「“医療的ケア児”と学びの選択～小学校を選んだ家族の日々～」
ですが、6/10に起きた東名高速道路のバス事故の緊急特番が放送になったため7月7日(金)19:30～の放送となりました。
ようこそ！！
真羽ママのブログへ
はじめまして。
真羽ママと申します。
我が家の長女・真羽（まう）は２００７年９月２０日午前９時３２分、１８トリソミーと言う染色体異常を持って生まれてきました。
１８トリソミーは予後が悪く１歳までの生存率が１０％と言われています。
２０１１年は９月に胃ろう造設術＆噴門形成術という大きな手術をしました。
術後いろいろあって予定外の気管切開もしました。
そして入院中だったけど４歳のお誕生日を迎えることもできました。
とっても頑張っていた娘ですが、２０１２年１月１０日午前４時３５分、お空へと旅立ちました。
真羽もお空に旅立ったお友達も短いけれどせいいっぱい人生を生き抜いた子たちばかりです。
そして真羽は自慢の娘です。
このブログは少しでも同じ１８トリソミーの子たちに役立つ情報があればと思い綴っています。
と、共に真羽の成長記録で今は真羽を思い日記も書いてます。
娘の成長日記、天使になってから、好きなお料理やお菓子作りのこと、時々グッチ～も書いておりますがお付き合いくださると幸いです。
なお交流のないかた、コメントされてない方からのいきなりのアメンバー申請はご遠慮願います。
アメンバー限定記事は娘のプライバシーな部分や私のメンタルな部分も綴っておりますのでご了承願います。
＊１８トリソミーについてはカテゴリーを設けておりますのでよろしくお願いします。
真羽ママ
