近況報告

急に思い立ったので近況報告。

前にブログ書いてから1年以上経ってる！同じ病気の方に。安否を心配されててはいけないので。

一言で言いますと。

元気です。日常生活、普通に過ごしてます。仕事で夜勤もできてます。

今、飲んでるのは。

プログラフ(タクロリムス)とブレディニン(ミゾリビン)と2週間ほど前から、エパデールが追加になりました。

紅斑は減りもしませんが、増えるわけでもなく。

発症して、入院してからもう4年にもなるんだな、としみじみ思い出してました。

薬は減りませんが。それでいいので、できればこのままで何年も過ごすことができるといいな、と思います。

”NLA運動40周年企画展「Eternal Adventure ~40年の軌跡~ 」開催！！”

再発

定期受診でした。

足の皮疹(結節性紅斑)は着々と増え続け、圧痛も伴う。また、皮疹の箇所とは違う数カ所にじんじんと鈍痛あり。

いわゆる、再発であろう、とのことで。

急遽、皮膚科も受診し、皮膚生検しました。局所麻酔が、かなーり痛かった😢

来週、抜糸と皮膚科の先生から結果説明。それと、神経伝導速度の検査。

それらをふまえて、再来週、治療方針決めます。

プログラフを手の震えで減量して、そのまま0.5mgで継続。先生もずっと、本当はもっと増量したいんだけど、といつも言ってたので。

結果的にプログラフの量が少なかったことが原因で再発にいたったのであろう、とのこと。

再発に関しては、どこか覚悟してた部分がありました。なので、前向きに、前向きに。