花粉舞い散る季節となりましたズビ。


…本当はこの記事を書き始めたのは1月の2週目に差し掛かろうかという頃だったので、冒頭に「明けましておめでとうございます」と書いていたのですが…もう立春もとうに過ぎ去り全然「明けましておめでとうございます」のシーズンではなくなってしまいました。笑


なぜ書き始めてすぐ投稿できなかったかはまた後ほど説明するとして…


ほぼ備忘録として使っているため気まぐれ更新すぎるこちらのブログですが、読みに来てくださる方、イイネしてくださる方、いつもありがとうございます🙏✨


ひとまず、せっかく書きかけてたやつ消しちゃうのも勿体無いのでそのまま投稿します!



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能登半島地震の被災者の方に募金の他にもできる支援はないだろうか…ということで1/3に献血してきました。

年末年始のごちそうやおせちの栄養がたっぷり詰まったワガママボディの有効活用!



今回の血液の構成成分たち(おそらく)。

おせちは子供が苦手な味のやつが余りがちなので、好物優先の縁起食材アレンジおせちを妹に手伝ってもらって作っています。黒豆とかの気合いのいるやつは出来合いです。

母が断捨離しようとしていた着物の帯をテーブルランナーに改造するため貰ってきたのですが、帯芯抜いたり縫い直したり正絹の帯(だったもの)を水洗いして大丈夫なんか…って戸惑ったりでめちゃくちゃ手間かかって半泣きでした。笑

小田陶器の隅切り重箱、スタッキングできて収納の場所も取らず可愛くてお気に入り❤️



献血センター、待合室大混雑!

お正月休み中な上、災害=輸血需要が増える!と考えた方が多かったんでしょうかね。

そして当初予定されていた返礼品の「お菓子の福袋」はもう品切れになったと言われ、中辛レトルトカレーを一箱いただくことに…


私は今回"は"返礼品目当てではなかったのでフーンって感じでしたが、一緒に連れてった子供達がすごくガッカリしてました。笑




返礼品目当てで献血に行き無事ゲットできたお品。

輸血バッグ型エコカイロ…可愛すぎるだろこのデザイン!


献血に行くと看護師さんやスタッフさんから褒めちぎられありがたがられまくりで自己肯定感爆上がりするし、飲み物は飲み放題だしお土産までもらえるし、血液検査で健康チェックもしてくれる…

献血だーいすき!



さてさて、ここまで長くなりましたが本題です。


時は少し遡って昨年12月の末、市総合の定期通院がありまして、絶賛冬休み中のダイも一緒に久々に診察を受けてきたのですが、ここへきてついに進展!

腫瘍に「投薬による変化」があるかどうかの確認のため、2月にMRIをしましょう、と伝えられました。


主治医曰く、本来ダイの体重(26kg)におけるコセルゴの適正量は【25mg/1回】なのだそうですが、まずは少量から使って体を慣れさせるためと、「もし少量で効き目抜群だったらわざわざ副作用リスク高めてまで強いの使わなくてもいいじゃん?」みたいな理由で、現在のところ10mgを処方しているとのこと。


なので「10mgでも効いてるやん!」かどうかを見極めるためMRIを撮って確認、変化がめざましければこのまま10mgで継続、芳しくなければ25mgにステップアップ…というのが今後の治療方針みたいです。



何度も言うようですがダイの神経線維腫がある場所は外見や触診で確認できないので、効きを確認するにはMRIを撮らないといけません。

小さい子の場合は全身麻酔下です…が、今回は先生から


「次は鎮静無しでチャレンジできれば、と思っていますがどうでしょうか?それだと入院したり半日拘束されたりしないで済むので、ご本人にもご家族にも負担が少なくなります」


との提案があり、MRIの模型のおもちゃでイメトレしたり、診察台でじっとっと!チャレンジしたり、、という診察内容になりました。



イメトレ用MRI模型、木製だけどちゃんと寝台がスライドするギミック付きでかわいい!

そこに何代目の何ダーかはわかりませんがライダー的なやつのフィギュアが寝転がってました。


そこはわかる人にはわかるメタなニヤリ狙いで、エグゼイド(変身前が小児科医師)のフィギュアなんてどうでしょうか先生…👀

ただ、エグゼイドの見た目が【サイバーポップ系カラフルネオンカラー】なので、【北欧系ナチュラルほっこり】な木製おもちゃと共演させると世界観の殴り合いみたいになってしまいますが…笑


その後はいつも通り投薬を受け、11月の末頃にやっと届いた小慢の受給者証を提示し、ツケてあった診察代も全額支払い、この日の通院は終了!



そして現在に戻りまして…10月からコセルゴを飲み始めたダイ、早いもので服薬開始から約4ヶ月が経過いたしました。

相変わらず朝は勝手にダイがお薬ボトルを持って起こしに来てくれるシステムなので、5時台とか早すぎる時間帯は


ハイドウゾ( ³ω³)⊃💊 (╹◡╹ )


スヤァ… (¦3[___]  ((((( ╹◡╹)⊃💊      📺


みたいな感じになってます。笑

毎朝死ぬほど寒いのに子供は元気ね…こちとらお布団王国に永住したいくらいですのに。



そして、今現在の副作用の様子ですが…


これまた何もなし🍐


爪や指先はいつも通り。

髪の毛も変化なし。

疲れやすい…とかも今のところ違和感なし。


しいて言うならお肌が粉ふくレベルで乾燥している…けれどダイは元々乾燥肌なので、季節的なものなのか副作用によるものなのか不明!って感じです。


アトピタやらコラージュメディパワーやらキュレルやら、乾燥肌に良いと言われているお高い入浴剤を片っ端から試しつつ、皮膚科でもらっているヘパリンで全身ベタベタに保湿してやりすごしております。



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ここまでが書きかけてた内容(追記しつつ)です。


こっからはブログの更新が1ヶ月半先延ばしになった件についての言い訳なので、特に役に立つ情報はありません!ただの泣き言!!笑



ノガミ家、なんと1月中旬頃にコロナ(たぶん)で一家全滅事件が発生して地獄を見ておりましたの…


たぶん、というのは


キョウ→私→ダイ→夫


の順で罹患したのですが、

まずキョウが土曜夜に38度ちょいの発熱→日曜日とりあえず様子見、月曜朝も下がってなければ受診するつもりが解熱&すっかり元気!

大事をとって学校は休ませましたが、すぐ治ったし病院はいいか〜と受診せず。

一応念のため隔離はしていたものの、ほんとにあっという間に治ったのでコロナだとは思わず、ただの風邪だろうと。


それから2日後、私が39度発熱。


その翌日にはダイ。

学校を早退してきたけど次の日には解熱したので、なんと半日で復活!(学校は休みました)


その他の症状、やばいと噂の咳や喉の痛みなどはほぼなし。ちょっとだけ鼻水出るくらい。

私の発熱が3日経過したあたりで「おかしい…私だけ重症すぎる…あとからうつったダイなんかもう元気なのに…年のせいかしら…」とは思っていたのですが、解熱2日後に洗濯機を回そうとして洗剤のにおいがわからなくなっていることに気付き…


アレアレェ〜?オッカシイゾォ〜?🤔💦


と思っていたら今度は夫が発熱し、みるみるうちに40度を叩き出したため、慌てて夫婦共に自宅検査したところ

私→陰性(解熱後に検査してもちゃんとした結果出ないらしいのであまり意味なし)

現役バリバリフィーバータイムの夫→陽性


となりました…


ちなみに

子供達は二人ともかかりつけに相談の上ワクチン未接種。

3日間40度発熱からの全身蕁麻疹に苦しんだ40代夫は、ワクチン2回接種。

4日間39度発熱のち首〜背中の激烈筋肉痛(ベッドから起き上がろうとするだけで痛過ぎて涙が出るレベル)が2週間続き、未だに体のだるさがひかず入浴も疎かになり鬱に片足つっこんでるのでは疑惑の30代私、ワクチン総接種回数

4回。←旅行支援にヒャッホイした結果


なんで…一番たくさんワクチン打ったはずなのに…一番コテンパンにされてるん…?




これが…老体(体年齢)には容赦ないと評判の病原体、COVIT-19の破壊力って…コト…


コロナ禍発生より4年間、職場や周囲でパンデミックが発生しようとも感染から逃げ仰せていたというのに、悔しい!!


いや、もしかしたら実は抗体のあるうちに既に罹っててあのときは無症状で済んだけど今回のは抗体切れてたから酷かった!みたいなやつかもしれない…


目に見えない小さい世界のことはよくわからん!


ファッキンウイルスどもめ!!!



そしてブログ書いててはたと気がついたんですが
なんか目が滑る。
思考や文脈がうまくまとまらず、書いた文字読み返しても理解するのが難しい…

これが巷で噂の後遺症、ブレインフォグってやつなんでしょうか?
モヤがかかってるというより「夜遅く読書してたら眠すぎて内容が頭に入ってこないから何回も同じとこ読み返してる」みたいな感覚が近いんですけど、寝てもよくならない感じ。


おかげでブログの更新にとんでもねえ時間がかかってしまいましたとさ。

自分の長文癖を恨む。


MRIするのもう今週なので根性で書き上げましたが、支離滅裂だったりわかりにくいところあったらごめんなさい…!



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