ドラベ症候群の日 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

同じ病気の子をもつ保護者の方が尽力くださり、ドラベ症候群という日ができたと感謝しています

ありがとうございます


みおの、病気がわかったころは孤独だった
とみまるすけさんのブログを見つけてすごく嬉しかった
ことぶきちゃんのママからメッセージをもらい、はじめて同じ病気とたたかうお友だちとご家族に会えた

そこから、病気を介して色んな出会いに恵まれた

今思うのは、この病気は四万人に1人の病気だけど 1人じゃないってこと

ドラベ症候群と闘うお友達が全員で大きくなってほしい

ドラベ症候群患者家族会のホームページも見てね
{432895D0-8D05-4521-9233-2724E716AB76}
みお、大好きだよ
{A4D79552-A21E-4C66-865A-50BBBB91D391}