＊受診記録＊

小４娘、明日で１０歳になります。

時の流れが早すぎてよくわかりません。

こんなブログでも覗いてくれている方がいまして

久しぶりに受診の記録でも書いておこうと思います！

今通院している科は…

①泌尿器科→年に１回の検査、半年ごとの受診

②総合診療科→半年ごと

③内分泌科→半年ごと

④眼科→視力検査、半年ごとの受診

⑤消化器科→半年ごと

⑥整形外科→レントゲン(股関節、背骨)、半年ごとの受診

⑦脳神経外科→脳外だけ他の病院。年１回のCT、MRI 

７科…

この他に学校近くのPT.OT月２回ずつ、

毎月物品（導尿のカテーテル）、ポラキスの薬を

もらうため、受診もしています。装具など作るときは、

装具診、整形も。

うん。すごい数！

受診の間隔が半年になるまでが大変だったよなぁ。

忘れたけど！笑

この前１年ぶりの泌尿器検査。

ドキドキだったけど結果は良好でした

膀胱の形もよく、320ccほど貯められる。

圧も高くないしポラキスの量の変更だけで、あとは問題なし！

今は導尿が生活の一部になっているけど、

将来的なことを考えると、膀胱ろうの手術をうけるという

選択肢もあるよと教えてもらいました。

でも今は導尿頑張る！とのこと。

小さい頃たくさん手術頑張ってきたし、

今はのんびりしたいです。

娘がやりたいと言ったら本人の希望通りにします。

最近1個下の同じ疾患の子とやっと連絡とれるようになり、

LINEしたり、電話しながらオンラインでゲームしたり

あっという間に普通に会話しててびっくり！

なんとなーく同じような症状だったり

好きなガールズグループが一緒だったりしたので

仲良くしてもらえて嬉しい限り

同じ支援学校の1個下の子とも学校以外で遊んでから

さらに仲良くなって

パラスポーツのイベントに一緒に行ったり世界が

広がっています！

徐々にこういうイベントもやりだしたと思ったら

またコロナが流行りだし…

もういい加減にしてほしい。

車椅子バスケの試合も初めて行こうとチケット取ったけど、

開催中止になってしまいました

落ち着いてくれることを願うばかりです。

息子はというと昨年の誕生日で6歳になり、

あと1ヶ月後には保育園の卒園式です

あと2年位通ってほしい。（切実）

この前就学説明会があったので揃えなくてはいけないものを

揃えています。名前シール作るのが楽しい〜

みなさんも体調気をつけてくださいね

《ノーバリアゲームズ》

2021.11.21

ご縁があり豊洲にあるTokyosportplaygroundにて

WOWOWさん主催の第2回ノーバリアゲームズに参加してきました！

ノーバリアゲームズ

待ってました！ 第２回「ノーバリアゲームズ ～#みんなちがってみんないい～」をWOWOWが２年ぶりに開催！！

娘はピンクチーム！

前乗りしたのに受付が遅くなってしまいパーカーのサイズが大きいのしか残ってなくて…

同じチームの方に交換してもらいました。

コレは目標を書いているところ。

『チームでがんばろう』書いてたけど一緒に行ったお友だちのパクリです。笑

黄色パーカーを着ている一般社団法人ZENの代表、野島さん！

先月あたりから連絡交換させてもらい、この2ヶ月のうち4回お会いしてる！

貸倉庫で遊んでくれたり、公園内のサイクリングコースをハンドサイクルで走ったり！

今回のノーバリアゲームズも声掛けてくれました！これから出会いの世界が広がっていきそうでワクワクしています

パラリンピック東京大会で銀メダルを獲得した車椅子バスケ元日本代表キャプテンの豊島英さんと！何やら話している。

リレーの時スタート地点まで自然と車椅子を押してくれたり本当に優しかったなぁ。

正面写真もしっかり撮ってもらいました！

娘の人生初メダルは銅メダルでした

他にも東京ガスさんからのグッズなどももらいました！

最後の集合写真の準備中〜

あたりまえのように息子も写りに行ったけど、あなた参加してないからね？

いい写真

4チーム対抗で5競技ほどやりました。

競技内容的に苦手だったり難しそうなものもあって本領発揮するって感じではなく…

でもはじめましての方たちに混ざってちゃんと参加していたし、楽しんでいたからオッケー！！

試合後のインタビュー受けるところみたいなしっかりしたパネル！

デザインがカッコイイ！

MCは松岡修造さんだったのですが、隣のエリアで息子がひとりでフリスビーをしていたらなんと合流して下さり…

まさかの5分ほど遊んでもらうというミラクルな時間を過ごしました。

本人もちろんすごい方と遊んでもらった事などわからず、母たちは大興奮でビデオや写真を撮りまくり…(許可得ました。)

始まる忙しい時間だというのになんてお優しい方なんだ…

ちゃっかり写真も撮ってもらいました！

息子との2ショットと私も入っての3ショットも←

私は車椅子バスケの鳥海連士選手とも写真を撮っていただき感激でした

イベント後に娘は一ノ瀬メイさんと写真を撮ってもらい、友だちがサインを書いてもらったことを知り自分でパァーーっと行って声掛けてあっという間に戻ってきました！

すごく嬉しそうでした

自分で聞いたりがそんなに得意ではないと思っていたのにすごいなぁ〜

写真を撮ってもらったスポーツ選手以外にも10名ほど来てくれていました。

次回もあるならまた絶対に参加したい！と思える素晴らしいイベントでした！

WOWOWさんや、上智大学のGobeyondさん、WOWOWのアナウンサーの方、松岡修造さん、コロナが落ち着いてきているとはいえ実施すべきかどうかなども含め準備も大変だったと思います。

これからもこのような素晴らしいイベントをいろんな場所で広がって、子どもたちがコレだ！！と思えるような機会をたくさん作ってほしいなと思いました。

パラスポーツの体験会など調べてもなかなかで調べても出てきません…

やっていたとしても都心だったり…

やりたくてもできないのはもったいないです。

パラスポーツに触れる機会がいっぱい増えますように！！！！

生きています。

この前アメンバー記事は載せましたが。。

だいぶお久しぶりです。

生きております。

あっという間に2020年になり

きよりは今日7歳ラストデーです(*ˊ˘ˋ*)

明日には8歳になるみたい！

本当にはやいです。

最近は女子力がさらに増しています。

TikTokやYouTubeから学ぶこと多し。

iPadからLINEの使い方も覚えました。

弟のテツも昨年の11月で4歳になり、ますます

活発度は増しています！

コレはきより七五三の前撮り写真！

今日は学校で乗車学習という日で

学校最寄り駅から電車に乗ります！

もう乗ったはず！

5駅乗り継ぎショッピングセンターに行って

1つのお店の中から決められた額の好きな物を買ってくるみたいです。

これは支援学校ならではなのかなぁ〜？

ありがたいです。

大人になったら公共交通機関や

自分で車の運転したり行動範囲を広げられるといいな(* ॑꒳ ॑* )⋆*

誕生日記事はまたかけるかどうか

＊アメンバーについて＊

きよりも7歳になったしそろそろ

ブログもどうしようかなぁと考えているところです。

顔出しやいろんな詳細などは

アメンバー記事にて書いていけてらと思っています。

すでにだいぶ更新頻度ものんびりなので、さらにのんびりになりそうな予感

記録に残しておきたい！と思った時に更新すると思います！

そこでアメンバーを1度リセットさせていただきます。(まーちゃん真似させておくれ♡)

これからもブログ読んでやるよ！という心優しい方はお手数ですが、もう一度申請していただけたらと思います！

今までやりとりをしたことのないかたは、メッセージやどこかにコメントください！

ブログをやっておらず、どんな方かサッパリわからない方からの申請は承認しません←そもそも申請くるのか？

今後ともよろしくお願いします(* ॑꒳ ॑* )⋆*

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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＊祝7歳＆イベント＊

MRI後の時系列通りに〜

2/3

きより(もはや家族みんなで←)が最近ハマっているmagical2のベストアルバムのリリースイベントに行ってきました！

まずは朝私だけ並びに行って…

日陰だし足からどんどん冷える……

無事にアルバム購入手続きをしてメンバーとの写メ会参加券げっと！

だけど当日のイベントの優先エリア券を外すという失態……運がついておりません。

でも3/3のライブ連番4枚なのに当たったのでそっちでも観られるから！！と説得して。。

ライブは家族とではなく仲良くしてくれてるバハティちゃん親子と♬︎

イベント始まる前に会場に再び行くとすんごい人人人！！！

こりゃ観られないと思ったけど移動出来る通路を通りながら少し観て

結局落ち着いた場所はだいぶ見切れるところだったけど、チラチラ見えたしよし！

写メ会は運良く最初のグループだったのでイベント後に並んでいたら最初に案内していただけることになりました。

ありがとうございます。

写メ会前はライブ行くこととか、アルバムリリース日がたまたま誕生日なこととか話す気満々だったのに緊張で固まるきより！笑

私が最後に3/3行きます！と伝えました。笑

きよりは左上のリンちゃんが好きみたい。

5人みんなかわいかった！！

一人ひとりに手紙を書いたからスタッフの方に渡して。読んでもらえてるといいね！

3/3がますます楽しみになりました！

ベストアルバム家族で聞いています♪

2/10

弟夫妻の結婚式でした

親族紹介の時からこんなんでした←

キレイなチャペルでした！

こどもメニューボリューミー！！

テツがあっちこっち行くし

ずっと気になって怒って忙しかったです←

子どもたちもすでに義妹ちゃんに懐きまくってます！

2/13

きより7歳になりました！

本当にはやいです。

前日に学校で誕生会をしてもらったみたいで、嬉しそうでした！

キャラチョコプレートの予約が遅くなり当日に間に合わないという失態←

しかも受け取りに行ったらまさかのきおりちゃん…

直してもらえたからよかった！

2/16土曜日に実家にて義妹ちゃんもわざわざ来てもらってお祝いしてもらいました！

アウターのプレゼントまで

しかもテツにまで(꒪⌓꒪)ありがとう！

キャラチョコプレートはマジマジョピュアーズのリンちゃんです！

アルバムも買ったり、おもちゃもマジマジョ…

完全にハマるのが遅すぎました。

7歳もたくさん笑って元気に学校行って欲しいです！！☺︎︎︎︎

2/16午前中はテツの転園して初めての発表会でした！2歳クラスだけど、カスタネット、歌、劇あそびと盛りだくさんでした！

いつもの部屋に着く直前行かないと言い出し先生に抱き抱えられながら入室。

こりゃ登場しないことも視野に入れておこうと思ったけどちゃんと出てきた！

先生の隣を占領。

テツのカスタネットは先生が持って。

おすもうの張り手の真似をするところは先生のおしりに張り手…

劇中口開けて歌ってる！と思った時は前の子に丸かぶり！

そんな発表会デビューでした

さて来年はどんなことしでかしてくれるか！笑

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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＊受診 MRI含む＊

起きてる時も寝てる時もずっとマスクをしているので、マスクしたままお風呂入ろうとしました

2/1

昨日からやっと通常運転に！

きよりの受診のいいタイミングで保育園行ってくれてありがとう〜(*´ｰ`*)！

○総合診療科

○内分泌科

○消化器科

○MRI←メイン！

でした！

総合診療はたぶん2回目の先生でしたが、

半年ぶりだったので近況報告して。

最近朝イチの尿のにおいが

気になっていたので尿持ってきました！！

と急遽尿検査入れてもらったら、

やはり少し菌がいるとのこと。

念の為ケフレックスもらい飲むことに。

でさらに念の為これから熱が出たとき用で、培養検査もそのままお願いしましたー！

内分泌科は先生ラストみたいです。次からは新しい先生！12月にやった採血も問題なしだったので、低身長なのはホルモン関係ではなさそうとのことでまた半年後に！

それまでに少しは伸びてくださーい！

消化器科は洗腸やってみてのことを話して。今まではラキソも夜飲んでましたが、洗腸の人はラキソで調整するよりかは、お湯の量で調整している人が多いとのことだったので、昨夜からラキソ中止してます。

とりあえず引き続き300ccで洗腸してみます！

たまに内痔核が脱出していることを報告したら、次写真撮ってきてと言われましたー。

たまに浣腸時もなっていたし、洗腸の時様子見に行くと出てたりします。

厄介なことになりませんよーに！！！

排便時だけなる人いますかー？(´·_·`)

で、ラストは腰のMRI！！

今までは眠剤使ってきましたが、初めて眠剤なしでの挑戦！

仲良しの友だちも頑張ったことがある検査なこと、工事みたいな大きい音がすることなどは話して。

MRI待ちの時に急にお腹を苦しがりだし、横になってたらそのまま寝ちゃって。。。

おいおい！と思ったけど←

今思うと緊張？していたのかなぁーと。

最初はお母さん外で待っててと言われていたけど、直前にそんな状況なもんだから看護師さんや技師さんに事情を話して私も中に入ることに！

金属チェックして検査室へ。

きよりは耳栓→ヘッドフォン、足の指にモニター？みたいなものを付けられていました

明るいのがいいか暗いのがいいかどっちがいい？と聞かれていて明るいのがいいと。

で、ベルトなどをして狭い中へ

私は足元で足をサスサスしたりたまーに音がなくなった時、じょうず！じゅんちょー！！！など励ましをしていました

途中技師さん入ってきてなんだ！もう終わり？なんて思っていたら、私がどうやらサスサスしすぎだったようで、写真に影響出ちゃうんで言われました

1発で終わらせようぜ！の気持ちが全面に出てしまったようです。。。ごめんなさーい！

20分ちょっと経ってたかなー？私の腰も限界に近づいたところで無事に終わりましたー！！

あれはうるさいわ〜長く感じるよなぁ。。。

私はきより妊娠中の時に1度経験ありだったけど、もうすぐ寝落ちそうなところで終わりましたー！！って言われた記憶しか←

いや〜本当によくがんばった

きよりも自信がついたようでした！

わたしすごいわ〜って自分で言ってた！笑

ご褒美は外食と300円のスライムでした。笑

イオンにネットにあるようなスライムセットは残念ながらありませんでしたᐠ( ᐛ )ᐟ

MRIの結果は月末に私だけ行って聞いてきます。

久しぶりだしドキドキだなぁ

現状維持でお願い致します

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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＊猛威＊

ご無沙汰しております。

あっという間に1月が終わろうとしている

1月何があったかなぁ〜

昨年雪の日死にかけたので今年やっとスタッドレスタイヤにしました

働いてた頃の同期＆後輩8人全員集合してお酒飲んだり喋りまくりました

1/15から洗腸始まりました！

パーマ、カット、カラーして気分転換

わたし2回目の副鼻腔炎になる

ちぃちゃん宅にて久しぶりの子あり会！

1/22学校より初めての呼び出し

1/23きよりインフルエンザA

1/27テツインフルエンザA

子宮がん検診、PTA委員会、ホットヨガ体験、OT、きより展覧会、短大友だち宅、歯医者、ランチ、もちろん仕事

予定すべてキャンセルです。

きより治りかけにテツ発熱したもんだから、私の引きこもり生活延びる延びる

予定では今週金曜日から保育園行けるかな？

その日はきよりのMRIなどなど大事な日なので、ぜひ治って行ってください

どうしても予定詰めがちだけどこうなった時の代償がでかいです。。。

↑展覧会行けない代わりに両親に行ってもらい、写真送ってもらいました

紙粘土で作ったパフェみたいです

前回の消防の絵といい、支援学校は選ばれやすいの？

この数時間に39.3出ました

いつもありがとうございます！

　　　　　　



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＊2019すたーと＊

2019

スタートしましたね！

あけましておめでとうございます

今年もよろしくお願いします!!

1/1は毎年、祖父母宅に集合しています。

祖父母

叔母家族×2

父母

弟夫婦

食べたり飲んだりSwitchしたり外で遊んだり

てつは17時頃急にスイッチオフ〜

起きたらお年玉があるとか羨ましすぎる

全員写ってないけど集合写真！

今年はきより2年生！

てつは年少の学年になります！

早いなぁ。

そろそろブログ掲載の仕方についても

考えていかないとなぁとは思っています。

今年から顔スタンプしたり、アメンバー限定記事にしていくかもしれません。

今まで成長を見守ってきてくれている方にはもちろんこの先も見守ってほしいので、関わりある方ぜひアメンバー申請してください

今年も健康第一☺︎︎︎︎

心も穏やかに過ごせますように

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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