IgA腎症から人工股関節への道のり

IgA腎症から人工股関節への道のり

たった3年で人生が一変!
IgA腎症→ステロイド治療→副作用で大腿骨骨頭壊死発症→股関節圧潰・変形→両側人工股関節置換

全てが前厄・本厄・後厄の3年間の出来事。
でも、なんとかなるさーー!とのんびり暮らすブログ。

病院費用・検査・治療内容等も。

はじめまして、こんにちわ。

イラストレーターをしつつ、ゆるりと闘病生活しています、めいなともうします(゚∀゚)ノ


尿蛋白と潜血の異常から 

腎生検→IgA腎症診断→扁摘手術→ステロイドパルス療法→ステロイド内服→副作用で大腿骨壊死→壊死から変形性関節症→両側人工股関節置換

と、これが私の経験したたった1年半の出来事です。


2011年12月・・・初診

2012年 3月・・・腎生検

2012年 5月・・・扁桃摘出手術

2012年 6月・・・ステロイドパルス入院

(2012年 7月~2013年 5月・・・ステロイド内服)

2013年 2月・・・大腿骨頭壊死発覚

2013年 9月・・・人工股関節両側置換

2014年 ・・・・・・腎臓内科・整形外科に通院しつつ久々の平穏な年

2015年 1月・・・IgA腎症、難病指定開始


現在4年目の日記更新中!


公的な費用の控除のことや、医療費について等も

一緒に書いていますので、参考にしていただければ嬉しいです!


オタっ子なので、たまにオタク的な話が混ざりますw


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<略年譜>


小学校入学前検診・・・

宝石赤尿検査で蛋白尿を指摘される。 再検査するも、経過観察で終了。

上下矢印この間、何度か学校検診で尿検査にひっかかるも、大事にはならず、経過観察でおわる。

18歳・・・

宝石赤アパレルで仕事中、肉眼で確認できる血尿で、検査。蛋白・潜血共に+で、精密検査へ。

この時かかったのは、泌尿器科。カテーテルで採尿とエコーで腹部検査。

結果、またもや経過観察・原因不明で帰される。

2011年12月・・・

宝石赤家の掃除中、いつぞかに買った自宅でできる尿検査キットを発掘。使用期限過ぎてるけど・・・やってみるか。

的な安易な考えで、尿検査すると、蛋白・潜血ともに3+ びっくりして、翌日病院へ・・・。

ブログはここからはじまります。

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全部読むのが大変な方は、

左サイドバーにある、カテゴリの「★  まとめ」と言う項目を見るといいかも!



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やばいっす・・・・・



今日は10月の検査・通院日でしたが・・・

まぁ、まずは結果をどうぞ。。。



タンパク 3+(300)

潜血 3+

クレアチニン 1.00

タンパク定量 189

比 1.76



↓が前回

タンパク -

潜血 2+

クレアチニン 0.99

タンパク定量 11

比 0.56

GFR 53



↓が前々回

タンパク 1+(70)

潜血 2+

クレアチニン 0.84

タンパク定量 62

比 0.66




異常です



先生も

「何かありましたか?」

「どうしかしましたか?」

「生活に変化ありましたか?」

と、アタフタ。。。。。


短期間でここまで悪化することはまずないそうで・・・

とにかくタンパクの量がハンパネェっす\(^o^)/


思い当たるようなことはありません!!


血圧は

97/56 と相変わらず低くて

薬を増やすわけにもいかず・・・


現在2ヶ月に1度の通院ペースが

とりあえず月1に変更だそうです。


一過性だといいんだけど・・・と先生。

私も同意です><


ちなみにこの数値、パルス前に叩きだした数値とほぼおなじです。


つまり・・・4年かけて元にもどってるーーーー!!!!


あら、困る><



って、どうすることもできないし・・・

まぁ仕方ないよね。

私はステロイドの副作用も出やすいみたいで

先生も二度目のパルスは否定的だし。


とりあえず、ストレスと疲れには気をつけるように

とのこと。

スポーツはOK、食事も別段問題ない。

とのことで・・・・


こうしたらいいよ!ってはっきりしていれば

自分でもラクなんだけどなぁ・・・・



まぁ、ぐちぐちと考えていても仕方ないので

普通に生活しますわ\(^o^)/


また来月!!




なんやかんやと、毎日が過ぎていきます。


皆さんいかがお過ごしでしょうか?


先日、毎日欠かさずつけている体重管理アプリが

「記録開始から3年が経過しました」

と表示されていました。


そうですね、ステロイド治療から3年です。

早いものですね。

体重管理を初めて、今でも毎日朝と晩の2回、必ず体重と体脂肪率を計測しています。


おかげ様で、増えることなく、2キロ程落ちた状態で維持しております。


さて、今日は7月の検査の日でした。

前回とても悪かったので覚悟していってまいりましたよ。



腎臓についての豆知識も身につけてきたので書いていきますね!!


まずは結果から↓


タンパク -

潜血 2+

クレアチニン 0.99

タンパク定量 11

比 0.56

GFR 53


↓が前回


タンパク 1+(70)

潜血 2+

クレアチニン 0.84

タンパク定量 62

比 0.66


↓が前々回


タンパク ±(10)

潜血 1+

クレアチニン 0.81

タンパク定量 14

比 0.26



えっと。。。。ですね

クレアチニン 激増 してます^^;


ちなみに、今日タンパクが少ないのは

多分検査前に大量に水分をとったからです・・・多分。

何回か試してみたんだけど、検査前に水分を大量にとると

尿が薄まって、タンパク量が激減します^^;


良い子は真似しないでね!


ってことで、クレアチニンが心配な数値になってきました;;


と、同時に当然ですが

GFRもステージ3に突入です。



で、今回

先生といろいろ話をした結果

降圧剤のニューロタン(ロサルタン)を半分にしてみましょう。

ということに。


????


って思うでしょう?

思ったからなんで?

って聞いてみた。


もともと、私の血圧は低めです。

そこに降圧剤を使うことで上が100前後でうろうろ・・・

気温が高くなると、100を切ってしまうことも!!


血圧が低いと、腎臓に送られる血液の量も減ってしまうのだそうです。

そのために、腎機能に影響が出たりもするんだとか。


「血圧が高くてタンパクも高い人なら薬の調整もラクなんだけどねぇ」


って言われてしまいました><


やっかいな患者ですみません><


と、いうわけで

降圧剤を2/1個に減らします。


また、私はとてつもなく汗っかきで

運動すると汗だくなんですが、

それも良くないとのこと。


脱水状態になることは腎臓にとてもよろしくないそうで、

沢山水分をとるように。とのこと。


確かに・・・

私の場合、普段1日で飲む水分は

朝 コーヒー1杯 夜 麦茶2杯 程度なんです。


自分でも気がつけば飲んでない!

って状態なので、これから気をつけてみようと思います。



とりあえず・・・

腎臓さん、なんとか一時的なものでありますように!!!!




皆様も、夏バテには気をつけて

水分を沢山とってお過ごし下しあ^^





我が家の一番上の猫さん(アル様)が

ここ半年位で痩せてきていて、

老猫なので、多少痩せるのは仕方ないと思っていて、

さらに、元気でよくご飯もたべていたのでさほど心配はしていなかったのですが、

ここ最近になって

さらに激痩せ、ついにはふらふらするようになってしまい、

慌てて病院へ。


検査の結果


腎不全 (末期)


検査数値は以下の通り。


BUN 測定不能 (130mg/dl 以上)計測できる最大値を振りきった状態。

クレアチニン 8.7

PHOS 測定不能 (16.1mg/dl 以上)計測できる最大値を振りきった状態。


とまぁ・・・

このブログに来ている方なら、

どのような状態か、一目瞭然ですよね・・・。


猫さんの適性クレアチニンは、MAX 2.4 です。


その上、脱水をおこしていて、

末期も末期でした。



「点滴でお水を流しましょう。入院で24時刊輸液が好ましいですが、入院中に亡くなってしまう事が考えられます」


と、言われ

悩みはしましたが、本人がつらそうなので

入院させることにしました。


私だったら、入院してでも体楽にしたいな。と思ったので・・・。



と、いうわけで、


6月12日(金)

入院。夜に先生からTELがあり、今日のところはなんとか大丈夫そうです。とのこと。

検査費用 6000円

入院前金 10800円


6月13日(土) 

今後の治療方針を決めるため、病院へ。

アル様と面会。元気はなさそうだけど、撫でるとゴロゴロと甘えた音をだしてくれる。

現段階では、餌もあまり食べず、このまま退院しても脱水を起こすだけとのことで、そのまま入院を継続。


6月14日(日)

何事もなく過ごせた


6月15日(月)

何事もなく過ごせた


6月16日(火)

二度目の血液検査。結果のTELあり。

良くなっています!とのこと。

午後にお迎えに。


BUN 測定不能値→65mg/dl (適正値16~36)

クレアチニン 8.7→3.0 (適正値0.8~2.4)

PHOS 測定不能→6.4、g/dl (適正値3.1~7.5)


5日弱におよぶ24時間点滴補液にて、かなり数値が下がりました。


食事はまだあまり食べないようですが、少しずつ口にはするようになったとのこと。

様子見つつ、退院。

水曜日は病院がお休みなので、なにかあったら救急病院へ。とのこと。


入院費用 29910円

(内:前金 10800円)



6月17日(水)

退院後からふらふらしていて、まともに歩けず、2、3歩歩くとこけてしまう。

トイレに入れず、トイレに頭からつっこむ。

ソファーに乗れず、転げ落ちる。

食事は、ほんのすこしずつだけど、食べる。

おしっこも量はかなり多くて薄いけど3~4回でる。

(末期腎不全の場合、尿量が増えます。かなり薄い尿です、さらに進むと無尿になります)



6月18日(木)

旦那様が起きる時間に、ふらふらしながらも、以前のようにベットに頑張ってよじ登り、

起こしに来てくれた!!すごい!すごい!感動!!


お昼に、皮下輸液注射のため通院。

吐き気止めとビタミン剤を同時に注入。

相変わらずふらふらはするけど、前日よりはちょっといい感じ。

大好きなお気に入りの猫缶だけはちょっと食べれる。

食欲はでてきているみたい。

夜、ヨダレがすごいのに気がついて拭こうとしたら

歯が出ていた。ちょっと触ると・・・・ポロっと抜け落ちた!!!

もともとゆらゆらはしていたんだけど。

抜けてスッキリしたかしら?


入院後、初のうんちっち。


医療費 2150円


6月19日(金)

今日も旦那様を起こしに来てくれた。ベッドから飛び降りるのは得意みたい。

ついでに、私の布団にちょびっと粗相をして去る(←)


その後、おしっこをしたそうにトイレに入ったり出たりを繰り返すけど、

ちょっとでるだけで、今までのようにしっかりとしたおしっこがでない。

心配・・・


午前中のうちに、病院へ。皮下輸液注射+ビタミン+吐き気止め。

先生に抜けた歯の跡をみてもらった。

歯が痛くても、腎臓に負担がかかるから痛み止めは処方はおすすめできない。とのこと。

もどかしい・・・。

おしっこの量については、もう少し様子をみてみましょう、とのこと。


医療費 2150円



現在は、ここまで。です。


自分自身が腎臓病だからこそ、

まるで自分のこれからを見ているようで、なんとも言えない感情になります。


人間の場合は、

腎不全 と言うと、人工透析となりますが、

猫は、腎不全は腎機能が75%以上失われてからでないと診断ができないそうなので、

発覚するときはほぼ「末期」となるようです。


透析は、やれないこともないみたいですが、

あまり事例もなく、負担も大きいとのこと。


猫さんの場合は、

腎機能が失われ、

毒素を排出できず、尿量が増えるけどそこに毒素が無いので

薄く、においもほぼありません。


それが、どんどん、尿すら出なくなり、

脱水症状が起き、少しでも排出していた毒素もでなくなり、

尿毒症となります。


人間も腎不全の最期はここですね。

きっと、私達もこのままいくと

ここに行き着くのでしょうね。。。


無尿となり、尿毒症になると

体から異臭を発し、多臓器不全、3日と持たずに亡くなるそうです。



ともかく、

アル様はそんなに長くはなさそうですが

長年苦楽をともにした家族。

最期まで責任をもって面倒をみて、

最期まで支えてあげたいと思っています。


あと何日、一緒にいれるだろうか・・・・