弟が生まれてきてくれてからは、慌ただしく日常が過ぎ…みなさんのブログはいいね！位しか出来ずに読み逃げさせていただいてましたm(_ _)m
今、2人がお昼中なので…とりあえずざっと（笑）
まろちゃんは来月で5歳になり、ブログお休み中はお薬の調整を色々しておりました。季節の変わり目は苦手なので、ちょっと入院したりしましたが、発作が毎日ある中、通園やリハビリも通えています。
しかしなかなか薬も難しく、発作も変わらず…むしろ増えてきた印象があり、先生にもお話したり、周りの友人にも相談させてもらったりで、静岡てんかんセンターに11月にセカンドオピニオンしました。
今のかかりつけの先生のお話だと、もう試せる薬は難しい…というお話もされ、他の先生のお話を伺いたかったのです。
毎日40回前後の発作をまだ見切りをつけたくないので、まろちゃんにまだしてあげれる事がありますようにと
検査入院を終えお話の結果、まろちゃんの発作は覚醒時には小さいのも含めると、1時間に60回前後あり、発作は強直発作なのですが、何パターンもありました。
1日に何百回も発作しているということにもビックリでしたが、本人が一番辛いのに苦しくなりました。
先生のお話によると、まろちゃんの脳波には一番ACTHが有効なようで、今よりは発作もグッと減る事が期待出来ると思うとお話があり、他にもケトン食、お薬の組み合わせのお話をしてもらいました。
お話から、まだまろちゃんにしてあげれる事がある、静岡てんかんセンターに、内科は転院する事に決めました。
1月から、ACTH二回目を治療入院も予定しています。
静岡は母子入院なので順調に治療が進んでも、1カ月半は病院にカンズメです。
ACTHは免疫も低下するし、病院にカンズメ。
2月で2歳になる元気いっぱいの弟くんとは一緒に入院するのは難しいので、家族に協力してもらう事になりました。
主人は仕事のシフトを調整してもらい、私の姉には保育園の送迎や主人の仕事が終わるまで預かってもらい、実家にも私の妹にもお手伝いしてもらったり…本当に感謝です。
主人の両親は他界していますので、不仲じゃないですよ。（笑）
弟くんも小さいのに頑張らせないといけない
けれど、まろちゃんの為にみんな家族で頑張ります！
けれど、まろちゃんの為にみんな家族で頑張ります！春には発作が減って（まろちゃんの場合は発作ゼロは難しいと前々から言われており、私達も理解しています。それはゼロが一番いいですが）また元気に過ごせるといいなあ～
）また元気に過ごせるといいなあ～あっ、迷走神経刺激療法の治療の様子はまた書きます
