malulani-mamaのブログ

malulani-mamaのブログ

非結核性抗酸菌症と共に暮らし始めて~

Amebaでブログを始めよう!

昨年9月の術後2年の感想をコメントしようと思いながら、特に変化のない日常に流されて更新できないままに現在に至ってしまいました。

今の所、変化のない私の症状ですが、治療経過を報告させていただきます。

 

改めて、先日の非結核性抗酸菌症の市民講座の情報を詳細にブログにアップして下さった皆様には本当に感謝しています。

 

昨年12月に2年目のCT検査の結果は特に変化なしでしたがその際に「肺非結核性抗酸菌症ならびに気管支拡張症に関する観察研究(他施設共同研究)に関するお願い」という書類を貰いました。

 

趣旨は要約すると、NTMの患者の大部分が気管支拡張像を呈するが、逆に気管支拡張症の患者にはNTMを合併する人とそうでない人がいるために遺伝子レベルでの統計を取って病態を明らかにして今後の治療に役立てるっていう事らしいです。

 

周りにいた多くの患者さん(なぜか70代に見える男性が多かったのですが)にも配布されていて、担当医に言われた時には簡単に説明されたためにOKしてしまいましたが、その書類のアンケートの多さに皆さん辟易して自宅に持って帰って書いてくるというお年寄りが大半でした。

私も、趣旨は理解したので参加を希望したところ、3か月後の検査が追加されました。

内容は   血液検査(治験・研究用)

       肺機能検査

       特殊機能検査(5分間の歩行による脈拍と酸素濃度測定でした)

       骨密度検査   の4項目です

 

さて、その三か月後がやって来て先日検査に行ってきました。

検査は呼吸機能検査がかなり念入りで、手術前よりも数段機能が優れていそうな機器を使って小一時間かかりましたが、骨密度や5分間の特殊機能検査って意味あるのかしら?思いつつも、まあ治験だかないいか!との私の考えは見事に裏切られ普通に¥13.000の請求をされてちょっとビックリ!!!

 

帰宅して改めて配られた資料を見ると「費用負担及び利益相反に関する事項」という項目の中に、あなたの病気を診療するために必要な検査に関してはあなたの健康保険によって負担していただきますが、余剰検体を用いて測定する項目に関しての費用は研究費で賄われるために費用負担は有りません」と記載されていました。

 

改めて診療明細書を見ると、一番高いと思っていた呼吸器検査が思いの外安く、大半が血液検査の非特異的IgE定量検査の2.400点が占めていてたので釈然としない気分です。

血液検査なら12月にしたばかりなんだけれど、、、

 

資料の表現は確かに上手い言い方だと感心するとともに、当初抱いた高尚な意識がもろくも崩れそうで、、、

今までは半年に一度のレントゲンかCTと血液検査で2年が過ぎたのに、突然あなたの病気の診療に必要な検査って言われてもねえ?と主人にこぼすと「お前は犬のアレルギー検査を何万も払ってやってるじゃないか。それを思えば仕方ないんじゃないの?」とのコメントが

 

確かに言われてみればその通りですが、自分の体調管理と今後のNTM症のためと思ってどこまで続けられるかは三か月後の診察で決めたいと思っています。

 

まあ、その程度の悩みで済んでいる事自体有り難い事ですが、自分ではこの冬一番つらかったのが胸の苦しさで狭心症を疑って沢山検査をしたので、次回はその検査についても記載したいと思っています。

 

ブロ友さんの中には不整脈をお持ちの方も沢山いらっしゃるようで、以前どなたかが不整脈と肺の病気は絶対に関連していると書かれていたので、私もそんな気がして、、、

なるべく早めに更新できるように頑張ります。