メニエルさんたちの体験談・ブログ版 -4ページ目

自分のペースを掴む

有酸素運動が良いと聞いて、私も以前
まずはウォーキング30分を無理しない程度にやってみよう!と
考えてやってみた時期もあるのですが、
何日か続けると次第に体調が悪くなって
めまい・吐き気が起きたりする事が重なり、
(自分では決して無理はしていないつもりなのに…)
私には運動はあってないのかな?でも動かないままだと
体力まで衰える一方だよ…って思っていました。
頑張りたいのに頑張れないっていうのは、
なんだか気分までシュンとしてしまいますよね。

私の経験としては、
現在鍼灸の先生の治療を受けているのですが
(ガチガチにメニエールの治療を期待というよりも、
モアベターな体調維持が目的で)
先生には『首の筋肉が一般の人に比べて“異様に弱い”』
『一般の人は一晩寝れば回復できるような疲労を
一晩で回復できるだけの力がないから疲れが蓄積していく』
と言われその先生の言葉から、
・自分が気付いていない体の不調が隠れていたり
・無理と認識していないけど実はハードワークだったり
ってあるんだな~と思い、ウォーキングをして体調が
悪くなった事自分なりに納得しました。
有酸素運動を推奨しておられるドクターは
『ペースや方法』のご指導が『鍵』なのかな?なんて
個人的に思っていたので、皆さんのやりとり参考になりました。
ありがとうございます。

Y式めまい計

Y式メニエルめまい計
考えた理由
 私は9月~10月は特に発作が多くて11回もありました。微妙に発作の強度が違っていましたので、めまいのレベルを客観的にかつ簡単に表すことを考えてみました。又めまいの種類で回転するとかフアフア感より病人にとって重要な事は種類ではなくどれだけ支障があるからではないかと患者の立場で思います。メニエルになっていない方に単にめまいと言ってもピントこないでしょう。せいぜい下記の1~2のレベルを想像する位だと思います。下記の5Aのレベルは想像を絶するでしょうね。山歩きしている時に5Aになると誰もいないところでは命にかかわるのですが、私の耳鼻科の医師は何度説明しても残念ながら理解できないようです。

 又この掲示板で大発作があったと書いている方もいますが、どの程度の症状か分かれば的確なアドバイスができるような気がします。

1.外出時のめまいのレベル(強度)
1~5でめまいの強度を表します
5=めまいが強くて自力で歩けない、動けない。
4=めまいが強いが、何かにつかまって伝い歩きで歩ける。
3=めまいがあり千鳥足になり自力で歩けるが、頭を左右に動かすと転倒しそうになる。
 (発作の時耳に替わって目でバランスを取っている為、道路を横断する時安  全確認の為頭を動かすと危険な状態になる)
2=めまいがあり千鳥足になるが、頭を左右に動かしても転倒の恐れは無く歩  ける
1=めまいがあるが千鳥足にならずに歩ける

A~C嘔吐の強度を表します。 
A=頭を動かすと嘔吐が連続し胆汁まで吐く状態が長時間続く。
B=軽い嘔吐を数回伴う。
C=嘔吐は無い

使い方
1~5の後にA~Cを組み合わせます。
事例
私の一番激しい発作は、5Aで6時間後4Cに回復したので自力で寝室に行って寝た。

Y式メニエルめまい計の説明がながくなりましたが、皆様いかがでしょうか?

この病気の肝はちゃんとした知識を持った医師と、自分に合った治療法を見つけること

この病気は「メニエール病」とひと括りにされますが、人によって症状違うように、原因も様々だと思います。
耳に関する病気で、いろいろな病気を取って残ったのがメニエール病。
実際一昔前は、めまいがあって原因が掴めなかったらメニエール病と診断されていたようですし、診断基準が厳しくなった今でも、突発性難聴、低音感温性難聴、前庭神経炎、脳腫瘍等いろいろな病気を取り除いてメニエールと診断されます。
そんな病気が、ある特定の方法で良くなるほうが無理があると思います。

私がかかっている医師も、メインは生活改善&有酸素運動での血液の状態の向上、プラスイソバイドやアデホスでの治療ですが、症状によってはバルトレックスも処方されますし(著名な耳鼻科医ですら、ヘルペスウイルスも原因のひとつだとして処方してくれます・・・もちろん保険適用の範囲内ですが、学会が完全否定していたことも少しずつ改善しているのかもしれませんね)、聴力が一気に悪くなった時にはステロイドを使用したこともありました。

また、肩や首のこりを解消する筋弛緩剤「ミオナール」で改善したこともありましたし、聴力のグラフと内耳のエコー検査から「今回はおそらくメンタルが影響しているよ」ということで安定剤を処方されたこともありました。

医師もメニエール病について、生活改善や有酸素運動は非常に有効だかけれども、原因はそれだけではなく、ヘルペスウイルスや精神的な影響、季節の変わり目や天候、花粉症によって悪化する場合など引き金となることはたくさんあるということを言っていました。
また、いい状態の後に必ず悪い状態がくる(一直線に良くなるということは滅多に無い)、波が必ずあるので3~5年くらいかけてその波を少しづつ小さくしていく病気だということも言っていました。
なので、半年や一年で「効かないじゃないか」って判断しないようにと。

実際自分も有酸素運動を始めて数ヶ月で症状が改善したものの、その後もっと酷い状態になり、先生に「嘘つき!」って思いましたし、バルトレックスも最初に飲んだときはすごい効果を実感したのにその後は全然効かない時期が続き、七戸医師に文句を言ったこともありました・・・。

でも、医師の指導を根気強く続けていると確かに波は小さくなってきました(ここまで2年半かかりましたが・・・)

この病気の肝はちゃんとした知識を持った医師と、自分に合った治療法を見つけることだなぁと感じています。
(それが一番難しくて苦労することなんですけどね・・・)