子沢山*てんかん*知的障害育児*たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常

請負で在宅ワークを始めて2年→最近デザイン業を起業〜。4児の子沢山&てんかん障害児育児真っ最中の、まるが綴る、ちょっと地球人離れした??うちゅージン一家の日常です。

うちゅージン的面白さの家族7人の日常を綴るブログです。つながる食堂、在宅デザイナー業、フリーランス、自営、開業、町おこし、てんかん知的障害児、4人のがぎめらーずの子育てなど。

テーマ:



まるです。




今日は、愚痴。




つらいなぁ。




今、
子ども会の役員
野球チームの役員
小学校PTAの役員
地区の集金係
やってて、どれもやりきれてない。




さらに、ちけの誕生日を前に、色々な福祉関連の切り替え
手続き
に加え




何だかアンケート何件か






そして、てんかん薬の調整の通院





洗濯物も、乾燥機かけてそのまま、袋詰めで、山。
衣替えでしまうはずの冬服が、部屋の隅に積んでおいたのが崩され…




ちけのイタズラもエスカレート…




背は高くなり
届かなかったところも届くように
知恵がついて
色々乗り越えられるようになり
開けられなかったところも開けられるように




お友達の眼鏡も、取ろうとして壊してしまった💦




家中のものを、掴んでは投げる
戻してもまた投げられる
床中に散乱したまま
バリケード作っても乗り越えられる
薬の調整中で、情緒不安定なときもあり
ずっと眠くても眠れなくて、赤ん坊のような、精神的に堪えるような泣き方をする
夜中に起きる



何度もつねる
思い切りたたく
噛む
髪を引っ張る
髪を囓る
全部遊びのつもり




知能は0歳児でもパワーは8歳児並み
痛いのなんの




言い聞かせるのはもちろん
本気でひっぱたいたり
怒鳴ったりして叱っても
効果なし




むしろ嬉しそうに笑う





喋れないから何を求めてるのか分からない




叶えられなくてずっと泣いてる





精神的にも肉体的にもつらい




いっぱいいっぱい
助けてー




と言いたいけど、誰に、何を、どう説明したらいいのか?

分からなくて…




きちんとやるべきことを把握していなくて失敗。
育成会の他の役員さんに、迷惑かけて怒られちゃった。
ちゃんとメール読んでますか?って…




実は、今、生活がやりきれてなくて…
とメッセージしたら、




私もどう見えてるか分かりませんけど、いっぱいいっぱいなんですよ!それでも心をしっかり持ってお互いやっていくしかないですよね




と返って来た




そうですね。
あなたも辛いでしょう。




どうしてつらいか、わざわざ呼び出して、聞かせてくれましたよね。
でも、私の話は聞いてくれましたか。








人は誰でも一生懸命生きてるし、余裕で〜すなんて人はいないですよね。




比べることもできないです。
つらさの度合いとか。




だけど、役員の仕事、きちんとこなせてるし、お家も綺麗だからね、いっぱいいっぱいのレベルが違うと思うのね。




きちんとやれてる人は、なんでできないの?と
腹も立ちますよね。




ダンナに相談したら、

身体が弱いので出来ませんって言えば?
って



身体が弱いから
4人の子どもの面倒を見る
役員掛け持ち
仕事
重度知的障害児の育児
福祉関連の手続き
通院
ダンナの送迎
諸々
やりきれないのか?




他の人はやれるのか?
やれる人はいるだろうけど
でも、できないのは私が足りないから?











みんな、いつかの私。
なんでできないの?
もっとちゃんと仕事して。
そんな風に周りを見てた時期もありました。




逆の立場も経験ってこと?





あーーーーー


















以前にも書いたな、こんなこと。
定期的に起こる出来事。
私に原因があるから起こってるのだとは思うのだけど。




どう自分が変われば、望む生活になるか。
それが分かって、変われればいいのだけれどなぁ。













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まるです。



めっちゃお久しぶりです。



ちけも、みんなも元気です( ^ω^ )



えいぼーは、今中学2年生。
ちゃらこは、小学6年生。
ちけは、支援学校の3年生。
おーぴゃんは、保育園の年長さん。
そして、じっちゃんは80歳になりました。



それぞれ、成長しています(じっちゃんも。笑)。



今日も、久しぶりに備忘録を。




ちけは、脳梁離断手術の後、しばらくてんかん発作のない生活を送っていて…



その後、再発。



1日、分かるだけで5回くらいになっていました。



そして、もう一度、今度は悪い方の左脳を、全て切り離す手術を検討するため、検査入院しましたが。



右脳からも、かなりのてんかん波が出ているのが分かり…



切り離して良くなるより、後遺症の方が重くなるだろう、という判断で、見送ることに…(*_*)



じっちゃんは、手術に反対だったので、喜んでいたけれど、私は、脳梁離断手術でかなり改善したこともあって、また手術で良くなるのなら…と期待していて、ガッカリ。




…というところまで、書いていたかと思います。




その後、だんだん、てんかん発作の1回の持続時間が長くなり、全身が引っ張られるように、硬直しながらねじれ、1分以上突っ張ったままガクガクするようになってしまい。



脳波を調べると、前頭葉からの発作が増えていたようで、以前とは違った場所から起こり始めていることで、発作の出方も変化してしまったのでは、と…。



とても心配で、このまま悪化していくのではないかと、かなり不安で…いよいよ迷走神経刺激法しかないか…でも嫌だな…と悶悶としていましたが。



そんな時、新薬が出た!ということで、試してみることになったのでした。



3年生になる前の、春休みも終わる頃。
急遽、1ヶ月ほどの入院での薬の調整へ。



その新薬の名は、『ビムパット』。



それまで飲んでいたのは、
『デパケン』
『イーケプラ』
『マイスタン』
『ベンザリン』
『アレビアチン』
『ラミクタール』
『ベルソムラ』
7種類にまで増えていたのですが…



『ビムパット』は、『アレビアチン』の強力バージョンとのこと。



『ビムパット』が効けば、『アレビアチン』を減らす、ということになっていましたが、思いの外効いているようで、発作は軽くなりました。



『アレビアチン』を減らしても、問題なく。
結局、『アレビアチン』『イーケプラ』と『マイスタン』を、減量の末、なくすことが出来ました。



でも、その後、退院してから、眠気がものすごくなったこと、そして、夕方と朝、薬を飲む前の時間帯に発作が増えることが気になり、相談したところ、『デパケン』を『セレニカR』に変更することに。



『セレニカR』は、『デパケン』と同じ成分だそうですが、小さなカプセルに入っていて、見た目は顆粒状の細かいつぶつぶになっていて。



顆粒とは違って、水に溶けにくい素材で、腸の中でゆっくりと溶けて、急激な血中濃度の上昇を抑えるのだそう。



最初は、シリンジに入れて、水に溶かして飲まそうとしたのですが、細かい発泡スチロールのように、プカプカと浮いて、シリンジから出てこないし、詰まっちゃうし、どうにもこうにも(^◇^;)



今では、他の薬を水に溶かしてシリンジであげる時、口を開けさせて、『セレニカR』を、ざーっと入れ。



その後、シリンジで、水に溶かした薬を流し込む、というスタイルに落ち着きました(*_*)



でも、せっかくじっちゃんも薬を飲ませる練習をしてくれて、ようやく飲ませられるようになって来たところだったのに、『セレニカR』は難しくて飲ませられないと💦



おかげで、朝と夜は、必ず家にいなくてはならなくなってしまいました。



夜、普段は出かけないんですが、何かの役員の集まりやら何やら、色々あって、全部断らなくてはならず💦💦



それでなくても、私だけが飲ませられる、という状況は、何かあった時のためにも、あまり良くないなと思っています。



何か、簡単ないい方法はないかしら?
模索中です(^◇^;)



その、『セレニカR』に変えてから、劇的な変化がありました。



まずは、昼間の眠気が激減。
夜も寝なくなりました。
ちょっとした興奮状態に…(*_*)



もともと眠気がすごかったころは21時ごろにパタッと寝ていたのに、23時になっても寝ない💦



眠いのに眠れなくて、不機嫌になる赤ちゃんのような感じで、夜中に、興奮しながら怒っているちけに困り果て…



また主治医に相談したところ、『ベルソムラ』という眠気を誘う薬に耐性が出来て?効かなくなっているのでは?と。



一度、止めてみて、しばらくしたら、また飲ませると効くようになる、とのこと。



『ベルソムラ』は、脳波も綺麗にするということで飲み始めて、少し発作も減ったので、止めるのは勇気がいったものの、仕方なく止めてみたのですが…



しばらくして、興奮も治まってきて、22時には眠れるようになりました。



そして、『セレニカR』に変えてから、もう1つの劇的な変化は、発作が減ったこと!



『ベルソムラ』も飲まず、1日2、3回になりました。



学校やデイサービスで、1回も発作がなく、昼寝もしなかった、という日もあるほど(以前は、昼寝は1日2回〜3回)。



発作があっても、長引かず、ゆっくりと硬直するために、バタンと倒れることもなく、あまりぶつけることがなくなりました。



相変わらず、転ぶことは多いのか、膝のアザはかなり多いですが、めっちょ(保護帽)とくびくん(首に下げた顔をぶつけない為のクッション)がなくても、危なげなく感じるようになり。



家では外して過ごすことが多くなりました。



結局、今飲んでいるのは、
『セレニカR』
『ベンザリン』
『ビムパット』
『ラミクタール』
の4種類になりました。



『ベルソムラ』も、また再開の話でしたが、もういいかな?と思っています。



明日、ちけの採血と受診ですが、そんな話をして来ます。



今は、『ビムパット』が、新薬のため(処方できるようになって1年未満、ということらしい)、2週間分しか処方してもらえないらしく。



2週間おきに受診しなくてはならず…



私の予定が、すでに埋まっていることが多くて、そんな日は、じっちゃんに、自転車で30分くらいかけて行ってもらっています。



そろそろ、1年経つみたいですね。
薬を多めにもらうことができないので、学校やデイサービスの災害時用の薬を預かってもらうのが難しいのもあり。



早く1年経って欲しいなぁー
と思っています。



ざーっと長々書いてしまいましたが。
備忘録として。



あまりに久しぶりで…更新だけでなく、読ませていただいていたブログにも訪問出来ずで、皆さんどうしているかなぁと考えつつ。



近頃は、色々めまぐるしく。
仕事もお陰様で忙しくなりましたが、役員3つ掛け持ちなのもあり。



手が回らない日々(^◇^;)



あちこちにお世話になりながら、何とかやってます。



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ちけ、大きくなりました。
もうすぐ9歳です。



そうそう、バギーも作ってもらいました。
また後日、色々と改めて書きます。



では〜




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まるです(o^^o)



今日は、ちけ近況…装具編を。



夏頃に、よく転ぶようになって、2回連続で、脚の親指の付け根を捻挫した話を、以前書きましたが〜。→転倒発作で足をくじいた話



その後、理学療法士の先生に相談したら、足首までホールドする装具を作ることになり。→装具を作ることになった



何だかよく分からないのですが、保険で作る方法と、手帳で作る方法があるらしくて。



保険で作るなら、全額負担なしで作れるけれど、一度全額支払ってから、戻ってくる形になる。



で、手帳で作るなら、市役所に申請して、許可が降りてから作るので、時間がかかる。
そして、補助の上限を超えたら自己負担だと。



それじゃあ、保険でお願いします〜
早く使いたいし♡
と、作成のための予約をババーッと入れて、作り始めたところ…



検査入院の話が出て…→検査入院の話
何と、個室に入らなくてはならなくて、1日5,000円超で、約1週間の予定…
他にも、ちけの食事や付き添いの食事代は、自己負担なり…



…あの、すみません、やっぱり一時的でも全額負担はキツイので、手帳で作ってもらえますか…(−_−;)
とお願いした次第…



装具…うちゅージン一家にとっては、お高いもので…スミマセン。汗



今、ちょうど、2年前に作ってもらった、靴底に入れて、脚を矯正するインソールが、サイズアウトして新しくするタイミングなので。



2年前に通った申請で、作り直す、という形を取ってもらうことに。



で、早速、主治医に意見書を頂き、市役所に申請に行きましたら、何と!



身体障害手帳の期限切れ…!(◎_◎;)



いつも療育手帳で色んな福祉関連の手続きを取っていたから、全く気付かず…汗



そう言われてみれば、前回インソールを作ってもらってから、一度も見てなかった…見たかも知れないけど、期限があることにすら、気付かなかった…



と、いうわけで、慌てて、主治医の診察の予約を取り、診断書を書いて下さいとお願いし。



で、足底装具を作るための、理学療法の予約のときに、診断書のための、あれこれ計測をしてもらい…



装具屋さんには、スミマセン、あのー、手帳の期限が切れてて…と謝り…
本当は、申請して、許可が下りてから作り始めないといけないんですけど…と。



ほんと、スミマセン〜



それから、診断書を書いてもらい、後日受け取りに行って、苦労しながらちけの写真撮って(手帳に貼る写真…証明写真のボックスではじっとしてられないから、家でカメラで撮影して、パソコンでサイズ調整して、現像に出し…)、市役所に更新の申請して…



以前は2級だったんですが、今回診断書が1級になってるので、申請に時間がかかるかも…と言われ…



結局、審査が県まで行ったとかで、1ヶ月以上かかっても連絡が来ずにヒヤヒヤ…



で、ようやく手帳が新しくなりました( ̄▽ ̄;)



その間に、予定通り、作成のための予約をこなし…
大きな声では言えないけど、先に装具が完成…
装具屋さんへの支払いが大幅に遅れる形になり、スミマセン…汗汗



手帳は、2級から1級になっても、変わりはないみたいですが…(何が違うのかしら)



そして、装具の申請も、無事に通りました〜!
良かった…



おかげさまで、ちけ、あれから、つまづくことはあっても、転んでません(o^^o)



足裏から足首まで、あるべき形に矯正するため、固定する装具(インソールの足首まであるバージョン?)と、それを固定するための、豪華なスリッパのようなもの。←表現力乏しい



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ちけは、土踏まずが潰れていて、両足首が内側に傾いているので、膝がかなり内側に曲がってしまっていて、歩くときにぶつかってしまうんですが。



これで、家でも矯正することが出来るようになりましたので、少しづつ骨も歩きやすい形になり、筋肉もついていってくれたらいいな。



いやはや、なんかスムーズに行かない、ダメな私…(−_−;)ほうぼうにご迷惑をおかけしました…



あと、以前も書いたように、バギーも申請しています。
そして、薬も変わりました。
長くなりましたので、続きはまた今度書きまーす。



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兄に遊ばれてるちけ。←ちょっと嬉しそう
前歯、いつ生えてくるのかな…( ̄▽ ̄;)



いつもありがとうございます✨
では〜





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まるです。
お久しぶりです〜



お陰様で、近ごろは、ようやく浮上傾向にあります。
8月頃から、何だかゆっくりモードでしたが(^◇^;)



友達、知り合い、みんなに助けられて、何とかやってます。



先日は、クリスタルボウルヒーリングをする方を、お友達に紹介させてもらう機会を得て。



私も、また癒されました。



不思議なこと、不思議だなーと思いながら、気持ちよく受け取って。



有り難いです。



その、クリスタルボウルヒーリングを受けた友人からは、逆に、気持ちの良いレイキヒーリングをしてもらい、さらに、土浦で有名なお土産店、志ち乃(しちの)の美味しいどら焼きまでもらっちゃいました。



もう、2人とも、すごい癒しの人!



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他にも、いつもお世話になっている方から、お祝いのパーティーに誘っていただき。



数秘術や、未来のビジョンを明確にするセッションをされてる方なんですが、元々農家のお嫁さんで。



ご自宅の広いお庭で、ご主人の手打ちうどんや持ち寄りのお惣菜をいただいたり、お箏とギターのライブも披露されたりと、手づくりの温かいパーティーでした(´∀`)



私は、人の多いところは緊張してしまって苦手で〜と伝えていたら、何人かの方に、話しかけてあげて〜と伝えておいて下さったらしく。



楽しく過ごすことが出来ました。



たくさんの方々がお祝いに来て、笑顔が溢れるパーティー。それぞれに気遣うお人柄だからこそなんだなぁと思いました。



お会いするたびに、何かブレイクスルーが起きて、悩みや問題がなくなってしまう、不思議な方なんです。



以前も書いたと思うんですが、ちけのてんかんが悪化していて、もう仕事も諦めかけていた時、「治る、と決めちゃいな〜♪」とアドバイスをもらい。



え?決める?と思ったけど、
「分かりました!決めます!」と言ったら、すぐに脳梁離断の話が来まして。



5分に1回バタバタ倒れて、怪我ばかりしていたのが、術後1年はほとんど発作ゼロ!!



2年経とうとしている今でも、1日5〜6回です。



宣言、っていうんですって。
凄いですね(´∀`*)




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そして、先日は、小学校のPTAのイベントで、酵素ジュース作りに参加させてもらいました。



元々発酵物が好きで、味噌や醤油は作ったことがあり。
ずっと、酵素ジュースを作ってみたかったんですが…



ちゃらこが、申込の手紙を出して来たとき、おー!!と喜び、申込期限を見たら、二週間前かい!笑笑。ガックリ…



でもでも…主催の委員長の名前を見たら!
何と、支援学校の同級生のママで…!



無理を承知で、参加させてもらえないかな?と、メール!!
というわけで、ご厚意により、何とか参加させていただいたわけです(´∀`)



ありがとう〜!



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素敵な先生で、とても楽しく作れました。
小学校に関わって7年、初めてこういうイベント?に参加しました。



支援学校の公開授業や奉仕作業では、支援学校のママたちと話が出来て、また癒され…。



ねえ、ちけくん、薬どうなった〜?うん、マイスタンが追加になってね〜、とか。普通には出来ない会話が出来ること、ありがたいです(´∀`)



そんなこんなな私ですが、うちゅージン一家は、相変わらず色々と、めまぐるしく。



長くなりましたので、また今度書きまする〜。



感謝を込めて。





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まるです。



お久しぶりです〜



先日、悩みまくってる脳みその中をぶちまけたまま、結果をお知らせしてなくて、ずーーーっとモヤモヤとしてました。すみません( ̄▽ ̄;)



今日は、えいぼーとちゃらこの、野球のその後をご報告させてください。







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えいぼーを誘って下さっていた硬式野球チームですが、あの後、やはり御断りしました。



私が、送迎や弁当作り、当番など、充分サポート出来ないこと…ありがたいことに、全て、と言っていいほど、協力します、と、近所の方にお声をかけていただいたのですが…



えいぼーと、じっくり話し合ってみたら、それほどの気持ちに甘えるだけのモチベーションも覚悟もないことが分かりました。



やったらやったで、一生懸命にやるとは思います。



だから、私にもっと余裕があったなら、やらせてあげたかった。



だけど、出来ないことは仕方ない。
そして、本人が、それでもどうにかしてやりたい、という気持ちもなければ。



先方に正直にお話して、お礼とお詫びをお伝えしました。



本当は野球部に入りたかった、ということを、初めて口にしました。



美術部に入りたかったわけじゃなかったんだなぁ。



親に気を遣って、言えなかった。
切ないなぁ。
親として、言えない雰囲気にしてしまったこと、申し訳ない。



えいぼーは、ちけをたくさん可愛がる。
寝かし付けるときも、自分から寝かし付けたがる。
布団に寝かせた後も、ずっと添い寝してる。笑



おーぴゃんのことも、うざがるけど、なんだかんだ一緒に遊ぶし、よく面倒を見る。



子どもって、親が思うより、色々考え、感じてるのかな。



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***



ちゃらこは、変わらずに野球を頑張っています。


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ちけの薬の調整で、眠れなくなった時に、試合が毎週のように続き、早朝の集合に間に合わなかったり…



寝不足と休めない日々に身体が辛くてたまらず…



もうやらせてあげられない、と、監督やチームのお母さんたちの前で泣きを入れた日から、当番も送迎も、周りの人たちがサポートしてくれるようになり…



これまでも、たくさんサポートしてくれていたけれど、それ以上にサポートしてもらって、いたたまれない気持ちと戦い…



笑顔で感謝やお詫びの気持ちを伝えながら、続けさせてもらっています。



そんな中、今年の6年生が卒業すると、ほぼチームの半数がいなくなるため、これからどうするか話し合うことに…



同じ中学校区のチームに吸収されるか、このまま練習や大会出場を減らして、少人数のまま続けていくか。



少人数になれば、それだけ保護者一人一人の請け負う仕事も増える。



でも、今5年生のちゃらこ。
他所のチームで1から始めて、最終学年を過ごすって、どうなんだろう。



そして、自分では通えない距離になるから、必然的に、毎回、練習の日も送迎になる。



本人は、他所のチームと合併しても、通うと言っている。



中学に入学すれば、一緒に学ぶ子達だから、一年早く人間関係がスタートするだけ、とも言える。



あとは、やっぱり私の問題なんだ。



やらせてあけたいけど、身体が付いて行かなかったら?うちゅージン一家の事情を、また理解してもらわなくてはならないし…



まずは自分の限界や、不可能ラインの見極めが必要だな。



ここまでは出来る、これ以上は出来ない、を見極めて、正直に話をしよう、と思っているところです。



***



前回のブログを読んで、思いがけず、たくさんの方が心配してくれました。



どんなにありがたかったことか…



眠れないのを心配してくれた、あるお友達が、「メラトニン」というサプリメントをくれると言ってくれて、お宅に伺ったのですが…


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手作りの、美味しいお昼ご飯をご馳走してくれ、さらに、私の状況に合うだろう、と、購入したばかりのフラワーレメディーまで持たせてくれて。



帰り際に、子どもたちにと、チョコレートやお菓子まで…



そして、車に乗ったら、追いかけてきて、可愛い可愛い花束をくれました。



心がいっぱいになって…
たくさん癒されました。



これ以上ないくらいに、辛いことが起こった人。
すごいです。考えられない。自分が大変なのに、こんなに人のことを思うことが出来るなんて…



ありがたい。



それから、サプリメントとレメディーをとり続けて、1週間くらいしたら、よく眠れるようになりました。



ちけも、おーぴゃんも、サプリメントやレメディーはあげていませんが、よく眠れるようになりました。不思議ですね。



ちけの検査入院が終わって、なんだか、糸が切れたみたいに、なーんにもしたくなくなって、そんな自分を責めずに、大切してみようと、意識的にゆっくりしていました。



意識しないと、自分が具合が悪くなるくらい、追い詰められてるのに気付かなかったりするみたいです。



ガンに関わる話を聞くことが多くなったり、神社に誘われることも続いて、これは何かのメッセージだなと思ったのもあり。



さらに、おーぴゃんも咳込むクループで、3週間も保育園に行けない日々…何度も小児科に通うも、咳止めしか薬は無く、あまり効かない…でも、日中は元気だったりσ(^_^;)



気持ち的にも、身体的にも、状況的にも、頑張れない日々に強制的にさせられ。



結果、私の身体は、喘息と、少しのどが腫れたくらいで済みました。



ようやく、おーぴゃんも保育園に通い出し、仕事も再開したところです。



根を詰めすぎないように、自分に言い聞かせてます。



色々と心配してくださった方々に、サポートしてくださった方々に、心を寄せてくださった方々に、心から感謝の気持ちでいっぱいです。



ゆっくりしてる間、自分の様々な感情や、小さな頃のネガテイブな思い出と向き合いました。



押入れの中も、まだまだだけど、かなり断捨離したし、心の中も断捨離したかなー。



今晩はスーパームーンですね〜



月の満ち欠けと同じように、人も色々体験しながら、満ちたり欠けたりしつつ生きてますね。



なんだかまとまりがないですが…
今日はこれで。
いつもありがとうございます。



(スーパームーンの晩遅くに書き終わったのだけれど、朝予約投稿します)




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