アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

難産の末に生まれた娘。ハイハイはほとんどせずにつかまり立ちをしておもちゃにつかまって歩いてた娘。保育園の先生からお昼寝明けの様子がおかしいと言われて病院をまわり、基礎疾患が見つかりました。
小学校に入り落ち着きがないのでADHDを疑ったが、担任に否定された。免疫抑制剤が原因で血球貪食症候群にかかり、伝染性単核症とわかった。その後から体調不良で不登校となる。
女の子の発達障害、ASDは少ないので、書き記していきたい。

5月26日




新緑の季節になりました。



子どもたちも水遊びの季節です


もう夏!?ってくらい

暑い昼間も有れば

ちょっと寒い!!

という日もありますね



皆さまも体調管理に

お気をつけください





4月から5月

あっという間にです。

新学年に慣れるまでに

時間がかかるようになった私

(担任から外され初めての仕事笑い泣き)


も同様で

4月から5月第2週まで早退&遅刻の

オンパレードでした。



のこと

体調が悪いおばけと言って保健室へ

そのまま帰宅の学校とは…ガーン

勤務校なら1時間休ませてくれるのに

20日のうち

早退8日、遅刻2日、欠席1日

フルに学校に居れた日が半分以下


GWの音楽祭ルンルンが気になったか!

と思いきや本人

アレルギーが酷くて

と申しておりました。


今は強めの薬(カルボシステイン)で

対応してます。


アンサンブル、ソロ、オケと

音楽祭は毎日出番があり

ジュニアオケはこれで最後

感無量だったのでは?



1学期中間試験は

勉強もあまりせず

とりあえず受けたって感じ


それくらい体調が悪い娘を見て

こんなに体調が悪いなら

仕方ない。がんばっているよ

と以前とは違う対応


私は娘の体調を考えると

県外の大学は無理かな❓

私学でもいいから

自宅から通って欲しい

と思ってます。



試験後1週間がすぎました。

今は娘も少し元気です

4月より机に向かっている時間が

長くなった気がします。





の農業

苗の売れ行きがよかったGW

苗農家の方が儲かる

と申してます。


今週から

ズッキーニを出荷開始です

スペアミントは育ちすぎて❌

きゅうりはもうすぐです

(今年はまだ畑に一度も行ってません)


次回は写真を載せます





わたくし事

多忙のせいか?

なんだか分かりませんが

(試験を作るのに、徹夜した後から)

膀胱炎になりました。

腎機能、高血圧、肌の湿疹

ヘルペス、アレルギーも

診てもらいました。


初診日の帰り、お会計は

1万円越え 別に薬の処方箋

払えません

と言って帰宅しました。

カード使えないのは辛い

(大半の開業医はそうかな)


「私はガンを見つけるのが使命です」

とおっしゃる80近い先生。

ガンの心配はないというものの

腎臓には石がたくさんあるようで

私は不安です。


検査の結果、膀胱炎は治り

やっぱり痩せないとダメね

と言われる始末

ここ最近太ったので

そろそろダイエットでもしよう

次回の更新までに

5キロは落としたい


アレルギーも酷くて

杉の数値がかなり高くてびっくり

埃も高くて掃除が必要と感じた


帯状疱疹予防接種を勧められたが

4万の自費は痛い😓

居住地では助成金が出ないので

どーしようか悩む

10年持つならその価値有りか?



今年のお誕生日プレゼント

娘から頂きました ありがとうハート

今年はえんぴつのようなメタル

たまラムネ

大好きな文具とラムネのミッフィー

私も頑張ろうっと



今年は医療費の支出が多い我が家

体を大事にしよう












最後までお読み頂き

ありがとうございました。