トイトレ頑張ってますウインク

療育園では時間で連れて行って貰って今までで10回ほど成功してるらしいのですが、家だとまだ0回真顔
私がトイレに連れて行くタイミングが悪いのかなチーン

「ちっちーいくー」と言って手を引っ張ってトイレに連れて行ってくれるのですが、だいたいはすでにオムツにしてしまった後でアセアセ

トイレはアンパンマンの補助便座に付いてある音楽機能で「どんぐりころころ」を歌う場所みたいになってる真顔タラー
それはそれは見事な横振りで熱唱するもんで、、そりゃ出るもんも出ないよなチーン

いつオムツははずれるのかなぁ
オムツがはずれたイメージがわかないガーンガーン



朝ごはん
自分の分が運ばれて来るのをじーっと待つの図ニヤリニヤリ
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異常な食欲が止まらない…難病「プラダーウィリー症候群」の特徴 - Ameba News [アメーバニュース]
http://news.ameba.jp/hl/20170905-1004/


アメーバニュースにも出てるびっくりびっくりびっくり

私もブログもいつもの5倍以上のアクセス数ポーンポーンポーン


あったまげーゲッソリゲッソリゲッソリ
ぶっ飛びーポーンポーンポーンポーン
急にビビり出すチキンな私鳥
でも見た目は豚



って、そんなことは置いといて、これで少しでもプラダーウィリーの名前が広まって理解が増えればいいなぁ照れキラキラ

勇気を持ってテレビ出演して下さったりんくんファミリーには本当感謝の一言ですキラキラキラキラキラキラ

私も勇気を貰いました照れ
そして今まさに悲しみの中をさまよっている方達の背中を優しく押して下さったと思います照れ




一歳
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2歳
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3歳
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そして11月で4歳になるかのん照れ
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大きくなったねハート

それもぐちぐち悩んでた私の背中を押してくれた皆さんのおかげですキラキラ
時には親身になって悩みを聞いてくれて、時には笑い飛ばしてくれるピンクハート
そしていろんな話をしながら飲み明かす事の出来る素敵な仲間達に囲まれて本当に心強いし、本当に幸せです照れハートピンクハート

これでプラダーウィリーの子供達も幸せに暮らせる環境が揃えばなんの不安もなくなりますよねキラキラ
その為に前に突き進むりんくんファミリーキラキラ
尊敬しますお願い

私も目標を持って前向きに頑張っていきます爆笑