ドラベ症候群の日同じ病気の子をもつ保護者の方が尽力くださり、ドラベ症候群という日ができたと感謝していますありがとうございますみおの、病気がわかったころは孤独だったとみまるすけさんのブログを見つけてすごく嬉しかったことぶきちゃんのママからメッセージをもらい、はじめて同じ病気とたたかうお友だちとご家族に会えたそこから、病気を介して色んな出会いに恵まれた今思うのは、この病気は四万人に1人の病気だけど 1人じゃないってことドラベ症候群と闘うお友達が全員で大きくなってほしいドラベ症候群患者家族会のホームページも見てねみお、大好きだよ