけないけど

胃が痛くて痛くてどうにもならない

涙かどんどん溢れてくる



でも

時間が掛かってもちゃんと受け止めよう

私はこの先どんなに辛いことがあっても絶対に自ら命を絶つことはしない

彼女の分まで頑張る



なんだかとりとめのない文になってしまって申し訳ないです…


どうか自ら死を選択する人がいなくなりますように

切に願います